'Lijden loutert niet, het overkomt je'

In haar boek 'Veerkracht' beschrijft dominicanes Holkje van der Veer hoe zij omgaat met een lichaam dat haar regelmatig in de steek laat. Interview

Gehandicapten hebben bij het dominicanenklooster in Huissen een streepje voor, zeg maar gerust een streep. Moeten normale stervelingen een eindje verderop parkeren op het terrein voor de Albert Heijn, gehandicapten parkeren pal voor de deur. Op een van de parkeerplekken staat de auto van Holkje van der Veer, zuster dominicanes.

Holkje heeft het syndroom van Marfan, een aangeboren ziekte die onder meer zorgt voor afwijkingen aan de ogen, de bloedvaten en de longen. Zo op het oog zie je niets aan Holkje. Het enige wat opvalt aan haar verschijning is een fel rode bril, maar daar zit een gedachte achter. "Ik heb bewust een opvallende bril. Dat leidt mooi af. Ik heb liever dat ze naar mijn gezicht kijken, dan dat ze dat lichaam gaan zitten afspeuren naar: waar zit de handicap."

In haar tweede boek 'Veerkracht' beschrijft Holkje van der Veer hoe ze vanaf haar kinderjaren met haar ziekte is omgegaan. En wat je aan je medezusters hebt als je lichaam je regelmatig in de steek laat.

Veerkracht is behalve een woordspeling ook het wachtwoord van de computer van haar zus. Daar logeerde Holkje toen haar gezondheid opeens wel heel erg achteruit ging. "Elke keer als ik wilde communiceren met de buitenwereld moest ik dat woord intikken: veerkracht. Ik zag het intoetsen van dat ene woord als een gebed: 'Geef mij veerkracht om niet in hopeloosheid onder te gaan'. En dan blijkt, eenmaal ingelogd, dat je mailbox vol zit met mensen die aan je denken. "

We spreken over haar boek naar aanleiding van zes keuzes. Al snel blijkt dat ze, in de beste dominicaanse traditie, niet zo van kiezen houdt. De waarheid vind je immers niet zo snel. Als die al ooit gevonden kan worden.

Mijn ziekte is de wil van God of gewoon domme pech.

"Het heeft geen zin om die vraag te willen beantwoorden. Het is er."

Draai je er dan niet omheen?

"Er zijn momenten in je leven dat je ermee loopt te puzzelen. Maar ik kan niet in een God geloven die een soort almachtige marionettenspeler is. Een ziekte hier, een ramp daar. Aan de andere kant: als we zeggen dat het leven met God verbonden is, dat geldt dat ook voor mijn ziekte. Die hoort bij mijn leven. Remonstranten hebben nu die campagne: mijn God dit, mijn God dat. Ik zou zeggen: 'Mijn God was aanwezig toen de eicel en zaadcel elkaar ontmoetten'. Maar of die ziekte nou de wil van God is. Hij is er in ieder geval vanaf het allereerste begin met mededogen en liefde bij aanwezig geweest."

'Ik heb een bijzonder lichaam' of 'Ik ben gehandicapt'.

"Ik heb heel lang voor het eerste gekozen, maar ik ben ook gewoon gehandicapt. Mijn lichaam wordt ouder met Marfan, en ik heb ook gewoon hulp nodig. 's Nachts moet ik aan de beademing en overdag ook een uur. Dat maakt dat je je meer gehandicapt voelt. Maar uiteindelijk hou ik het bij een bijzonder lichaam."

In je boek gebruik je de term 'kreupel' voor jezelf.

"Dat is een geuzennaam. Ik gebruik 'm in beperkte kring. Dat heeft natuurlijk ook met Jezus te maken. Die houdt van kreupelen, krommen en blinden. Nou, ik kom aardig in de goede richting. Stel nou dat volgelingen van Jezus alleen maar afgetrainde sixpackers zouden zijn. Dat zou toch afschuwelijk zijn."

Lijden loutert of lijden heeft geen enkele zin. "Mijn ziekte heeft mij geholpen om te focussen, om te weten wat ik wil. Niemand zegt: ik heb een fijne handicap voor je en je krijgt er een mooi korset bij". Het zijn dingen die je overkomen. Mijn middelbare schooltijd was, doordat ik dat korset moest dragen, een hele moeilijke tijd. Maar als ik zie wat ik daarna voor energie heb gekregen en wat ik in mijn leven heb neergezet, dan heeft het een wel met het ander te maken."

Wordt dat 'Lijden loutert' niet veel te veel gebruikt?

"Veel te veel. Ik vind het eigenlijk een hele nare uitdrukking. Lijden overkomt je en dat is gewoon shit. Daar is niets romantisch aan. Pas achteraf kun je zeggen: ik heb er wat aan gehad. "

Wat je ook veel hoort: 'God geeft je het kruis dat je kan dragen'.

"Heb ik ook niks mee. Wat ze ook wel zeggen: 'Marfan is niet voor watjes. Je doet het geweldig'. Alsof God een ziekte voor je uitkiest. Die vluchtelingen die nu aan de Macedonische grens in de regen staan. Is dat het kruis dat God voor hen heeft uitgezocht? Dat is niet mijn God hoor. Hou nou toch eens op. "

Aan zoveel mogelijk dingen meedoen of de veilige geborgenheid van het klooster.

"Dat aan alles meedoen krijgt al snel iets geforceerd en daar word je doodmoe van. Voor je het weet ben je overspannen. Laat mij maar met grote regelmaat in dat klooster zitten. Ik heb in het ziekenhuis veel aan tracties moeten liggen, aan gewichten dus. Je mag dan helemaal niets meer. Die rustmomenten hebben me goed gedaan. Als je niets anders mag dan stilliggen, geeft dat ook weer heel veel vrijheid. Het klooster geeft me op dezelfde manier rust. En er is constant gebed om je heen.

"Ik kom veel in poliklinieken, voor controle of zo. Daar ontbreekt het juist aan bidden. Erg veel geestelijk verzorgers zie je er niet. Die zijn in de kapel of op de ziekenzalen. Terwijl ze in die poliklinieken zo hard nodig zijn. Daar krijgen mensen te horen: we hebben de scan bekeken en er zit iets wat er niet hoort te zitten. Je loopt de kamer van de specialist uit, en wat dan? Dan loop je alleen door die lange gangen van de het Radboud of het AMC naar zo'n betonnen parkeergarage. Daar stokt dan het gebed. Dat is killing."

Bart de Graaff of de heilige Dominicus.

"We zijn alleen al schatplichtig aan Bart de Graaff omdat hij liet zien wat het eigen geluid kan zijn van iemand met een fysieke beperking en dat daar heel veel levenskracht en creativiteit vanuit gaat. (Bart de Graaff, de in 2002 overleden oprichter van omroep BNN, had een nierziekte waardoor hij niet groter werd dan een kind van twaalf. red.)

"Ze hebben wel iets van elkaar. Ook Dominicus heeft zich laten verrassen door wat het leven voor hem in petto had. Toen hij 800 jaar geleden de orde der dominicanen stichtte, waren zijn eerste volgelingen vrouwen. Ze wilden op een authentieke manier Jezus te volgen. Ze zagen Dominicus en dachten: zo kan het ook. En dat hadden mensen bij Bart de Graaff ook: zo kun je ook leven met een handicap, rondscheurend in een Porsche. En hij maakte natuurlijk ook gebruik van zijn handicap. Als hij een 'gewone' man van 1,80 meter was geweest, had hij lang niet zoveel impact gehad."

Koester je handicap dus?

"Je koestert je leven. Ik heb er ooit van gedroomd om ballerina te worden. Dat zat er niet in met dat lichaam van mij. Dus die talenten heb ik niet om te koesteren. Het is natuurlijk een beetje gek om je handicap als een talent te zien. Maar het is wel iets dat helemaal van mij is."

Later in de hemel ben ik volmaakt of Marfan tot in de eeuwigheid.

"Wat is dat voor vraag? Hoezo zou ik ooit volmaakt moeten zijn? Het doet me denken aan dat verhaal van die pastoor die voor een klas met doven staat en die zegt: later in de hemel kunnen jullie allemaal horen. Waarop dat dove kind zegt: 'Nee, mijn God verstaat gebarentaal'.

"Uiteindelijk gaat dit boek over overgave. Ik heb me onlangs aangemeld bij de website van de patiëntenvereniging van Marfan. En dus krijg ik nu ook mails van medepatiënten binnen. Mijn hemel: wat is het een kloteziekte. Al die gescheurde aorta's. Maar ik kan het nu niet meer wegstoppen. Ik heb Marfan en ik hoor ook nog eens bij een religieuze orde. Vandaar die foto van mij in habijt op de cover van het boek. Iedereen mag het nu weten. "

Holkje van der Veer, Veerkracht, Hoe een bijzonder lichaam inspirerend kan zijn. Berne Media, 172 pagina's.

Wie is Holkje van der Veer?

Holkje van der Veer (1960) wordt geboren in Amsterdam in een doopsgezind gezin. Ze studeert aan de sociale academie en doet later theologie. Tijdens haar studie loopt ze stage in een dominicanenklooster in Zwolle. In 1996 treedt ze in bij de dominicanessen.

De orde der dominicanen bestaat dit jaar 800 jaar. In Nederland is de orde flink vergrijsd, maar voor het eerst in lange tijd zijn er nieuwe broeders in opleiding. Holkje van der Veer: 'Dan denk ik: waar zijn de vrouwen? Ik droom van een nieuw vrouwenklooster dat een nieuwe groep potentiële zusters moet aanspreken. Spiritualiteit hoort bij mijn leven, daar ben ik toch niet uniek in?'

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden