Kuipers kiest zijn eigen route

Moet je een patiënt altijd behandelen als dat mogelijk is? Op welke manier wegen extra maanden te leven op tegen de kwaliteit van dat leven? Patiënten én artsen vragen zich dat af. 'Uiteindelijk moet communicatie van twee kanten komen.'

Op internet is nog een fragment te beluisteren uit het Polygoonjournaal van 1974. Hoe Harm Kuipers op 26-jarige leeftijd Nederlands kampioen allround op de schaats wordt in Assen. "Harm Kuipers hoefde niet zo hard te gaan, omdat hij na drie afstanden toch al zeker is van de titel", zegt Philip Bloemendal.

Kuipers, inmiddels 64, lacht. Hij zit voor het interview in een spreekkamertje van het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Zijn ogen glimmen. Hij begint over het WK een jaar later in Oslo, waar hij wereldkampioen werd. "Toen moest ik juist wél alles op alles zetten. Want een van die Russen kwam onverwachts op me af, Vladimir Ivanov." Voor de statistici onder ons: Ivanov kwam slechts 0,048 punt te kort voor de allroundtitel.

Sindsdien ging een half mensenleven voorbij. Kuipers werd arts en hoogleraar bewegingsleer; hij gaat in november van dit jaar met pensioen. Als hij tegenwoordig in het nieuws komt is dat vooral omdat hij kankerpatiënt is, en eentje met geprofileerde opvattingen. Iemand die zijn lot in eigen hand wil houden en zijn eigen route kiest. "Voor mij staat de kwaliteit van leven voorop", vat hij samen.

Die middag zit hij tegenover Rogier de Ridder (41). 'MDL-arts', zegt De Ridder over zichzelf. Maag-, darm- en leverarts én hoofdbehandelaar van Kuipers. Hij coördineert dus de medische molen waarin Kuipers zijn rondjes meedraait. De Ridder is niet het prototype van een medisch specialist. "Nee, ik draag nooit een witte jas. Heb jij me ooit in een witte jas gezien Harm?", protesteert hij als de fotograaf hem vraagt zo'n jas aan te doen. Nou ja, voor een keertje dan. Omdat het zo'n veelzeggende foto oplevert: de dokter en de patiënt. "Maar van een patiënt als Harm heb ik er jaarlijks slechts een handjevol", zegt De Ridder. Persoonlijk zou hij het toejuichen als dat snel zou veranderen. Kuipers knikt instemmend. Hij onderhoudt veel contacten met andere kankerpatiënten en weet dus waar zij mee worstelen. En dus ook hoe dat uiteindelijk afloopt.

Zelf heeft hij net een zwaar traject achter de rug. Vijf weken chemokuren en bestralingen. "Dat was pittig. Vooral de laatste twee weken waren zwaar. Constant misselijk, geen eetlust en mijn smaak was veranderd." Iedere ochtend was het een opgave uit bed te komen, in de wetenschap dat die dag toch echt gegeten moest worden. Chocolade, nootjes, normaliter is hij daar gek op. Maar de laatste weken? Nee, dank u.

Maar oud-wereldkampioen Kuipers heeft ook iets aanstekelijk positiefs. "Dus als u vraagt: hoe gaat het? Redelijk goed. Mijn smaak is inmiddels bijna weer normaal. Ben wel zes kilo kwijtgeraakt, maar dat komt wel weer goed. Ik mountainbike weer. Alhoewel, met fietsen ben ik nooit echt helemaal gestopt. Ik was de hele dag duf en lusteloos in het hoofd, dankzij dat fietsen voelde ik me net iets beter."

"Je hebt in die vijf weken 23 bestralingen gehad?", informeert De Ridder. Kuipers: "Ik heb er 25 gehad. De bedoeling was 28, maar dat heb ik niet gehaald. Ik was zo misselijk en beroerd. Uiteindelijk heb ik toen gezegd: ik stop ermee."

De Ridder knikt. Zo kent hij zijn patiënt. Toen hij vaststelde dat Kuipers een 'relatief kleine afwijking' had onderin de slokdarm, viel hem direct op dat Kuipers geen doorsnee klant is. "Zeg luister eens, ik heb ook al twee jaar prostaatkanker, een agressieve vorm. Het is de vraag hoe het met die ziekte gaat. Moet ik dan wel zo'n hele intensieve chirurgische behandeling voor slokdarmkanker ondergaan?", herinnert De Ridder zich de essentie van dat gesprek.

Kuipers, ter toelichting: "Want de standaardbehandeling voor slokdarmkanker is een in opzet curatieve (genezende) operatie. Maar zo'n ingreep zou ook een enorme beperking van de kwaliteit van leven kunnen betekenen." Kuipers had zich namelijk goed ingelezen en zijn netwerk afgegraasd. "De overlevingskans na zo'n operatie is na vijf jaar veertig procent. Er is bovendien een grote kans op complicaties en vier procent overlijdt tijdens de behandeling in het ziekenhuis", zegt de oud-schaatskampioen. Hij vreesde vooral de verwijdering van de sluitspier tussen zijn maag en slokdarm. "Je kunt dan niet meer plat liggen want de inhoud van de maag komt omhoog. Dat is heel vervelend met bijvoorbeeld reizen, wat ik graag doe." Daarnaast zou zijn hele spijsvertering op de kop worden gezet. "En ik ben natuurlijk een duursporter, dus dat is niks voor mij."

In dit geval was er ook een alternatief: endoscopie, de tumor verwijderen via een kijkoperatie. "Want het was een relatief kleine afwijking", licht De Ridder de resultaten toe van een naderhand uitgevoerd onderzoek. "Een tumortje. Al klinkt dat misschien ook wel wat eufemistisch." Zo'n endoscopie kent relatief weinig complicaties en bijwerkingen.

Kuipers ging dus onder het mes in het AMC, waarmee de Limburgse ziekenhuizen samenwerken en waar veel expertise op dit terrein bestaat. Hij was hoopvol gestemd, werd geopereerd op 19 december vorig jaar. "Er was toevallig een congres en ik was gevraagd of ik patiënt wilde zijn."

"Wat?", veert De Ridder op. "Ben jij daar geweest? Dat congres in het Okura? Met al die Japanners? Dat is hét jaarlijkse live-endoscopie congres, waar nieuwe foefjes worden getoond door de wereldtop."

"Ja, ik ben door twee Japanners geholpen..."

"Door wie? Yamamoto?"

"Ja, die naam komt me bekend voor. De andere ben ik vergeten, maar die is wel gezegd hoor."

"Tjonge, Yamamoto is dé wereldexpert", zegt De Ridder.

"Ja ja, dus ik dacht: als ik me in het AMC laat opereren door die man en ze zenden de beelden live naar dat congres in het Okura, dan kijkt de hele wereld aan specialisten toe en kan niemand zich een foutje veroorloven", zegt Kuipers lachend. "En iedereen was, zo hoorde ik achteraf, razend enthousiast over de vaardigheid van die Japanners."

Desondanks liep het anders dan gehoopt. De ingreep viel tegen, de Japanners waren langer met de operatie bezig dan verwacht. En, veel ernstiger: achteraf bleken de snijvlakken van het verwijderde weefsel niet 'schoon'. Het gezwel, hoe beperkt van omvang ook, had daarmee sporen achtergelaten.

"Dat is altijd het dilemma", licht De Ridder toe. "Als het mislukt iets endoscopisch te verwijderen, dan betekent dat niet automatisch dat je iets verkeerd hebt gedaan. Vaak is zo'n ingreep ook gecompliceerd, krijg je bijvoorbeeld te maken met een onverwacht grote bloeding. Maar het is hartstikke mooi als het wèl lukt. Overigens: lukt het niet, dan kun je altijd nog chirurgisch ingrijpen."

"Daarvan had ik van tevoren besloten: dat doe ik niet, gezien die complicaties", zegt Kuipers.

Maar Kuipers is natuurlijk geen doorsnee patiënt. Hij is arts, kan medische literatuur lezen en kent veel collega-medici die hij kon raadplegen.

"Ja, dat is betekenisvol geweest. Ik houd van duidelijkheid, ook als het slecht nieuws is. Via een ex-student heb ik bijvoorbeeld een oncoloog/radiotherapeut gesproken. Wat zou jij doen, vroeg ik? Hij zei: 'Doen, die operatie!'"

"Waarom?"

"Ja, de overlevingskansen natuurlijk. Maar wie verzekert mij dat ik niet tot de zestig procent behoor die voortijdig overlijdt? En ik heb natuurlijk prostaatkanker, uitgezaaid. Ik heb continu botpijn bijvoorbeeld, krijg volgende week weer een pijnstillend infuus. En mijn vrouw en kinderen staan geheel achter mijn keuze. Die past bij hoe jij in het leven staat, zeggen ze."

De Ridder: "Jij hebt gevoel dat dat een tikkende tijdbom is hè, die prostaat. De PSA-waarde (prostaat specifiek antigeen, een indicatie voor celwoekering, red.) is weliswaar rustig, maar je bent bang dat het morgen anders kan zijn?"

Kuipers: "Ja... Mijn botpijn is ook langzaam progressief, al is op de PET/CT-scan niks te zien."

"Ja, als het kleiner is dan een centimeter, dan is het moeilijk vast te stellen", vult De Ridder aan.

Overigens, wat denkt hij dat de prognose is van mijnheer Kuipers? De Ridder: "Dat is wel een lastige vraag. Ik begrijp zo'n oncoloog wel als hij zegt: opereren. Dat zegt hij niet zomaar, maar uit de zekerheid van evidence based medicine en de medische literatuur, het protocol dus. Dan weet je min of meer wat je kunt verwachten na zo'n ingreep. Want wat weten we over de gevolgen van niks doen? Of alleen radiotherapie en chemo? Of alleen zo'n endoscopische ingreep? Dat is een heel groot schemergebied.

"Ik denk zeker dat er kankersoorten zijn waarbij je lang niet altijd chirurgie nodig hebt. Het besef dringt langzaam door dat er mogelijk een subgroep patiënten is, waartoe Harm Kuipers ook behoort, die prima af is met alleen chemo- en radiotherapie. Bij een op de drie zie je de tumor dan helemaal niet meer terug, blijkt uit recent Nederlandse onderzoek.

"Zo hebben we ook patiënten met endeldarmkanker gehad die te slecht waren voor een operatie. Zij kregen dus alleen maar radio- en chemotherapie. Dan bleek achteraf dat die tumor toch als sneeuw voor de zon was verdwenen. Het ging ook best goed met die mensen.

"Als ik zelf patiënt zou zijn, zou ik waarschijnlijk ook snel afwijken van het landelijke protocol. Dat voor maagkanker bijvoorbeeld, stamt uit 2009 en is gebaseerd op inzichten van de vijf daaraan voorafgaande jaren. Terwijl we nu toch weer wat verder zijn en er in vijf jaar kan veel veranderen. Maar voor artsen is dat afwijken eng. Zeker omdat ze mensen veertig of vijftig jaar lang vooral chirurgisch hebben behandeld. We moeten daarom vooral verder gaan met onderzoeken, met grotere patiëntengroepen. Met alternatieve behandelingen neem je immers mogelijk ook een zeker risico. Straks blijkt het toch nog anders te liggen."

Kuipers: "Ik neem dat risico gewoon."

De arts is dus onzeker, klampt zich vast aan wat hij zeker weet. Spelen nog andere zaken mee? Vrees voor de familie van de patiënt? Of hoe het medisch tuchtcollege zal oordelen?

De Ridder: "Neen. Je hebt als arts alleen te maken met de patiënt en de richtlijnen van de medische beroepsgroep. Daar mag je van afwijken, maar dat moet dan wel worden gemotiveerd en genoteerd in het dossier. Zeker als de patiënt complex is, meerdere ziektes heeft of in een slechte conditie verkeert zou ik hem voorleggen: 'Zeg, gezien uw situatie is het misschien beter om een alternatief traject te doorlopen'."

Toch denkt zeventig procent van de artsen dat patiënten te lang worden doorbehandeld, leert een onderzoek van de artsenfederatie KNMG. Dat zou, aldus een spreker op een recent congres over dit thema, ook komen doordat, zeker bij complexe ziekten, veel verschillende specialisten een duit in het zakje doen.

"Ja, het argument van 'We houden pas op als de kast met opties leeg is' ken ik. Maar zo werkt het niet, althans, zo ervaar ik het overleg met collega's niet. Wel kost het veel tijd om goed met patiënten te spreken, zeker als ze moeite hebben met het uiten van emoties of het formuleren van hun gedachten. Of als ze het Nederlands onvoldoende machtig zijn." Natuurlijk zijn er foldertjes en informatieve filmpjes op internet. Maar aan een grote groep mensen is dat niet besteed, is zijn ervaring. "Daar moet je dus wel wat mee. Gesprekken met hen zijn meestal ook anders. Je vraagt veel informatie terug, om te controleren of ze je boodschap begrepen hebben."

Daarnaast is er altijd nog een groep patiënten die iedere strohalm aangrijpt, zelfs als die een kans van slechts drie procent betekent, vervolgt de MDL-arts. "Patiënten die naar Duitsland gaan voor een alternatieve behandeling, die een second opinion willen. Maar dat heeft volgens mij veel te maken met verwerkingsproblematiek; je hoort immers dat je dood gaat. Daarvoor moet je de mensen de tijd gunnen. Pas na een week of drie komt er berusting en een besef van kwaliteit van leven. Dan kan je pas echt goed uitleggen wat de opties zijn, met alle mitsen en maren. De kans van overlijden tijdens de operatie. De kans van opname op de intensive care. De risico's voor hart en longen."

Daarbij vindt De Ridder het wel een probleem dat studies naar oncologische ingrepen vaak slechts één eindpunt hebben: hoe groot is de overlevingskans en hoeveel weken of maanden is een leven te redden? "Maar de patiënt is vaak veel meer geïnteresseerd in andere zaken. Die denkt: oké, anderhalve maand langer leven. Maar ten koste van wat? Als je van die anderhalve maand vier weken in het ziekenhuis ligt, je alleen maar misselijk en kaal bent en diarree hebt... De patiënt wil weten of hij de dingen kan blijven doen die voor hem belangrijk zijn. Een wandelingetje maken, de hond uitlaten, dat soort zaken. En daarin moet de patiënt ook echt zijn eigen afweging maken."

Ja, zegt Kuipers. "Dat beeld van die strohalm herken ik. Die mensen ken ik ook. En achteraf zeggen ze dan toch vaak; ik had het misschien beter niet kunnen doen." Zelf heeft hij ook wel twijfels gehad over zijn keuze. Natuurlijk. Hij geloofde eigenlijk van meet af aan niet écht dat dat tumortje endoscopisch verwijderd zou kunnen worden. "Ik kon me niet voorstellen dat zo'n kleine tumor niet verder is doorgegroeid, onderhuids als het ware. Achteraf bleek dat dus ook zo te zijn. Maar dat was geen reden om anders te besluiten."

Maar hoe zou het beter kunnen? De Ridder grijpt naar een folder van de KNMG. Een brochure voor patiënten, waarvan vooral de checklist hem aanspreekt. Spreek op tijd met uw dokter over het levenseinde, staat op de cover. "Dat vind ik wel aardig. Het geeft mensen tenminste een idee waarover ze het kunnen hebben."

Voor artsen is er een aparte, uitgebreide versie geschreven. Met de brochures, zo schrijft de KNMG, hebben artsen en patiënten samen een instrument in handen om met elkaar het moeilijke gesprek over het levenseinde aan te gaan. "Hier staan tips in: wat kan ik met mijn dokter bespreken? Welke vragen kan ik stellen? Heel veel mensen komen binnen, gaan zitten en zeggen: 'Nou dokter, zegt u het maar.' Uiteindelijk moet communicatie van twee kanten komen. Als arts bereid je de gesprekken voor. Als ook een patiënt dat doet, dan is de winst groot."

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden