Meisje zonder pijn

(Trouw) Beeld
(Trouw)

Letter & Geest vraagt zijn auteurs deze zomer te schrijven over een foto die een veelzeggend moment illustreert in hun leven of denken. Dat kan een World Press-achtige foto zijn of een uit de privécollectie, een beeld van recente datum of juist uit een ver verleden. Vandaag: Amanda Kluveld over een foto van de peuter Gabby Gingras.

Genesis leert ons dat er in den beginne geen fysieke pijn bestond. Pijn kwam pas in het leven van de mens nadat hij van de verboden vrucht proefde en door de Schepper uit de Hof van Eden werd verbannen. Door het eten van de Boom van Goed en Kwaad verkreeg de mens kennis. Hij werd zich bewust van zijn naaktheid en daarmee van zichzelf. En met dat weten kwam ook de pijn in zijn bestaan. Pijn en lijden zijn volgens het scheppingsverhaal inherent aan de zondeval en daarmee aan de onomkeerbare staat van het bewustzijn van de mens.

Op de foto is de Amerikaanse peuter Gabby Gingras te zien. Het meisje speelt in de tuin van haar ouderlijk huis. Die tuin is een beetje te vergelijken met de Hof van Eden. Het is een beschermde omgeving waarin een kind, een mens die nog maar kort geleden geschapen is, onschuldig speelt. De vergelijking met de Hof van Eden dringt zich nog om een andere reden op. Het meisje kent, net als de eerste mens in Genesis, geen fysieke pijn.

Gabby lijdt aan HSAN type 5, een uiterst zeldzame genetische afwijking die maakt dat pijnsignalen haar hersenen niet bereiken. Als ze valt, voelt het meisje niets. Als ze zich stoot, begint ze niet, zoals de meeste kinderen, te huilen. Ook bij het doorkomen van haar eerste tandjes gaf Gabby geen kik. Dit betekent niet dat het lichaam van het meisje gevoelloos is. Zij geniet ervan als ze geknuffeld wordt of gestreeld, maar fysieke pijn zal zij in haar leven nooit ervaren.

Als een van de weinige mensen op de wereld heeft Gabby niet ontvangen wat volgens de bekende christelijke lepraspecialist Paul Brand (1914-2003), het grootste cadeau van de Schepper is aan ons. Brand schreef er zelfs een dankgebed voor. Uit dat gebed wordt duidelijk dat Brand fysieke pijn beschouwt als de stem die God aan het lichaam geeft. Het is een stem waarnaar je maar beter goed kunt luisteren. Want het is de pijn die maakt dat je je hand terugtrekt als je vuur te dicht nadert, zodat je geen kwetsuren oploopt. Fysieke pijn is precies om die reden wel de hoofdonderwijzer van de overlevingsschool van de natuur genoemd.

Wie zoals Gabby geen pijn voelt, loopt inderdaad groot gevaar, en maakt minder kans om oud te worden. In ieder geval worden kinderen met HSAN type 5 meestal niet volwassen zonder ernstige lichamelijke beschadigingen op te lopen.

Gabby kan er, omdat zij zo jong is, nog niet veel over vertellen, maar zeker is dat haar leven verre van paradijselijk is. Op de foto draagt zij een zwembrilletje. Dat is niet voor niets. Zonder die bescherming, steekt zij haar vingers in haar ogen. Op het moment dat de foto werd gemaakt kon ze met haar linkeroog, door de door haar zelf toegebrachte verwondingen en een daarop volgende ontsteking, bijna niets meer zien. Inmiddels is het oog verwijderd en vervangen door een kunstoog. Kleine Gabby kluift en bijt tot bloedens toe op haar vingertopjes, kauwt op haar tong alsof gaat het om een kauwgumpje. Het meisje draagt nu ook een helmpje en knie- en elleboogbeschermers.

Haar toestand illustreert hoe groot het belang van fysieke pijn inderdaad is. Toch zijn de meeste mensen God of de natuur niet dankbaar voor de pijn. Of zoals Brand het in zijn boeken formuleerde: pijn is een cadeau dat niemand wil hebben. Pijn wordt doorgaans niet aanvaard of omarmd maar gevreesd en bestreden.

Dat constateerde ik toen ik in 2004 begon met mijn onderzoek voor een cultuurhistorisch boek over onze omgang met pijn. Dat jaar kreeg ik ook de foto van Gabby en het bijbehorende nieuwsbericht onder ogen. Ik vond het fascinerend dat er mensen bestaan die niet weten wat pijn is.

Nog interessanter waren de reacties op de vele weblogs die het bericht plaatsten over ’het meisje zonder pijn’. Wat mij opviel, schreef ik later in mijn boek, waren de vele enthousiaste en jaloerse commentaren. Het leek sommige mensen geweldig om dezelfde ziekte als Gabby te hebben. Waarom? Omdat het meisje dronken kon worden, zonder de volgende dag een kater te hebben. Ze kon zoveel snoep eten als zij wilde, hoefde niet bang te zijn voor de tandarts. Een aantal mensen opperde diverse mogelijkheden voor de toekomstige loopbaan van de peuter. Zij kon soldaat worden, bokskampioen, superheld of superschurk. Iemand stelde bewonderend dat Gabby zich in het volgende evolutionaire stadium van de mensheid bevond.

De opmerkingen, grapjes en beschouwingen over Gabby’s aandoening, geven vooral prijs hoe de commentatoren denken over de rol en betekenis van fysieke pijn in hun eigen leven. Volgens een aantal cultuurcritici is de angstige en ongemakkelijke omgang met pijn die uit dit soort reacties spreekt een relatief modern verschijnsel. Psychiater en neuroloog Jan Hendrik van den Berg stelde in zijn wereldberoemde en omstreden historisch fenomenologische studie ’Metabletica of leer der veranderingen’ (1956) dat de mens in de loop van de geschiedenis verandert, en dat hij in het verleden niet alleen anders leefde maar wezenlijk anders was. Dat geldt ook voor zijn omgang met en ervaring van pijn.

Sinds de uitvinding van de anesthesie in 1846 zou de mens pijn voor het eerst zijn gaan beschouwen als een maatschappelijk en individueel probleem. Zo benoemde de Amerikaanse filosoof Charles Peirce (1839-1914) zijn eigen tijd als ’het tijdperk van de pijn’. Peirce meende bij zijn tijdgenoten een toenemende nervositeit, sociale ellende en gevoeligheid voor lichamelijk lijden op te merken.

Rond 1900 constateerden meer intellectuelen dat zij in een ’nerveus tijdperk’ leefden. Voor een deel hing deze nervositeit samen met een bezinning op nieuwe ontdekkingen in de medische wetenschappen. Daarnaast was er sprake van een toenemende wens tot zelfreflectie, waarbij de aanname centraal stond dat zowel het persoonlijk als het maatschappelijk leven daadkrachtig in eigen hand moest worden genomen.

Niet langer was het vanzelfsprekend dat het aardse leed in het hiernamaals zou worden vergoed. Pijn en lijden leken eerder in te gaan tegen de wil van een liefdevolle God. Mede daardoor werd lichamelijke pijn steeds vaker gezien als een kwaad dat mensen vreesden en waarvan ze griezelden. Pijn verleidde velen tot een bijna obsessieve zoektocht naar de mogelijkheden om haar te stillen.

Peirce zelf leed aan een nerveuze aandoening en aan aangezichtspijn. Om de pijn van deze kwalen te verlichten gebruikte hij een scala aan verdovende middelen. Voor zijn dertigste was hij verslaafd aan ether, morfine, opium en cocaïne. Net zoals veel van zijn tijdgenoten verlangde Peirce naar een leven zonder pijn. Na de uitvinding van de anesthesie leek een pijnloze wereld bereikbaar.

De Italiaanse fysioloog Paolo Mantegazza (1831-1910) beweerde zelfs dat het niet lang meer zou duren of pijn zou alleen nog maar een in een museum tentoongestelde rariteit zijn. Zij was niet meer dan een mankement van de natuur, een defect dat door de mens gerepareerd kon worden. Zij was geen straf voor zonden, geen boodschap van God. Zij had geen zin, geen betekenis, geen hoger doel. Zijn studie ’Fisiologia del dolore’ uit 1880 was een gepassioneerd pleidooi om de pijn van iedere religieuze en morele duiding te ontdoen. Op die manier dacht hij de mensheid ware vrijheid te kunnen schenken.

Wat dat betreft kan Mantegazza tevreden zijn. Pijn heeft in de afgelopen anderhalve eeuw steeds meer haar morele en religieuze betekenis verloren. Veel mensen vermoeden achter het eigen lichamelijk lijden en dat van anderen geen hogere waarheid, geen boodschap, geen straf. Maar dat betekent niet dat mensen bevrijd zijn, zoals Mantegazza meer dan honderd jaar geleden in het vooruitzicht stelde. Daarvoor vrezen wij de pijn te zeer. Mensen gebruiken pijnstillers. Ze willen van pijn verlost worden. Ik wil dat ook. Nu, meteen, vandaag.

De Nederlandse psycholoog F.J.J. Buytendijk (1887-1974) hekelde zo’n angstige en afwerende houding als burgerlijk. De moderne mens, schreef Buytendijk in 1943 in zijn studie ’Over de pijn’, is bang en slap. Ziek van angst voor pijn is hij. Buytendijk weet dit alles aan de mentaliteit van zijn tijdgenoten, die hij streng afkeurde.

Veertig jaar na ’Over de pijn’ noemde filosoof Leszek Kolakowski de moderne cultuur er een van pijnstillers en een panische vlucht voor het lijden.

En weer twintig jaar later constateerde de Noorse bodyperformer HÃ¥vve Fjell op zijn beurt dat kinderen alleen nog maar worden opgevoed met de gedachte dat pijn lijden een negatieve ervaring is. Bij ieder pijntje dat zij voelen, worden zij getroost, hoe klein de verwonding ook is. Op deze manier wordt ze geleerd bang te zijn voor iets wat een belangrijk deel van het leven is en misschien helemaal niet zo angstaanjagend hoeft te zijn.

Als je bereid bent pijn te ervaren, je eraan bloot te stellen en het op te zoeken, verdwijnt de angst vanzelf.

Veel van de beloften van de medische wetenschap zijn waargemaakt. Mensen leven langer en talloze ziekten zijn te genezen. Wel krijgen zij in dat lange leven ouderdomskwalen waaraan ironisch genoeg ook weer pijn verbonden is. Even ironisch is dat juist door de medische vooruitgang mensen ervan overtuigd zijn geraakt dat de geneeskunde in staat zou moeten zijn hun leed weg te nemen.

De Nederlandse pijndeskundige Ben Crul houdt zich in zijn vele publicaties met deze ironie van de vooruitgang bezig. Hij laat zien dat mensen meer en meer menen recht te hebben op geluk, op een vlekkeloos leven. Zij zijn dan ook hevig teleurgesteld en verontwaardigd als dat er niet in blijkt te zitten. Als een leven zonder pijn en gevuld met geluk niet bewaarheid wordt, worden ze zo mogelijk nog banger voor pijn. De gedachte dat je pijn moet lijden om in de hemel te komen, is in de moderne tijd vervangen door het motto ’Je leeft maar één keer’. Dat heeft de pijn voor de moderne mens onverdraaglijker gemaakt.

Uit de reacties op Gabby blijkt dat pijn inderdaad als een stoorzender wordt beschouwd, die gewone stervelingen ervan weerhoudt om bijzondere dingen te doen. Tegelijkertijd wordt duidelijk dat Gabby juist door haar aandoening door sommigen als niet-menselijk wordt beschouwd. Zij is een freak of nature. Iemand om over te lachen, om te bewonderen of te benijden.

Het is moeilijk je in te leven in iemand die niet weet wat pijn lijden is. Pijn verbindt, omdat iedereen weet wat het is en de meeste mensen de pijn in hun leven willen minimaliseren. Daarmee maakt pijn ons menselijk.

De vraag die eigenlijk verborgen ligt achter de grapjes en opmerkingen over Gabby is dan ook in hoeverre je haar als mens kunt beschouwen. Zij is verdacht. Moreel verdacht zelfs. Uit de commentaren blijkt dat sommigen haar toch vooral geschikt achten om anderen pijn te doen. Zij veronderstellen dat Gabby daarin een zeker genoegen zou scheppen.

In een van zijn boeken beschrijft Paul Brand de casus van het meisje Tanya dat evenals Gabby geen pijn kon voelen. De moeder van Tanya trof haar dochtertje aan terwijl het kind rustig aan het tekenen was. Het meisje had het topje van haar vinger afgebeten en gebruikte haar vingertje waaruit bloed kwam als viltstift. Tanya’s vader verliet zijn gezin. In zijn visie hadden zij een monster op de wereld gezet.

Door Gabby een superheld te noemen en Tanya een monster, komen de meisjes boven, en zo ook buiten de gemeenschap van mensen te staan. Ze worden figuren uit Amerikaanse stripboeken, Japanse Manga’s en de vele roleplaying games die het internet bevolken – fantasiefiguren die tegen het kwaad strijden of het juist vertegenwoordigen. Het zijn personages met wie de bezoekers zich identificeren of tegen wie ze strijden. Vaak hebben deze cartooneske figuren de eigenschap dat zij geen pijn voelen. Ze zijn wreed en ongevoelig. Ze zijn onmenselijk.

Renard, de meedogenloze terrorist in de Bond-film ’The world is not enough’ uit 2000, voelt geen pijn als er een kogel in zijn hersenen komt. Hij is uit op het vernietigen van de samenleving en is door zijn pijnloosheid een grotere terrorist dan wie ook. Bond moet hem vernietigen, anders is het einde der tijden nabij.

Ook in de literatuur wordt het verband gelegd tussen het niet kunnen voelen van lichamelijke pijn, wreedheid en moraalloosheid. Dat is bijvoorbeeld het thema van de roman ’De Sade’s Valet’ van de Noorse schrijver Nicolaj Frobenius uit 1998. Het boek gaat over het achttiende-eeuwse Honfleur waar een kind geboren wordt uit een verkrachting. Deze Latour blijkt niet in staat pijn te voelen en is daardoor onmachtig een gewoon leven te leiden. Latour raakt gefascineerd door het ’duistere mysterie van de pijn’. Hij doet er alles aan om het te doorgronden en geeft zich over aan moord om de lijken op te snijden, op zoek naar het wezen van de pijn. Latour vindt zijn bestemming bij de Markies de Sade, betrokken bij vele schandelijke seksuele uitspattingen.

Eenzelfde thematiek is terug te vinden in de roman ’Ingenious pain’ van Andrew Miller uit 1997, die zich eveneens afspeelt in de achttiende eeuw. De hoofdpersoon is de Engelsman James Dyer die sinds zijn geboorte ongevoelig is voor fysieke pijn en snel van verwondingen geneest. Het maakt hem ook ongevoelig voor het leed van anderen. Hij snijdt in mensen zonder een greintje medelijden. In het door pokken geteisterde Rusland van Catharina de Grote leert hij een vrouw kennen die hem leert om pijn te voelen. Die ervaring schokt hem zodanig dat hij in een krankzinnigeninrichting terechtkomt. Maar met het ervaren van lichamelijke pijn leert hij voor het eerst van zijn leven wat compassie is en begrijpt hij wat liefde is.

Ook bij mij roept Gabby’s verhaal associaties op met cartoonfiguren en romanpersonages. Tegelijkertijd besef ik dat Gabby en haar lotgenoten allesbehalve onkwetsbare eenentwintigste-eeuwse superhelden zijn. Zij moeten beschermd worden in plaats van benijd.

In ieder geval verdienen zij het niet om bespot te worden, meent de tante van Gabby, Chris Carlyon. Zij reageerde woedend op een weblog dat berichtte over haar nichtje. „Waarom denken jullie dat dit een grappig verhaal is? Jullie vergissen je vreselijk. Ik ben geschokt dat mensen luchtig kunnen doen over iets wat zonder meer een tragedie is.”

Zonder pijn beschadigen wij niet alleen onszelf maar ook elkaar.

Wie geen pijn kan voelen is volgens de twintigste-eeuwse theoloog C.S. Lewis doof voor wat hij ’Gods megafoon’ noemt. God, stelt Lewis in in zijn boek ’The problem of pain’, zou nooit onze aandacht kunnen vasthouden in een wereld zonder pijn.

In een ’anesthetische wereld’, meende theologe Dorothee Sölle, zou de mens alleen maar bezig zijn met zijn eigen genot en er niet aan denken God te aanbidden.

Wanneer wij geen pijn voelen, verdoofd zijn, zullen wij pijn van anderen tolereren en worden wij onverschillig, meende ook Kolakowski. In plaats van empathie leidt pijnloosheid tot apathie. En daarmee is alles wat ons tot beschaafd mensen maakt verdwenen. Pijn is de basis voor inleving en vereenzelviging en daarmee voor moraal, ethiek, medeleven en mededogen.

Zo beschouwd is pijn inderdaad een bijzonder cadeau. En is het paradijs waarin Gabby moet leven een beangstigend oord.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden