Mag deze ALS-patiënt even alleen op dit terras zitten?

Duinpaviljoen Parnassia Beeld anp
Duinpaviljoen ParnassiaBeeld anp

Het mooie zomerweer heeft de Bloemendaalse strandtenteigenaar Hans Slewe gisteren geen geld opgeleverd. Hij doneerde de dagopbrengst van duinpaviljoen Parnassia aan zee - 16.666,49 euro - aan Stichting ALS Nederland. ALS staat voor Amyotrofische Laterale Sclerose, een dodelijke spierziekte waaraan in Nederland zo'n 1500 patiënten lijden.

Iris Pronk

Aan die gulle gift ging veel tumult vooraf, dat vrijdag met een tweet begon en zaterdag oplaaide in NRC Handelsblad. Daarin vertelt Claartje Steinz hoe ze met haar man, literatuurcriticus en ALS-patiënt Pieter Steinz, de strandtent bezocht. Omdat zij even wilde zwemmen, vroeg ze aan een ober of haar man zolang in zijn rolstoel op het terras kon zitten zonder iets te gebruiken. Pieter kan niet eten, drinken of praten. De ober vond het prima.

Toen Claartje even later terug uit zee kwam, ging het toch mis. Een serveerster vroeg wat Pieter wilde drinken. Niks, zei Claartje, je collega heeft hem 'zittoestemming' gegeven. Maar dat mag zomaar niet, aldus de serveerster. "Daar beslist de baas over." Die leek ongelukkig met Pieters aanwezigheid in zijn eentje op het terras: "Ja, dat kan zomaar niet!... Uw man kan niet eens praten." Waarop het echtpaar Steinz verontwaardigd de aftocht blies.

Sit-in
De kwestie ontplofte op internet; nieuwssites kopten onder meer 'ALS-patiënt weggestuurd omdat hij 'niet eens kan praten''. Op Twitter was de strandtent gisteren trending topic; cabaretière Claudia de Breij noemde de eigenaar 'afschuwelijk'. Een groep internetactivisten riep via de facebookpagina 'Afscheid van Parnassia' op tot actie: "Wie zwijgt stemt toe. Daarom gaan we nog één keer naar strandpaviljoen Parnassia. Om daar stilzwijgend ons ongenoegen te tonen over de bedrijfsvoering."

Van deze 'sit-in' heeft de strandtent niet veel hinder ondervonden, zegt Parnassia-woordvoerder Lex Knobben. "Er deden nog geen tien deelnemers mee."

Aan hen probeerde het management uit te leggen dat het gewraakte terrasincident berustte op 'miscommunicatie'. "Iedereen is welkom in Parnassia, laat daar geen misverstand over bestaan. Ik zie hier regelmatig mensen met een handicap op het terras zitten. Meer wil ik er nu niet over zeggen, ik wil er alleen met mevrouw Steinz over praten. Zij overweegt een gesprek met ons."

Alerter
De vijandige stemming op internet leidde dit weekend tot bedreigingen aan het adres van eigenaar Slewe "die hij volgens de politie serieus moest nemen", aldus Knobben, die ook hierover niet veel kwijt wil om maar niet in de slachtofferrol te kruipen. Voor Parnassia is het voorval vooral 'een leerproces': "Het personeel moet in de toekomst nog alerter zijn of mensen wellicht hulp nodig hebben en in welk gezelschap ze zijn." De donatie van 16.666,49 euro moet Slewe's goede intenties onderstrepen.

Voor de ALS-patiëntenvereniging illustreert de ervaring van het echtpaar Steinz vooral "dat de wereld nog te weinig weet over ALS", aldus woordvoerster Marielle Horsting. "Iedereen weet dat het een spierziekte is. Maar het ware gezicht kent niemand. Daar hoort bij dat je veel struikelt, eerst slepend gaat praten en na verloop van tijd je stem verliest." Hierdoor krijgen onwetende omstanders soms de indruk dat de ALS-patiënt "niet goed bij zijn hoofd is", wat des te meer indruk op hem maakt omdat hij dat wél is en tot het einde toe mentaal volledig aanwezig blijft.

Dat geldt ook voor Pieter Steinz, die in een reactie op internet betreurt dat het Parnassia-personeel hem niet rechtstreeks heeft aangesproken; ze praatten over zijn hoofd heen. "Ik kan namelijk heel best communiceren via de iPad, ben volkomen aanspreekbaar en kan nog prima op mezelf letten."

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden