Kweekembryo-debat raakt aan het leven van toekomstige generaties

"Kiembaanmodificatie raakt aan het recht op een open toekomst en aan het recht op informatie."Beeld Thinkstock

We moeten het debat over kiembaanmodificatie niet beperken maar juist verbreden, betoogt Ingrid Geesink, coördinator van het Rathenau Instituut. "Onderzoek en discussie zijn nodig om de risico’s van deze ingrijpende technologie voor komende generaties in kaart te brengen en mee te wegen in de huidige besluitvorming."

De Gezondheidsraad wil onderzoek met speciaal gekweekte embryo’s mogelijk maken. Onze huidige Embryowet laat onderzoek met kweekembryo’s niet toe.

Eind maart verscheen het rapport ‘Ingrijpen in het DNA van de mens: Morele en maatschappelijke implicaties van kiembaanmodificatie’ van de Gezondheidsraad en de Commissie Genetische Modificatie.

Met kiembaanmodificatie worden genetische veranderingen aangebracht die aan het nageslacht worden doorgegeven. Erfelijke aandoeningen kunnen worden behandeld en zelfs voorkomen. Dit zou het voor genetisch belaste wensouders mogelijk kunnen maken genetisch eigen en gezonde kinderen te krijgen.

In zeldzame gevallen zou kiembaanmodificatie de enige resterende optie zijn, omdat andere technieken zoals embryoselectie met pre-implantatiediagnostiek en prenatale diagnostiek niet nauwkeurig genoeg zijn. Over de klinische toepassingen en risico’s is nog onvoldoende bekend.

Restembryo's

Over kiembaanmodificatie wordt wereldwijd al enige jaren gediscussieerd. Het gaat vooral om het gebruik van menselijke embryo’s om de effectiviteit en veiligheid te onderzoeken van deze nieuwe technologie. Er wordt onderscheid gemaakt tussen kiembaanmodificatie voor onderzoek, wat in Nederland is toegestaan met zogenoemde restembryo’s. En de klinische toepassing voor een zwangerschap, die in Nederland verboden is.

Na de publicatie van het rapport namen voor- en tegenstanders hun gebruikelijke standpunten in. Want over de vraag of kiembaanmodificatie vanuit maatschappelijk en ethisch perspectief wenselijk is, verschillen de meningen. Dat is meteen het probleem. Hoewel een breed maatschappelijk debat nodig is om grenzen en regels te bepalen, wordt het debat vernauwd tot een juridisch-ethische discussie: voor of tegen.

Jammer, want daarmee ontbreekt opnieuw een belangrijk perspectief: dat van toekomstige generaties. Nieuw aan kiembaanmodificatie is dat deze genetische technologie niet alleen ingrijpt op óns leven, maar ook op dat van onze kinderen en alle volgende generaties. Om die reden leggen allerlei internationale verdragen en wetten deze techniek aan banden.

Lichaamsmateriaal

Kiembaanmodificatie grijpt onomkeerbaar in op de mens met onzekere effecten voor het nageslacht. Het gaat dus niet om individuen die er ziek of beter van worden, maar om generaties die na ons komen. Ons huidige medisch-ethische kader voor biomedisch onderzoek is daar niet op geënt, maar gaat uit van bewuste instemming, oftewel informed consent, op individueel niveau. Door kiembaanmodificatie moeten we dat kader opnieuw vormgeven - toekomstige generaties kunnen we niet om toestemming vragen.

We moeten daarom het debat over deze ingrijpende technologie niet beperken maar juist verbreden. Onderzoek en discussie zijn nodig om de risico’s voor komende generaties in kaart te brengen en mee te wegen in de huidige besluitvorming.

Kiembaanmodificatie raakt aan het recht op een open toekomst en aan het recht op informatie. Het Rathenau Instituut toonde in eerdere studies bijvoorbeeld aan dat mensen hun lichaamsmateriaal best willen doneren voor wetenschappelijk onderzoek en voor therapieën om andere mensen te helpen of genezen. In ruil daarvoor willen ze weten wat er met hun materiaal gebeurt en daar iets over te zeggen hebben.

Mensen maken zich vooral zorgen om wie wat mag beslissen en wie verantwoordelijk is. De onderliggende vraag is hoe we onze toekomstige maatschappij en ons nageslacht willen vormgeven. Dat vraagt om een breed politiek en maatschappelijk debat. Een debat dat we onze toekomstige generaties verschuldigd zijn.

Lees ook: Embryo's zijn geen muizen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden