Laatste kans voor ouders van zieke baby Charlie Gard

De ouders van de zieke baby Charlie Gard arriveren bij de rechtbank in Londen. Beeld EPA

Een Britse rechter behandelt vandaag opnieuw de zaak rond de doodzieke baby Charlie Gard, die lijdt aan een zeldzame genetische aandoening en volgens artsen niet meer geholpen kan worden. Zijn ouders denken daar anders over en willen dat hun zoon een experimentele behandeling in de VS ondergaat. Een overzicht van de spraakmakende zaak, waarmee ook Donald Trump en paus Franciscus zich bemoeiden. 

Wie is Charlie Gard?

De tien maanden oude Charlie Gard kwam in goede gezondheid ter wereld, maar bleek te lijden aan een zeer zeldzame genetische afwijking van de mitochondriën, de energiefabriekjes in de lichaamscellen. Volgens zijn artsen uit het Great Ormond Street Hospital in Londen kon de baby niet meer zien, horen, bewegen, huilen of slikken. Zijn hart, lever en nieren waren beschadigd. Zelfstandig ademhalen ging ook niet meer. De ziekte, een vorm van het zogeheten mitochondriaal DNA-depletie-syndroom (MDS), tastte zijn hersenen en spieren steeds verder aan.

Omdat het vooruitzicht was dat de gezondheid van Charlie alleen nog maar verder achteruit zou gaan door de ziekte, waren zijn artsen voornemens het jongetje los te koppelen van de beademing. De ouders van Charlie willen daar niets van weten, en maakten tot drie keer toe een gang naar Britse gerechtshoven om dat te voorkomen. In de rechtszalen voerden de ouders een emotioneel betoog hun zoon een laatste kans te geven.

Internationaal kunnen de ouders van Charlie in hun juridische strijd op veel bijval rekenen. Onder meer van Donald Trump, die via Twitter zijn hulp aanbood aan de ouders van het jongetje. Paus Franciscus sprak via het radiostation van het Vaticaan zijn steun uit aan Charlie. Een petitie om de baby toegang te geven tot experimentele behandeling is door ruim 350,000 mensen ondertekend.

Wat willen de ouders van Charlie?

De vader en moeder van Charlie, Chris Gard en Conny Yates, zijn van mening dat hun zoon baat kan hebben bij een zeer experimentele behandeling in de VS: nucleoside therapie. Een behandelingsmethode die tot dusver alleen is uitgeprobeerd bij muizen en bij enkele MDS-patiënten met een andere genetische variant van de aandoening dan Charlie. De resultaten waren miniem: de muizen genazen niet en leefden slechts 4 procent langer.

Charlie Gard met zijn ouders in het GOSH-ziekenhuis te Londen. Beeld AP

Via een speciaal opgericht fonds had het tweetal binnen korte tijd ruim 1,5 miljoen euro weten in te zamelen om de behandeling en reis te kunnen betalen. Maar alle rechtsinstanties die zich tot nu toe over de zaak bogen, deelden de mening van de artsen en medisch experts dat de experimentele therapie het lijden van Charlie alleen zou verlengen en geen realistische kans biedt op verbetering van zijn toestand. Bovendien zou de therapie niets doen aan Charlie’s ernstige, onomkeerbare hersenschade, die gepaard gaat met epileptische aanvallen.

Europees Hof

Als laatste mogelijkheid om te voorkomen dat hun zoon losgekoppeld wordt van levensondersteuning, spanden de ouders van Charlie een zaak aan bij het Europees Hof voor de Rechten van de Mens. Zonder succes: op 27 juni oordeelde het Hof grotendeels achter het eerdere vonnis van de Britse rechters te staan.

Daarmee leek de juridische strijd rond Charlie ten einde. Tot afgelopen maandag, toen een Britse rechter de ouders van het zieke jongetje een paar dagen de tijd gaf om nieuw bewijs aan te voeren dat hun zoontje toch gebaat is bij experimentele behandeling in de VS. "Er is niemand die niet wil dat Charlie gered wordt", zei rechter Nicholas Francis over de zaak. 

Francis zei dat hij graag van mening wil veranderen, maar dat het bewijs dan wel 'nieuw en overtuigend' moet zijn. De moeder van Charlie zei dat zij inmiddels door zeven specialisten uit het buitenland is benaderd, die van mening zijn dat er een kans van tien procent is op een behandeling die effect heeft voor Charlie. Vandaag wordt de zaak in Londen behandeld. Het is nog niet zeker of er later vandaag al een uitspraak komt. 

Lees ook: De rechters hebben gesproken: zieke baby Charlie moet van de beademing af

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden