Lepra bestrijden vergt meer dan witte jassen

indonesië | Een lepravrije wereld in 2019, is de doelstelling van de Wereldgezondheidsorganisatie. De laatste loodjes zijn zwaar, zo blijkt in de resterende besmettingshaarden in Indonesië.

MANON STRAVENS

Toen de eerste tekenen zich bij hem openbaarden, bekroop Mohammad Sholikin (44) een haast euforisch gevoel. Een arm werd gevoelloos, hij kon er zonder pijn een lucifer bij houden, zo vertelt hij in het Javaanse dorp Lamongan, Indonesië. "Ik dacht dat ik Superman was, dat ik buitenaardse krachten had", lacht hij. Maar toen hij, Sholikin was dertien, het aan zijn ouders en buren vertelde, verdween de euforie als sneeuw voor de zon. "Mijn buren dachten dat het om lepra ging. De wereld van mijn ouders stortte in. Ze zagen het als een straf van God. Ik had het ongeluk over mijn hele familie afgeroepen."

Lepra, een bacteriële infectie die bij te late behandeling lelijke verminkingen aan handen en voeten veroorzaakt, bestaat nog steeds. Een eeuw onderzoek en actieve bestrijding - in 1981 werd onder meer een antibioticacocktail geïntroduceerd - heeft de ziekte een grote klap toegebracht, maar niet uitgeroeid. Lepra is in Europa weliswaar verdwenen, wereldwijd worden jaarlijks nog altijd ruim 200.000 nieuwe besmettingen geregistreerd.

Met jaarlijks minder dan één besmetting per 10.000 inwoners heeft Indonesië de ziekte volgens de normen van de Wereldgezondheidsorganisatie onder controle. Maar Indonesië (dat samen met Brazilië en India goed is voor het gros van de nieuwe gevallen) telt nog een handvol regionale besmettingshaarden. In 2015 werden in het land nog altijd 17.000 nieuwe besmettingen gemeld.

"Lepra is hier naast hiv, tuberculose en knokkelkoorts topprioriteit", vertelt Setya Budiono, hoofd van het regiokantoor van het ministerie van volksgezondheid in Oost-Java. Een kwart van de nieuwe gevallen in 2015 werd in zijn regio gevonden. "Het stigma en de discriminatie zijn hardnekkig', zegt Budiono.

Opgesloten

Mohammad Sholikin kan erover meepraten. Hij werd een jaar lang thuis opgesloten, voordat zijn ouders hem lieten behandelen in een kliniek. Na drie jaar was hij genezen. Zijn huid ziet er weer gaaf uit, alleen zijn vingers vertonen krommingen.

Lepra tast de zenuwuiteinden aan, waardoor permanente gevoelloosheid optreedt. Wondjes blijven onopgemerkt en groeien makkelijk uit tot grote zweren. Lepra kan nog jaren na de genezing letterlijk blijven dooretteren, zo verhalen de leden van een zelfhulpgroep van (ex-)patiënten op het eiland Madura, een andere besmettingshaard. Sommige aanwezigen zijn blind of hebben een platte neus. Tussen de plooien van hun kleding zijn klauwhanden en voetklompjes te zien, het gevolg van aangetast kraakbeen. Onomkeerbare verminkingen, die afkeer oproepen bij hun dorpsgenoten, het vinden van werk in de weg staan en velen veroordelen tot de bedelstaf.

De tijden dat leprapatiënten uit vrees voor besmetting werden 'verbannen' naar een leprakolonie op een onbewoond eiland zijn voorbij, vertelt Budiono. "Maar mythes blijven bestaan", zegt de Javaanse ambtenaar. Besmetting vindt alleen plaats via intensief contact met onbehandelde patiënten. "Maar mensen denken dat je het oploopt via seks tijdens de menstruatie of door te baden in hetzelfde water." Ook Sholikin uit Lamongan voelt het stigma, zelfs nu hij allang genezen is. "Nog steeds", prevelt hij. "Mijn familie schaamt zich en wil niet dat ik over mijn ziekte vertel of voorlichting geef." Ook sommige klanten van zijn lasserij doen moeilijk. "Een klant annuleerde onlangs een opdracht toen hij ontdekte dat ik lepra heb gehad."

Nieuwe bloedtest

De Wereldgezondheidsorganisatie streeft naar een lepravrije wereld in 2019. Een doorbraak lijkt op handen nu er een nieuwe bloedtest wordt ontwikkeld. "Het is onze laatste hoop", zegt de Indonesische lepra-arts Teky. Hij is een van de zes medische adviseurs van de Leprastichting, die al veertig jaar actief is in Indonesië en dit jaar vijftig jaar bestaat. De stichting steunt al jarenlang onderzoek naar nieuwe opsporingsmethoden. "En dat is nodig", stelt Teky. Op dit moment ontbreekt het aan een betrouwbare test, waardoor een vroege diagnose en preventieve behandeling niet mogelijk zijn. "We vinden patiënten pas als de eerste symptomen zich openbaren. Het gaat vaak om vlekken op de huid." En die symptomen kunnen tot wel twintig jaar na besmetting op zich laten wachten. "Intussen kan die persoon, als hij of zij niet wordt behandeld, anderen wél besmetten", aldus de arts. Hoe eerder de ziekte wordt ontdekt, hoe groter de kans op genezing.

"Zolang de test nog niet op de markt is, moeten we er alles aan doen om kennis over de ziekte te behouden", stelt Teky, die lokale gezondheidswerkers traint en regionale overheden helpt met het plannen van gezondheidscampagnes. Lepra is een 'genegeerde ziekte': het hoogtepunt van de bestrijding is voorbij, de aandacht neemt af en daarmee de kennis.

Armoede

"Lepra is een van de vele problemen in onze regio", zo vertelt Firman Pria Abadi, hoofd van de regionale gezondheidsdienst op Madura, een van de armste regio's van Indonesië. De ziekte maakt geen kans bij iemand met een gemiddeld immuunsysteem. Maar mensen die in armoede leven en slechte toegang tot goede voeding en medische zorg hebben, zijn kwetsbaarder. In zijn regio ligt het aantal besmettingen fors hoger dan het nationale gemiddelde.

"Leprabestrijding is een marathon", zegt Teky. "Je hebt een lange adem nodig, om niet alleen de besmetting terug te dringen, maar ook om verminkingen te beperken en het stigma aan te pakken. Nog steeds zien mensen lepra als een straf van God of het gevolg van zwarte magie."

Het bestrijden van de ziekte vraagt behalve medische kennis dus ook psychosociale vaardigheden, voegt lepra-arts Steaven Dandel (43) toe. "Mensen die horen dat ze lepra krijgen, raken in shock of vallen flauw", is zijn ervaring. "Mensen denken niet alleen aan de gevolgen voor zichzelf, maar vooral ook aan de gevolgen voor hun familie en hun kinderen", zegt de arts. "Ik ben heel voorzichtig met het brengen van het slechte nieuws en probeer eerst uit te vinden hoe ze over huidziekten denken. Psychosociale begeleiding is ontzettend belangrijk."

Betrek ook voormalige leprapatiënten bij het tegengaan van de ziekte, zegt Ferdinand Assa (45). In 2012 werd hij behandeld, nu is hij volledig genezen. Assa leidt de lobbygroep Tomoto van mensen met lepra. Tomoto betekent mensen kracht geven, vertelt hij op een terras in Manado, Noord-Sulawesi. Een leprawerker nodigde hem uit te helpen met patiëntbezoeken en psychosociale begeleiding. Aanvankelijk twijfelde hij, bang voor de reacties op zijn uiterlijk. Nu zijn alle ziekteverschijnselen verdwenen. "Maar kijk eens op mijn facebookpagina, dan zie je hoe ik er toen uitzag", zegt hij. "Waarom zou ik mezelf verbergen, als ik anderen mijn verhaal kan vertellen?"

De groepsleden van Tomoto delen ervaringen, geven voorlichting en bezoeken patiënten, samen met gezondheidswerkers. "We laten zien dat je de ziekte kunt overleven, ook zonder handicap. Als je je maar op tijd laat behandelen. Dat geeft veel mentale steun", aldus Assa. "Ook kunnen we leprawerkers helpen met de diagnose of brengen we nieuwe patiënten met hen in contact." Dat is nodig, want er zijn nog steeds gezondheidswerkers die last hebben van leprafobie.

Assa vertelt zijn verhaal ook op universiteiten, want artsen, dermatologen en internisten moeten de ziekte kunnen herkennen en patiënten tijdig doorverwijzen. Ook onderhoudt hij contacten met de overheid. "We moedigen samenwerking tussen de ministeries van volksgezondheid, onderwijs en religieuze zaken aan." Leraren en religieuze leiders moeten de juiste informatie verspreiden, vindt Assa. "Er zijn nog steeds leraren die leerlingen discrimineren en hen zelfs van school sturen vanwege hun ziekte."

Gewone baan

Ook Mohammad Sholikin leidt een groep van ex-leprapatiënten. "Praat niet óver, maar praat mét leprapatiënten", is zijn boodschap. "Laat ze zelf hun verhaal vertellen. En probeer daarnaast hun familie ervan te overtuigen steun te bieden, in plaats van zieken op te sluiten." Sholikins groep krijgt ook geld van de overheid om hun leden trainingen te laten volgen en een eigen bedrijfje op te starten. "Het is voor oud-leprapatiënten nog steeds moeilijk om een gewone baan te krijgen."

Niet iedereen heeft behoefte aan contact met lotgenoten. Voormalig leprapatient Waty (44) verloor vrienden als gevolg van haar ziekte, vertelt ze op het eiland Bunaken. Uit vrees voor het stigma en de schaamte bij haar familieleden, wil ze niet thuis worden geïnterviewd; haar achternaam wil ze niet in de krant. Ook is ze gestopt met haar werk, de verkoop van snacks. "Er wordt hier snel geroddeld. Mensen kopen mijn eten toch niet, ook niet nu ik weer gezond ben." Haar man en zoon zijn eveneens behandeld. Ze zijn allemaal volledig genezen en weer aan het werk. Maar ze is bang dat de ziekte weer terugkomt. Voorlichting wil ze niet geven. "Lepra is het verleden. Ik wil nu een normaal leven leiden."

De volledige naam van Waty is bekend bij de redactie. Dit artikel kwam tot stand met financiële steun van de Leprastichting, die dit jaar vijftig jaar bestaat. Zondag is het Wereldlepradag.

undefined

Lepra tegengaan

Sinds de introductie in 1981 van de Multidrug Therapy (MDT) - een cocktail van drie antibiotica - zijn ruim zestien miljoen mensen met lepra hiermee behandeld. De kuur geneest de ziekte en voorkomt besmetting.

Momenteel is een nieuwe bloedtest in ontwikkeling waarmee leprabacteriën in het lichaam worden gemeten. Deze vingerpriktest maakt vroegtijdige, snelle diagnose mogelijk, voordat de ziektesymptomen te zien zijn.

Ook mensen met wie de patiënt contact heeft gehad, kunnen worden getest. De bloedtest wordt vanaf komende zomer getest in Indonesië, Brazilië en India.

Het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam gaat het project wetenschappelijk begeleiden, in nauwe samenwerking met lokale universiteiten in de drie landen. In de tweede fase wordt de ILEP erbij betrokken, een internationale federatie van vijftien lepra-organisaties.

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden