Medicijnen voor ziekte van Pompe en Fabry dit jaar nog vergoed

Minister Edith Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport praat met de pers Beeld anp
Minister Edith Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport praat met de persBeeld anp

De medicijnen voor de ziekten van Pompe en Fabry worden in elk geval dit jaar nog vergoed uit het basispakket. Minister Edith Schippers (Volksgezondheid) heeft dat de Tweede Kamer woensdag laten weten in reactie op een eerder advies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ).

Redactie

De minister wil wel dat er verder wordt onderhandeld om de prijs van deze geneesmiddelen omlaag te krijgen. Schippers wil geen apart financieringssysteem voor medicijnen voor zeldzame ziekten. Doordat deze geneesmiddelen maar door een gering aantal mensen worden gebruikt, zijn de kosten ervan vaak hoog. Volgens de bewindsvrouw is de gewone zorgverzekeringswet ook bedoeld voor dure medicijnen.

Vanwege die hoge prijzen besloot de bewindsvrouw vorig jaar te gaan onderhandelen met beide fabrikanten. 'Een bevredigende uitkomst van deze onderhandelingen is essentieel voor de voortzetting van de vergoeding van deze geneesmiddelen. Ik ga ervan uit dat alle partijen zich dit realiseren', zei Schippers.

Ze wijst erop dat fabrikanten een belangrijke factor zijn bij de beantwoording van de vraag of de middelen in 2014 tegen 'maatschappelijk aanvaardbare kosten' vergoed worden. Zij gaat ervan uit dat fabrikanten zich dat ook realiseren en hun prijsbeleid aanpassen.

Eerder ontstond ophef over een conceptadvies van het CVZ om de medicijnen voor Pompe en Fabry niet meer te vergoeden via het basispakket, maar wel te zorgen voor een overgangsregeling voor de patiënten die ze nu gebruiken.

De minister volgt in verreweg de meeste gevallen de adviezen van het CVZ, maar wijkt hier soms van af. Een woordvoerder noemt als voorbeeld de vergoeding voor de rollator en de anticonceptiepil. Het ene jaar worden die wel vergoed, het andere jaar niet.

Ziekte van Pompe
De ziekte werd voor het eerst beschreven door de Nederlandse patholoog J.C. Pompe in 1932. De ziekte van Pompe is een erfelijke, ongeneeslijke spierziekte die wordt veroorzaakt door een tekort aan het alfa-glucosidase enzym. Wanneer dit enzym niet of onvoldoende aanwezig is of slecht functioneert, ontstaat een overmatige stapeling van een bepaalde stof (glycogeen) in de spiercellen van het lichaam. Opeenhoping van glycogeen tast het spierweefsel aan, waardoor spieren zwakker worden.

Ziekte van Fabry
De ziekte van Fabry is genoemd naar Johannes Fabry, een Duitse dermatoloog die deze ziekte in 1898 voor het eerst beschreef. Het is een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte die lysosomale stapelingsziekte wordt genoemd. Bij deze aandoening is een bepaald enzym onvoldoende of zelfs helemaal niet aanwezig in de lysosomen, waardoor onafgebroken moleculen zich in de cellen ophopen en schade veroorzaken.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden