InterviewNasleep

Longfonds-directeur Rutgers: ‘Het virus beneemt ons letterlijk de adem’

Michael Rutgers, directeur van het Longfonds.Beeld Bram Petraeus

Het coronavirus heeft ons allemaal overvallen, maar wat gebeurt er met je als je tijdens een pandemie directeur bent van het Longfonds? ‘Ik heb nog nooit zó hard gewerkt.’

Het is of zich een compleet wespennest in je longen heeft genesteld. Michael Rutgers kan het beeldend beschrijven, en in deze woorden beslist niet klinisch. Maar duidelijk is het wel. Corona kan verwoestend zijn, uitputtend, zegt hij en, zo waarschuwt Rutgers alvast, met een lange en vaak nare nasleep.

De directeur van het Longfonds (het vroegere Astmafonds) heeft deze maanden een geheel nieuwe en mogelijk chronische longziekte zien ontstaan. Het acute virus levert in het lichaam van een mens namelijk zoveel schade op, dat ná corona veel patiënten met de gevolgen moeten leren leven. Het Longfonds heeft ook al een naam bedacht voor de waaier aan long gerelateerde klachten die als gevolg van corona optreden.

Naast onder andere astma en longziekte COPD houdt zijn organisatie vanaf deze maand zich ook nadrukkelijk bezig met CALD, wat staat voor Covid Associated Lung Disorder. De term is nog niet ingeburgerd, maar dat zal gebeuren, of we dat nu willen of niet. Na corona volgt CALD. Over een jaar of wat weet iedereen waar dat voor staat.

Net als andere professionals heeft Rutgers de afgelopen maanden de storm zien overkomen. Privé merkte hij wat het virus doet. “Een jonge vent bij mij in de straat liep het op en hoewel hij kerngezond was en niet naar het ziekenhuis hoefde, heeft corona hem gesloopt. Ik liep er elke dag met de hond langs, maar de gordijnen bleven dicht. Pas na vier weken in volstrekte isolatie was hij weer aanspreekbaar, maar hij kon nog geen 40 meter lopen. Nu gaat het beter. Van hem heb ik ook de beschrijving van het wespennest dat in je longen zit.”

Maar als directeur van het Longfonds kwam de crisis ook hard aan. “Nederland telt 1,2 miljoen mensen met een longziekte van wie er 200.000 op een of andere manier bij onze organisatie zijn aangesloten. Deze mensen zijn allemaal kwetsbaar. Ze zijn weliswaar niet extra bevattelijk voor de besmetting met het virus, maar als ze eenmaal corona hebben, kunnen de consequenties voor een astma- of COPD-patiënt wel veel ingrijpender zijn. Als ze al niet dodelijk zijn. Onze achterban is dus angstig. Terecht. En daardoor dringend op zoek naar gedegen informatie. Ze willen wegblijven van de spookverhalen die op sociale media de ronde doen.”

Dat merkten ze bij het Longfonds. Op de golf van besmettingen in Nederland volgde een enorme vraag naar betrouwbare informatie. Er kwamen vijf keer zoveel telefoontjes als normaal. Een speciale en voortdurend geactualiseerde rubriek op de website van deze gezondheidsorganisatie, had in één week 250.000 unieke bezoekers. “We wisten het natuurlijk al, maar in deze periode hebben we ook weer ervaren dat het Longfonds een cruciale rol heeft in de informatievoorziening, juist voor deze groep mensen met een longziekte.”

Rutgers heeft de pandemie sinds deze in China uitbrak op de voet gevolgd, en zag ‘m via Noord-Italië overspringen naar Nederland. Toch bleef zijn blik aanvankelijk hangen bij China. “Het Longfonds is natuurlijk geen organisatie voor acute noodhulp. De crisis in Nederland is de taak van de gezondheidszorg, het RIVM, de overheid.

“Daarom keek ik naar Wuhan. Daar werden voor het eerst de longfoto’s openbaar van de coronapatiënten die het virus hadden doorstaan, en ik zag daarop de witte vlokken die duiden op littekenweefsel. Ze doen denken aan longfibrose dat een andere oorzaak heeft. Maar hier was iets nieuws aan de hand. Deze schade is veroorzaakt door een voortwoekerend virus. We stonden feitelijk te kijken naar de geboorte van een compleet nieuwe longziekte.”

Vooruitziende blik

Hij ziet zichzelf niet als visionair, zegt Rutgers, maar hij en zijn collega’s hebben wel een vooruitziende blik gehad. Terwijl specialisten als Diederik Gommers en Ernst Kuipers zich met de acute crisis bezighielden, wierp het Longfonds zich ook op de ramp die daarná komt. “We weten zeker dat er een grote, nieuwe patiëntengroep op ons afkomt, en we móeten daarop voorsorteren, maar we weten natuurlijk ook heel veel niet”, zegt hij.

Vaststaat dat mensen die op de intensive care hebben gelegen, afhankelijk van de duur, hun leeftijd en overgewicht, grote kans hebben op langdurige klachten van lichamelijke, cognitieve en geestelijke aard. Van spierletsel, ondervoeding tot depressies. Ook corona levert specifieke gevolgen op. De longschade door littekenweefsel bijvoorbeeld, en mogelijk trombose. “Maar wat de uiteindelijke langetermijngevolgen van corona voor je longen zijn, zal zich de komende jaren pas openbaren.

Om de ontwikkeling van de nieuwe longziekte en de situatie van de patiënten goed te kunnen volgen, is het volgens Rutgers noodzakelijk dat we niet dezelfde fout maken als met de Q-koorts, die net als corona van dieren (geiten) op mensen oversprong. “Destijds hebben veel mensen met verschillende klachten bij verschillende specialisten aangeklopt, zonder dat tijdig is herkend dat deze klachten eenzelfde bron hadden. Daarmee is tijd verloren gegaan en voelden patiënten zich niet erkend.” Ze liepen met de ziel onder de arm. Dat wil Rutgers dit keer niet laten gebeuren. Vandaar dat, in samenspraak met longartsen, ook al snel de voorlopige naam CALD is geïntroduceerd. Houdt iemand last ná corona, dan heeft hij of zij CALD, in wat voor vorm dan ook. Dat ziektebeeld moet zich immers voor een groot deel nog vormen.

Maar dat het beestje bij de naam wordt genoemd, is nog maar een begin. Patiënten met CALD moeten ook gevolgd kunnen worden. Daarom heeft het Longfonds op zijn website een zogenaamd ‘Coronalongplein’ ontwikkeld dat vanaf vandaag toegankelijk is. Ruim vijfhonderd ex-coronapatiënten met CALD-klachten hebben zich al aangemeld bij het Longfonds, maar de verwachting is dat dit er veel meer worden.

Veilige haven

Rutgers: “De eerste functie van dit plein is de digitale ontmoeting. In een veilige haven kunnen ze er verhalen vertellen, vragen stellen en ervaringen uitwisselen. Dat is ontzettend belangrijk voor mensen die individueel door een coronacrisis zijn gegaan.”

Via het Coronalongplein kunnen mensen ook een zogenoemde ‘ziektelastmeter’ invullen. Zo kunnen ze inzicht krijgen in de ernst van hun klachten. Maar daar blijft het niet bij. Langzaam maar zeker worden ‘winkeltjes’ geopend van specialisten waar patiënten hulp kunnen zoeken. CALD kan, zoals Rutgers eerder zei, een waaier van klachten opleveren, die interdisciplinair moet worden aangepakt.

Op het Coronalongplein is straks bij wijze van spreken de weg naar een diëtiste, een psycholoog, een fysiotherapeut en een longspecialist te vinden bij wie de patiënten kunnen aankloppen. “We zullen dan niet zelf verwijzen, maar maken de gang naar de juiste specialist of hulpverlener wel gemakkelijk. Op het plein staat als het ware de paddenstoel van de ANWB. Hij wijst patiënten de goede kant op.”

Maar vanuit die winkeltjes wordt er ook naar de patiënten op het plein gekeken. Het is volgens Rutgers de bedoeling dat vertegenwoordigers van de gezondheidszorg en de wetenschap de bezoekers van het plein volgen, om zo te kunnen monitoren hoe de kenmerken van CALD zich in de komende jaren ontwikkelen, en welke problemen de ziekte voor individuele patiënten oplevert. “Op deze manier ontstaat er specialistische zorg en onderzoek, gebaseerd op wat patiënten aandragen.”

Geen wildgroei

‘Patiëntgerichtheid’ is wellicht een modeterm, en duidt op een beweging van verzorgers en artsen richting degene die in bed ligt. Op het plein van het Longfonds zijn het juist de patiënten die zorg en het onderzoek richting geven: eigenlijk de ultieme vorm van patiëntgerichtheid. Toch is dat geen luxe, merkt Rutgers. Zo hoorde hij van een academisch ziekenhuis waarin inmiddels zeventig afzonderlijke plannen bestaan voor onderzoek onder coronapatiënten.

“Die kant moeten we echt niet op. We kunnen geen wildgroei gebruiken. Het is noodzakelijk samen op te trekken, de kennis te delen en het onderzoeksgeld efficiënt te besteden. Daarbij moet de vraag van de patiënt centraal staan.”

Het patiëntenplein kan ook voor de professionals een informatieplek worden, als het aan Rutgers ligt. Volgens hem moeten de kennis en ervaringen die zij hebben opgedaan bij de aanpak van de zoönose Q-koorts, maar ook de bestrijding van de virussen Sars en Mers, betrokken worden bij de behandeling van corona en het chronische CALD.

“Van Sars hebben we bij voorbeeld geleerd dat er indicaties zijn dat dit extra verspreidt in gebieden met luchtverontreiniging. Is dit in Noord-Brabant ook het geval? Bij Mers is ervaring opgedaan met het palet aan restschade, ná de ziekte. Die kennis moet gebundeld en gebruikt worden, en dat kan via het plein van het Longfonds.”

Hoewel de coronacrisis voor Rutgers vooral een professionele uitdaging is, heeft de pandemie hem ook persoonlijk geraakt. “Ik kan zeggen dat ik nog nooit zo hard heb gewerkt. En ik lig niet zo snel wakker van iets, maar van corona wél. Het virus beneemt ons letterlijk de adem. Juist bij het ontstaan van een nieuwe longziekte, moet je er als gezondheidsfonds voor deze patiënten wel staan. We moeten nu tonen dat ons bestaan voor Nederland relevant is. Ik denk dat dit voorzichtig aan het lukken is, en ik slaap inmiddels iets beter. Maar we zijn er nog lang niet.”

Meer informatie op Coronalongplein.nl

Lees ook:

Het coronavirus kan voor blijvende schade aan de longen zorgen

Als het coronavirus onder controle is, zal blijken hoe groot de schade is aan de longen van genezen patiënten. 

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden