Luister eindelijk eens naar aanstaande ouders

Pas als een vrouw ouder is dan 35 jaar kan ze een prenatale test krijgen. Dat is bevoogdend. Goed geïnformeerde ouders zijn best in staat altijd ethische keuzes maken.

door Hellen Kooijman ea. Tanny Dobbelaar

De uitspraak van de Hoge Raad over de zaak-Kelly laat zien hoe zwak de huidige wetgeving rondom prenatale tests is. Verloskundigen en gynaecologen moeten zwangeren onder de 36 jaar wel informeren over prenatale tests, maar mogen zelf geen actief aanbod doen, tenzij er een medische indicatie is.

Wie onder de 36 is en vráágt om een test moet de eerste, de kansberekenende (bloed)test en een nekplooimeting, zelf betalen. Kosten: zo'n 150 euro. Vrouwen vanaf 36 krijgen wel toegang tot alle prenatale tests: bloedtest, nekplooimeting, uitgebreide echo's, vruchtwaterpunctie of vlokkentest. Zij betalen niets.

Toen de ouders van Kelly elf jaar geleden met hun verloskundige kennismaakten, had deze nog niet de plicht ouders actief te informeren over prenatale tests. Die verplichting is pas vorig jaar ingesteld door staatssecretaris Ross van welzijn, volksgezondheid en cultuur. Wel had de verloskundige het echtpaar destijds kunnen doorverwijzen voor een prenatale test vanwege een medische indicatie.

De Hoge Raad heeft nu vastgesteld dat de verloskundige dit had moeten doen, omdat de medische indicatie bij de ouders van Kelly duidelijk aanwezig was. Twee neven van de vader lijden aan dezelfde ernstige chromosomale afwijking als Kelly nu blijkt te hebben. De moeder had bovendien al eerder twee miskramen gehad. Meer dan voldoende indicatie om een prenatale test volgens de wetgeving -van toen en van nu- te rechtvaardigen.

Critici van de Hoge Raad, die een schadevergoeding toewijst aan Kelly en haar ouders, vrezen nu een hellend vlak. Ze denken dat ouders in de toekomst zullen eisen dat ze een gezond kind krijgen en een rechtszaak zullen aanspannen als het kind een handicap blijkt te hebben.

Met zo'n omschrijving worden ouders in het algemeen en de ouders van Kelly in het bijzonder, ernstig tekortgedaan.

Volgens hun advocaat zouden de ouders van Kelly bovendien nooit een rechtszaak zijn begonnen als het ziekenhuis excuses voor de gemaakte fout had aangeboden (Trouw, 18maart 2005). Hun stem is niet gehoord; niet toen zij vroegen om een test, en niet toen ze vroegen om excuses voor een gemaakte fout.

Deze ontkenning van de stem van de ouders is symptomatisch voor de huidige gang van zaken. De ouders van Kelly wisten zeker dat als hun ongeboren kind deze specifieke ernstige afwijking zou hebben, ze dan een abortus zouden willen.

Het echtpaar vroeg om een test, maar kreeg die niet. Dat was te wijten aan de verloskundige in kwestie, maar óók aan de bevoogdende elementen in de wetgeving rondom prenatale diagnostiek.

In Nederland lijken zwangere vrouwen pas in staat tot het maken van ethische keuzes als ze 36 zijn. Pas dan krijgen ze immers een test aangeboden. Verloskundigen en artsen moeten bij 36-minners iets ingewikkelds doen: wel verplicht praten over testen, maar zonder dat de vrouw het idee krijgt dat ze een test krijgt aangeboden: dat laatste is verboden.

Om een einde te maken aan alle bevoogding zouden alle ouders, ongeacht hun leeftijd, de verschillende tests aangeboden moeten krijgen. Waarom? Omdat ouders, mits goed geïnformeerd, heel goed zelf kunnen beslissen over de inrichting van hun leven. Het maken van een keuze voor een afbreking van een meestal, zeer gewenste zwangerschap is vaak onmenselijk zwaar. Maar het andere alternatief: het leven met een ernstig gehandicapt kind is minstens zo moeilijk.

Beide zijn ook nog eens met taboes omringd. De meeste echtparen zwijgen over zwangerschapsafbreking, uit angst voor een veroordeling door de omgeving. Ouders die hun gehandicapte kind wel op de wereld zetten, wordt gevraagd of ze niet voor een abortus hadden kunnen kiezen.

Alle aanstaande ouders wensen een gezond kind, en niemand wenst een van bovengenoemde keuzes te moeten maken.

Prenatale testen maken onderdeel uit van onze wereld. Ze creëren deze keuzes -en wij, ouders, artsen, verloskundigen moeten met deze keuzes leren omgaan. Daarom zou de nu verplichte informatieverstrekking bovenal moeten ingaan op de impact van prenatale tests op het leven van ouders. Want dit blijft in de huidige informatievoorziening onderbelicht.

Ouders zijn niet dom: ze kunnen best begrijpen dat een garantie op een gezond kind onmogelijk is, dat veel tests geen honderd procent duidelijke uitslag geven en dat de uitslag 'Uw kind heeft een ernstige handicap' hen voor een van de meest ingrijpende beslissingen in hun leven zal stellen.

Prenatale tests zouden voor iedereen beschikbaar moeten zijn, maar niet zonder een behoorlijk aanbod aan informatie en mogelijkheden tot ondersteuning en advies. Denk dan bijvoorbeeld aan het opleiden van genetic counselors, die ouders begeleiden in het maken van hondsmoeilijke keuzes na een slechte test uitslag, het geven van goede, objectieve informatie over voor- en nadelen van de tests; het verspreiden van uiteenlopende ervaringen van ouders over deze tests; het leven met een afbreking van een zwangerschap en het leven met een gehandicapt kind.

Pas dan geef je mensen echt de mogelijkheid om hun leven in eigen hand te nemen. En op basis van goede informatie te kiezen voor prenatale tests. Of daarvan af te zien.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden