Klein meisje, groot dossier

Tussen de middag rust Veronique, die onder andere een hartkwaal en een auto-immuunziekte heeft, op haar stretcher. © Werry Crone Beeld
Tussen de middag rust Veronique, die onder andere een hartkwaal en een auto-immuunziekte heeft, op haar stretcher. © Werry Crone

Wat wordt de toekomst van Veronique? Die vraag gijzelt de familie Hooglugt nu het kabinet rigoureus wil bezuinigen op het persoonsgebonden budget. Trouw volgt, in woord en beeld, Veronique. Deel 1 uit een serie.

Jeroen den Blijker

Als ze lacht, lief en verlegen, oogt ze al zo fragiel. Haar hoofd iets naar beneden, schoudertjes naar voren, blonde lokken rond haar hoofdje. Je denkt meteen aan engeltjes.

Veronique is ook klein. Als het kan gaat ze een paar uurtjes per week naar school, naar groep zes. Daar pik je haar zo tussenuit, zo klein. Maar groot is haar medische dossier. Veel dikker dan dat van een doorsnee ziekenhuispatiënt. Moeder Vera Hooglugt schat dat ze al met al ruim één jaar tussen ziekenhuismuren heeft doorgebracht, maar eerlijk gezegd is zij de tel ook een beetje kwijtgeraakt. Het aantal ziekenhuisoperaties nadert de vijftig, Veronique is tien jaar oud. Ze heeft het syndroom van Down, is hartpatiënt, heeft een auto-immuunziekte, longproblemen en ze kan door een vergroeiing aan de slokdarm en na jaren sondevoeding nog steeds lastig drinken.

Daarom is het zo fijn dat Veronique thuis verpleegd kan worden, 24 uur per dag, zeven dagen in de week. Dat doet moeder Vera, die daarvoor haar baan bij de KLM heeft opgezegd. Zij legt infusen aan, prikt bloed, bewaakt de medicatie, doseert de bloedverdunners en regelt bij benauwdheid dat er zuurstof is.

's Nachts ligt Veronique altijd aan de hartbewaking. Je weet immers maar nooit. Verder krijgt ze nog ergotherapie en logopedie. Veronique spreekt zinnen van twee woorden, de inzet is dat dat er drie worden.

Twee keer in de week komen er vaste verpleegkundigen, José en Marion, om Vera te ontlasten. Vertrouwde gezichten, die het ritme van het gezin-Hooglugt aanvoelen, niet te beroerd zijn om aan te pakken en dol zijn op Veronique. "Dat is zo fijn aan het persoonsgebonden budget, waarmee je precies de zorg kunt inkopen die nodig is", zegt Vera. "Ik had tijdelijk, toen Marion verhinderd was, via een bemiddelingsbureau een kinderverpleegkundige ingehuurd. Maar die zat eigenlijk continu te sms'en en was totaal niet geïnteresseerd."

Zoiets is een schrikbeeld. Maar misschien ook de toekomst; want wat gaat er met de zorg voor Veronique gebeuren als het kabinet inderdaad 90 procent van de pgb's schrapt? Op zo'n moment duikt het schrikbeeld op van een groot, ijskoud instituut, waarin een klein meisje zich diep ongelukkig zal voelen. Dan voelt Vera zich machteloos en verontwaardigd. "En dat durft Rutte een positieve impuls voor de zorg te noemen", klinkt het bitter.

O ja, Veronique heeft ook nog een pacemaker. Ze staat op van de stretcher waarop ze tussen de middag rust. Ze is trots op dat dingetje. Kijk hier!, gaat haar shirtje omhoog. Bij kinderen is meestal geen plek om zo'n apparaatje elders aan te leggen, licht haar moeder de locatie toe. Wel jammer, want zo'n buik is toch risicovol. Bleek opeens een van de draadjes gebroken, kreeg Veronique ontzettende buikpijn. Dus moest ze opnieuw onder het mes.

Dan gaat het weer even over de toekomst. Over zoon Jean-Luc, die het chronische vermoeidheidssyndroom heeft. Over haarzelf. Vera heeft sinds kort last van hartritmestoornissen. Maar ook over echtgenoot Johan, die gelukkig na een lang ziekbed weer aan het werk is. Hij lijdt aan de ziekte van Kahler, een kankersoort die ieder moment weer kan toeslaan. Hoe lang blijft dat allemaal goed gaan?, vraagt Vera zich dus af. "Johan zegt weleens, je leeft hier met de dood in huis."

Waarop Veronique, die tot dan toe rustig op haar stretcher het gesprek volgde, zacht begint te snikken. Gelukkig is dat snel weer voorbij, eenmaal bij moeder op de bank.

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden