Legionella / De stille ramp

Voor de slachtoffers van de rampen in Enschede en Volendam zijn er miljoenen. Voor de slachtoffers van de legionella-ramp in Bovenkarspel is er geen cent. Een aangepaste auto? Dat kan niet. Een brief naar het parlement? Geen antwoord.

In februari 1999 voltrok zich in Nederland 's werelds grootste legionella-uitbraak. Meer dan 200 bezoekers van de Westfriese Flora in Bovenkarspel raakten besmet door verneveld water uit een smerig bubbelbad, 32 bezweken aan de gevolgen. Vijf jaar later ondervinden slachtoffers nog dagelijks de gevolgen van de veteranenziekte. Een flink aantal wordt waarschijnlijk nooit meer beter. En bijna niemand bekommert zich om hen.

Jan Bestevaer is niet het type dat snel op de barricaden springt. Maar begin niet over de opvang van slachtoffers van de legionella-ramp. Dan wordt hij loeiend kwaad. ,,Het zit me heel erg dwars. Dat stuitende onbegrip. Dat je door niemand geholpen wordt. Ik heb aan alle deurtjes geklopt, maar er ging er geen één open, zelfs niet op een kier. Nederland een welvaartsstaat? Kom nou.''

De schrale opvang steekt meer van zijn lotgenoten. Na de vuurwerkramp in Enschede en de nieuwjaarsbrand in Volendam stroomden miljoenen naar de getroffenen. De slachtoffers van de legionella-ramp kregen maximaal 3600 euro-als ze in het ziekenhuis hadden gelegen. Anders bleef het bij 1800 euro.

Bestevaer: ,,Het is verschrikkelijk wat die jonge mensen in Volendam is overkomen. Dat voorop. Maar hoeveel doden waren er daar? Veertien? Na Bovenkarspel overleden er 32 mensen, dat zijn er veel meer dan in Enschede. Voor Volendam werden benefietconcerten gehouden, er komt een nazorgcentrum en er gaan tientallen miljoenen die kant op. En ik gun het ze van harte. Maar er wordt wel met twee maten gemeten. Ik heb al mijn spaargeld moeten besteden aan apothekerskosten en woningaanpassingen.''

,,Laatst kreeg ik hier zo'n dame van de Wet voorzieningen gehandicapten op bezoek. Ik wilde graag een aangepaste auto omdat ik het koppelingspedaal niet meer kan bedienen. Dat kon dus niet. Ik zeg tegen haar: hoe kan het nou dat er wel miljoenen naar Enschede en Volendam gaan? Ja, maar dat was heel wat anders, zei ze, die mensen waren verminkt. Bovenkarspel was lang zo erg niet, vond die trut. Ik heb haar direct de deur gewezen: en nou er uit. Want ik mag er dan aan de buitenkant inmiddels weer goed uitzien, ik ben verrot van binnen. Ook wij zijn verminkt. Denk aan eens die gezinnen die uit elkaar zijn gevallen door deze ziekte. Ik weet van een jonge vrouw die nu met haar drie kinderen drie hoog op een flatje woont. Haar man is overleden door de legionella. Ze hadden een bedrijfje, een mooi huis. Die vrouw heeft alles moeten verkopen.''

Jan Bestevaer (48) uit Amsterdam is één van de eersten die ziek werd na een bezoek aan de Westfriese Flora in Bovenkarspel. ,,Op 28 februari 1999 ben ik er geweest. Samen met een vriend, die gelukkig niet ziek is geworden.'' Bestevaer weet nog dat hij in de stand van whirlpoolverkoper Jan Jong heeft staan kijken naar een gevuld bubbelbad, dat later de bron bleek te zijn van de legionella-uitbraak. ,,Zo'n whirlpool, dat leek me wel wat voor thuis.''

Een paar dagen later kroop Bestevaer ziek in bed. ,,Ik heb daar een paar dagen gelegen. Op een gegeven moment kon ik niet meer op mijn benen staan. Hoge koorts. IJlen. Ik weet niet wat ik allemaal heb uitgespookt in huis, maar ik heb mijn wasmachine volledig uit elkaar geschroefd. Grote planten heb ik her en daar door de kamer verspreid. Meubels verplaatst. Ik ben kennelijk helemaal van de wereld geweest.''

Een ongeruste vriendin belde uiteindelijk de GGD. Met een sleutel die bij de buurvrouw lag konden de ziekenbroeders de woning binnenkomen. Op bed troffen ze Bestevaer aan, liggend in zijn eigen vuil. ,,Ze dachten dat ik dronken was. Ze brachten me in mijn T-shirt en onderbroek naar beneden en hebben in de deuropening nog tegen mijn benen staan schoppen, omdat ik volgens hun niet meewerkte. Toen ik eenmaal op de brancard lag, ben ik onmiddellijk in coma geraakt.''

Dat was op 6 maart. Zes weken later, eind april, werd Jan Bestevaer wakker. Op de intensive care van het OLVG was hij wekenlang kunstmatig in slaap gehouden. ,,Toen ik wakker werd zag ik mijn polsen. Ze waren zo dun als luciferhoutjes geworden. Toen ben ik in huilen uitgebarsten.''

Van een stevige, afgetrainde kerel die nooit ziek was en een goeie baan had bij de gemeente Amsterdam, was hij een kasplantje van 60 kilo geworden. ,,Ze hebben mijn familie een paar keer naar het ziekenhuis laten komen, om afscheid te nemen. En eerlijk, ik wou dat ze de stekker eruit hadden getrokken. Ik kan nu niks meer. Ik denk heel vaak, had me toch alsjeblieft gewoon laten gaan in dat ziekenhuis.''

In het ziekenhuis werd pas na dagen en bij toeval ontdekt dat Bestevaer besmet was door een legionellabacterie. De toestand van de patiënt was toen echter al kritiek. Door het agressieve ziekteverloop vielen steeds meer vitale organen uit: de nieren, de lever, de longen. Hij raakte verlamd. Niemand wist toen nog wat de bron was van de besmetting die Bestevaer had opgelopen.

Een alerte buurman zag op 11 maart 1999 - Jan lag al vijf dagen doodziek in het ziekenhuis - op tv het eerste bericht over een mogelijke legionella-besmetting onder bezoekers van de Westfriese Flora. Hij schreef haastig een kattebelletje aan de zus van Bestevaer, die op zijn woning paste. De brief zit als een macaber getuigschrift in het 20 centimeter dikke dossier dat Bestevaer over zijn ziekte bijhoudt. ,,Beste Jos'', schreef de buurman, ,,Jan is in Bovenkarspel geweest op de bloemententoonstelling. Wil jij dit meteen melden aan de arts van Jan? Op 't Journaal vertelden ze dit. Het heet de veteranenziekte en er zijn al 2 doden''. Er zouden er nog 30 bijkomen. En Jan Bestevaer, 43 jaar nog maar, stond hoog op de lijst van kanshebbers.

Maar de Amsterdammer overleefde. ,,Ik weet nog dat de artsen zeiden: het beste is om u maar op te nemen in een verpleeghuis, want het komt niet meer goed. Toen heb ik gezegd: geef me dan maar een spuitje. Ik was nooit ziek, altijd aan sport gedaan, altijd gewerkt. Toen ik in het ziekenhuis op een dag ontdekte dat ik één vinger weer kon bewegen, dacht ik: dan komt de rest ook wel. Toen ben ik gaan knokken. In een revalidatiecentrum heb ik weer leren lopen.''

Vijf jaar later is voor Jan Bestevaer de ramp van Bovenkarspel nog lang niet voorbij. Hij is volledig arbeidsongeschikt verklaard. ,,Mijn gezichtsvermogen is achteruit gegaan, mijn gehoor gaat achteruit, mijn longfunctie verslechtert, ik heb permanent last van slapende benen doordat zenuwbanen zijn aangetast. Ik heb beschadigde stembanden doordat in het ziekenhuis een verkeerd beademingsapparaat is gebruikt. Ik heb nog altijd last van een doorligwond. Als ik honderd meter heb gelopen moet ik rusten om op adem te komen. Ik loop nog steeds de deur plat bij artsen. En verdomme, er is geen instantie die zich druk maakt om mij. Uiteindelijk draai ik overal zelf voor op.''

,,Ik ben enorm veranderd. Harder geworden. Vooral door het onbegrip van instanties waar ik vergeefs aanklopte.'' Bestevaer stuurde in 2000 een brief aan alle leden van de Tweede Kamer. ,,Ik zit niet te wachten op het instellen van een fonds of nog meer van die mooi-praat'', schreef hij aan de 150 leden van het parlement. ,,Ik heb op dit moment hulp nodig.'' Er kwam van het Binnenhof geen enkel antwoord. ,,Zelfs geen bericht van ontvangst.''

Frea Esmeijer (58) uit Velp is net zo kwaad als Jan Bestevaer. ,,Het is altijd Enschede en Volendam. Wij worden nooit genoemd. Dat raakt mij nog steeds enorm. Bovenkarspel is gewoon vergeten.''

Ze woonde nog in Enkhuizen toen ze op 25 februari 1999 op haar fiets naar de Westfriese Flora ging. Ze bleef er maar kort, zo'n anderhalf uur. ,,Ik ben alleen naar de huishoudbeurs geweest. Want daar wilde ik iets kopen.'' Ze weet nog dat ze terugfietste, maar vanaf de rondweg van Enkhuizen is haar geheugen een zwart gat. Alles wat er daarna gebeurde is ze kwijt, hebben anderen haar verteld. ,,Ik heb een dag of tien ziek thuis gelegen. Het werd almaar erger. Buren hebben mij uiteindelijk gevonden. In het ziekenhuis heb ik zestig dagen aan de beademing gelegen. Ik was al die tijd niet aanspreekbaar. Ik heb drie keer een hartstilstand gehad en even zo vaak is er met mijn familie gesproken over het beëindigen van de behandeling. Er was nog maar één optie: doodgaan. Ik heb het aan een Zaandamse internist te danken dat ik nog leef. Hij wilde mij iedere keer nog een kans geven.''

Ze krabbelde er langzaam weer aardig bovenop. Maar de restgevolgen van de besmetting hebben haar leven ontwricht. ,,Vóór Bovenkarspel was ik kerngezond. Ik was de hele dag met van alles bezig. Ik deed vrijwilligerswerk, van alles. Dat kan allemaal niet meer. Mijn korte termijngeheugen en fijne motoriek zijn aangetast. Ik rijd sinds kort weer auto, maar tot voor kort verplaatste ik me in zo'n scoot-mobiel. Ik heb weer moeten leren lopen en zelfstandig leven. Ze zeiden aanvankelijk dat ik drie jaar nodig zou hebben om weer zelfstandig te kunnen functioneren. Het is me iets sneller gelukt. Maar ik voel me nog steeds een gekortwiekt vogeltje. Mijn longen gaan helaas nog verder achteruit, ik kan maar korte stukjes lopen. Ik kan me moeilijk concentreren, dus het lezen gaat moeizaam. Alles kost tien keer meer moeite dan vroeger. En dat maakt je niet vrolijker.''

Ze vindt de schadevergoeding van 3600 euro die ze van de staat kreeg een lachertje. ,,Ik heb er net mijn verhuiskosten van kunnen betalen.'' Ze ging in Velp wonen omdat ze afhankelijk was geworden van de hulp van haar familie, die daar woont. Ze doet nu voorzichtig weer wat vrijwilligerswerk. ,,Ik help één ochtend in de week bij het koffieschenken in de serviceflat waar mijn moeder woont.''

Door de legionella is ze panisch geworden voor tuincentra en whirlpools. ,,Dat vliegt me aan. Zoiets als de Huishoudbeurs, waar ik vroeger graag kwam, mijd ik nu als de pest.'' Ook Jan Bestevaer werd 'als de dood' voor plekken met fonteinen en douches. ,,Pas vorig jaar durfde ik voor het eerst weer een zwembad in.''

Esmeijer heeft 'het angstige vermoeden' dat er door de overheden nog steeds niet goed wordt gecontroleerd op de aanwezigheid van legionella. ,,Ik koester veel woede over de veroorzaker van deze ramp. Na mijn herstel kreeg ik te horen dat het ministerie van volksgezondheid al vanaf 1986 wist van de risico's. Maar daar is geen donder mee gedaan. Dat zijn dingen die mij erg boos maken.''

Vergeleken met Esmeijer en Bestevaer heeft Rob van Oostrum uit Lelystad het er nog redelijk van afgebracht. De lichamelijke klachten van Van Oostrum zijn minder ernstig, maar niettemin is ook hij volledig afgekeurd als gevolg van de veteranenziekte. Op 27 februari 1999 hadden hij en zijn vrouw Elly 'een superleuke dag' in de Westfriese Flora. ,,We waren er voor de vijfde of zesde keer, ditmaal met kennissen uit Enkhuizen.'' Een week na het bezoek aan Bovenkarspel lag Van Oostrum in bed. ,,Griepje, dachten we. Maar ik werd zieker en zieker. De dokter dacht eerst aan bronchitis, toen werd het een longontsteking. Ik raakte helemaal van de wereld. IJlen, hoge koorts.''

,,Ik heb vlakbij die bubbelbaden staan praten. Ik weet het nog precies. Niet wetend dat ik naast de dood stond. Je ademde die vieze bende zo in.''

Van Oostrum denkt achteraf dat het aan zijn ijzersterke conditie heeft gelegen dat hij op eigen kracht weer herstelde. ,,Ik deed aan zaalvoetbal, hardlopen, tennissen. Ik rookte niet, ik dronk niet, ik was in topconditie. Ze wilden me naar het ziekenhuis brengen, maar dat heb ik geweigerd. Toen ik langzaamaan al weer wat opkrabbelde, zagen we op tv het nieuws over Bovenkarspel.''

Vijf jaar na de ziekte is Van Oostrum nog slechts een schim van de sportman die hij vroeger was. ,,Ik kwam al snel in de WAO. Maar ik wilde werken. Ik kon een baan krijgen op Schiphol, maar ik moest afhaken omdat het te zwaar werd. Ik heb daarna een opleiding gevolgd als buschauffeur in Amsterdam, overal voor geslaagd, maar na zes weken moest ik ook daar stoppen. Het ging niet. Die longen van mij, hé. Die hebben een opdonder gehad.''

Als hij nu in een vakantiehuisje of een hotel komt, laat hij eerst de kraan een kwartier lopen en gaat dan buiten op het balkon staan. ,,Het maakt je achterdochtig. Ik ben bang voor het zwembad, bang voor de douche. Psychisch doet het veel met je hoor. Als ik iemand een auto zag staan wassen, dan liep ik er altijd met een grote boog omheen. Bij het tuincentrum ging Elly alleen naar binnen, ik bleef in de auto zitten. Maar gelukkig wordt die angst nu minder.''

,,Lichamelijk heeft de legionella mij gesloopt. Dat is de schuld van de Flora en die vieze gore bubbelbadverkopers. Ik moet ze niet ergens tegenkomen, want ik sta niet voor mezelf in.'' Van Oostrum (54) is vergeetachtig geworden, kan zich moeilijk concentreren, heeft last van zijn spieren en gewrichten en is kortademig. ,,En dat alles door dat schorem daar in Bovenkarspel.''

Ook Van Oostrum voelt zich in de steek gelaten door 'de machthebbers'. Maar hij denkt dat het recht uiteindelijk zijn beloop zal hebben. ,,We hebben een rechtszaak lopen. En we hebben veel steun aan elkaar als lotgenoten via de Stichting Veteranenziekte.''

Vandaag wordt de ramp in Bovenkarspel herdacht bij het monument voor de slachtoffers. Er is dan ook een congres over de preventie van legionella. Van Oostrum gaat naar de herdenkingsplechtigheid. Het zijn voor hem waardevolle en ook emotionele bijeenkomsten. ,,Ik wil me die dag heel rustig houden, maar ik moet uitkijken. Ik zal die lui blijven nadragen dat ze mijn leven hebben verziekt, dat ze me geestelijk en lichamelijk naar de kloten hebben geholpen.''

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden