Lotgenote neemt de benen voor anderen

Wat staat iemand te wachten die een beenamputatie moet ondergaan na een ongeval of door ziekte? Welke protheses zijn er verkrijgbaar? Kun je een afgezet ledemaat laten cremeren of begraven? Wat is fantoompijn? Hoe ga je om met schaamtegevoelens? Els Cats noteerde zestien ervaringsverhalen van beengeamputeerden in leeftijd variërend van 6 tot 91 jaar. Elf (para)medici beschreven voor haar boek 'De benen nemen' verschillende aspecten van een amputatie. Het is een troostrijk en informatief boek voor de ongeveer 20 000 beengeamputeerden in Nederland en voor hen die zo'n ernstige ingreep wacht.

Bij binnenkomst in haar woning in Lelystad zit Els Cats aan de telefoon. Ze is druk in gesprek met een vrouw bij wie op korte termijn een been wordt geamputeerd.

Als coördinator van Lotgenotencontact van de Stichting landelijke werkgroep van beenprothesegebruikers (SLWB) geeft Cats advies en vooral geestelijke steun aan lotgenoten in het hele land. Wat tot nu toe node werd gemist was een handboek voor beengeamputeerden.

Zonder enige schrijfervaring, maar met enthousiasme en doorzettingsvermogen toog de 52-jarige Els Cats aan het werk. Resultaat is het helder geschreven en informatieve boek 'De benen nemen' dat begin oktober verschijnt.

,,Ik kwam op het idee nadat iemand die een amputatie moest ondergaan klaagde dat ze nergens literatuur kon vinden over dat onderwerp. Er bestaat alleen het uit het Engels vertaalde boek 'Waar een wil is, is een weg' van een Amerikaans fotomodel dat een hemipelvectomie (amputatie van het hele been tot door het bekken, red) had ondergaan.''

,,Dat komt in Nederland gelukkig niet zoveel voor en in dat boek wordt alleen die vorm van amputatie besproken. Verder is er natuurlijk volop literatuur voor de medische wetenschap, maar die stof is onbegrijpelijk voor leken. Dus besloot ik zelf een boek te schrijven waarin beengeamputeerden zichzelf konden herkennen'', vertelt Cats.

De contacten met de geïnterviewden legde ze voornamelijk via de SLWB. ,,In die ervaringsverhalen zullen veel mensen zichzelf herkennen. De geïnterviewden variëren in leeftijd en zij hebben ook verschillende stadia van beenamputaties ondergaan. In het tweede deel van het boek komen vijf artsen en zes paramedici aan het woord. In alle gevallen was de belangrijkste voorwaarde, dat het begrijpelijke verhalen moesten zijn voor iedereen.''

Het boek bevat ook tips over kleding, hygiëne en in het laatste hoofdstuk zijn adressen opgenomen van revalidatiecentra, orthopedische instrumentmakerijen en orthopedische industrieën.

Een op dat gebied gepromoveerde neurochirurg beschrijft het voor buitenstaanders mysterieuze fenomeen fantoompijn. ,,Wanneer je je tenen nog voelt na een amputatie en je het idee hebt dat je ze ook nog kunt bewegen, spreek je van fantoomgevoel. Maar veel erger is de fantoompijn. Dan voel je verschrikkelijke pijnscheuten op de plek van het afgezette ledemaat.''

,,Ik heb daar al sinds mijn amputatie last van, maar er zijn ook mensen bij wie het gaandeweg verdwijnt. Door nieuwe amputatiechnieken krijgen steeds minder mensen met deze zenuwaandoening te maken, maar het komt nog steeds voor. Het is eigenlijk nauwelijks uit te leggen aan mensen die dat gevoel niet kennen. En terwijl ik er nu zo over zit te praten voel ik dat onmiddellijk hier'', wijst Els Cats op de plek waar lang geleden haar onderbeen zat.

Ze onderging als 13-jarige een amputatie nadat ze door een Amsterdamse stadsbus was geschept. ,,Toen ik bijkwam uit de narcose vertelden mijn ouders dat ik mijn onderbeen kwijt was. Op dat moment besefte ik nog niet zo goed de consequenties. Het drong pas echt goed tot me door toen ik een zwartgeschilderde noodprothese van gips en zonder voet kreeg aangemeten. Het was echt een weerzinwekkend ding.''

,,Ik weet nog goed dat ik op dat moment pas echt goed in huilen uitbarstte. Ik praat nu wel over 38 jaar geleden. Toen was de medische wetenschap nog lang niet zover als nu. Gelukkig kreeg mijn moeder het voor elkaar dat ik bij wijze van uitzondering - ik zat op een meisjesschool waar het dragen van jurk of rok verplicht was - een lange broek mocht dragen op school.''

Er is in die bijna veertig jaar veel ten goede gekeerd wat betreft begeleiding en hulpmiddelen. Cats: ,,Ik heb veel geluk gehad met de fysiotherapeut die mij revalideerde, want dat moest je in die tijd ook maar afwachten. Maar wanneer je nu iets dergelijks overkomt staat er - in Nederland althans - een heel team van specialisten klaar.''

Heel anders is dat in de Derde Wereld, weet Cats. ,,Toen ik vorig jaar november in India was, werd ik onaangenaam getroffen door het grote aantal bedelende kinderen dat één of twee benen mist. Die moeten kruipend of steunend op een stuk hout vooruit zien te komen. Daar loop je dan met je mooie dure prothese.''

Het greep haar zo aan, dat ze bij terugkomst de stichting De benen nemen oprichtte. Cats: ,,De royalties van het boek en alles wat er verder bij die stichting aan geld binnenkomt, is bestemd voor protheses voor beengeamputeerde kinderen in ontwikkelingslanden.''

Naast alle praktische problemen kunnen na een amputatie ook medische complicaties optreden. Wie gevoelig is voor ontstekingen kan nog jaren, zo niet zijn hele leven, last houden van de achtergebleven stomp. Els Cats is sinds haar dertiende 28 keer onder het mes geweest. ,,Er ontstaan met regelmaat fistels en ontstekingen in de stomp en soms moet daar een chirurg aan te pas komen. Tien jaar na mijn eerste amputatie is er opnieuw een stukje van mijn been afgezet.''

,,Ik heb toen, ondanks de morfine, zo'n vreselijke napijn gehad, dat ik vier dagen en vier nachten heb liggen janken. Daar had ik toen ik dertien was helemaal geen last van. Een jaar of zeven geleden zijn bovendien na een ontsteking mijn kuit en knieholte verwijderd. Daarna heb ik anderhalf jaar zonder prothese en met krukken gelopen waardoor mijn schouders versleten zijn.''

Maar het kan gelukkig ook anders. Zoals bij die oudere man uit haar boek. Hij is inmiddels 92 jaar en loopt zonder een centje pijn al 78 jaar met een prothese.''

In een van de meest aangrijpende interviews in 'De benen nemen' komt Hans aan het woord. Hij overleefde de Herculesramp bij Eindhoven. Voordat hij zo'n drie jaar geleden de noodlottige vlucht meemaakte, werkte hij op de boerderij van zijn ouders en was hij fanatiek bugelspeler bij een fanfarekorps.

Toen de jonge Brabander in dienst moest, kon hij zijn hobby voortzetten als lid van het muziekkorps. Het vliegtuig stortte neer op de terugweg van Italië, waar de muziekkapel had opgetreden. Hans overleefde weliswaar als een van de weinigen de ramp, maar raakte door ernstige brandwonden onder meer allebei zijn benen gedeeltelijk kwijt.

Cats: ,,Het is een heel sterk en fantastisch mens. Zijn leven is natuurlijk helemaal overhoop gegooid door dat afschuwelijke ongeluk. Maar hoewel hij niet meer mee kan lopen met het fanfarekorps is hij toch weer muziek gaan maken. Het zware boerenwerk kan hij ook niet meer doen, maar inmiddels zit hij wel achter de computer en voert hij het management. En ondanks het feit dat hij twee benen mist, komt hij prima vooruit met maar één wandelstok. Zo maakt hij toch wat van zijn leven.''

,,Hans redt het wel. Dat weet ik zeker. Dit soort verhalen is natuurlijk verschrikkelijk, maar aan de andere kant kunnen veel mensen er ook hoop uit putten.''

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden