'Levensbeëindiging bij open ruggetje is onwenselijk'

Pasgeborenen met een open ruggetje (spina bifida) lijken niet ondraaglijk te lijden. Het is daarom onwenselijk dat van deze baby’s in Nederland soms actief het leven beëindigd wordt.

Dit stellen kinderneurochirurg R. de Jong en klinisch ethicus E. Kompanje vandaag in een vraaggesprek met Trouw. De Jong heeft de eerste, voorlopige resultaten van een onderzoek in het Sophia Kinderziekenhuis naar de pijnbeleving van pasgeborenen met een open rug. Daaruit blijkt dat zij geen of nauwelijks pijn lijden. En over mogelijk lijden in de toekomst van de kinderen is geen goede voorspelling te doen.

Vandaag roepen De Jong en Kompanje, samen met twee hoogleraren kinderneurologie, in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde op tot discussie over levensbeëindiging van pasgeborenen met spina bifida. Zij vinden deze aandoening onvoldoende reden voor actieve levensbeëindiging. Begin dit jaar verscheen een overzichtsartikel van 22 gevallen waarbij het leven van baby’s is beëindigd. Tot verbazing van De Jong en Kompanje betrof dit alle 22 keer een kind met spina bifida.

Door de bezwaren van deze deskundigen komt het Groninger Protocol onder vuur te liggen, dat wereldwijd de aandacht trekt en dat onlangs de goedkeuring kreeg van minister Donner en van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. In het protocol, opgesteld door onder anderen de Groninger jurist en kinderarts E. Verhagen, staan afspraken tussen justitie en kinderartsen. Zij worden niet vervolgd voor levensbeëindiging van ernstig gehandicapte pasgeborenen als zij zorgvuldig handelen. ,,Ik heb niets tegen zo’n protocol”, zegt De Jong. ,,Maar ik vind dat we ons ernstig moeten afvragen of we het die 22 keer goed hebben gedaan. Daar heb ik twijfels bij.”

Kompanje en De Jong willen meer duidelijkheid over wat er onder een ’zeer ernstige open rug’ wordt verstaan.

De Jong: ,,Hoe waren die 22 kinderen eraan toe; op grond waarvan is tot levensbeëindiging besloten? Dat moeten we met elkaar als beroepsgroep bespreken.”

In een eerste reactie zeg Verhagen dat hij discussie over dit gevoelige onderwerp toejuicht. ,,Maar de mening van De Jong, die lijden gelijk stelt aan pijn, deel ik niet. Voor het vaststellen van uitzichtloos lijden bij pasgeborenen is de expertise van verschillende specialisten nodig, en weegt bovendien de mening van de ouders zwaar. Indien zij gezamenlijk tot de conclusie komen dat het lijden slechts kan worden opgeheven door het overlijden te versnellen, dient dat naar mijn mening als optie gerespecteerd te worden.”

Het Groninger Protocol, zegt Verhagen, geeft steun bij die ’buitengewoon moeilijke beslissing’ doordat het alle zorgvuldigheidseisen bevat.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden