Kinderartsen in Kenia proberen mythen over ziekte uit de wereld te helpen

"Kinderen met epilepsie zijn uiterlijk niet gehandicapt. Geestelijk ook niet. Maar ze zijn wel gehandicapt in het leven. Heb je wel eens zo'n aanval gezien? Het ziet er meestal heel eng uit: ronddraaiende ogen, trillen en bonken. Hier in Kenia denken de mensen altijd aan iets bovennatuurlijks. Daarom geloven ze ook niet in Westerse medicijnen."

GONNY TEN HAAFT

De Nederlandse kinderarts N. Dekker werkt al jaren in Afrika, eerst in Ethiopie en sinds 1982 in Kenia. Voor het symposium 'Kinderen en handicaps; een wereldwijd probleem' - vrijdag en zaterdag in Amsterdam - wipt ze even naar Nederland over. Spannend, vindt ze, om voor zo'n internationaal gezelschap over haar werk in drie epilepsieklinieken en de snel groeiende Keniaanse vereniging voor epilepsie-patienten (Kenya Association for the welfare of epileptics, KAWE) te vertellen.

Als je het kantoortje van KAWE binnenkomt, denk je aan alles behalve een snel groeiende vereniging. 'Kantoortje' is eigenlijk al teveel gezegd: het gaat om een archief in een kamertje in het Gertrude's Gardens Childrens Hospital in Nairobi, de hoofdstad van Kenia. Alleen wanneer iemand van de staf, voornamelijk bestaande uit vrijwilligers, aanwezig is, wordt de kamer als kantoor ingericht.

In de drie klinieken van Nelly Dekker neemt het totaal aantal geregistreerde kinderen met epilepsie snel toe (450 in 1984, 1362 in 1991). En de stapel brieven die bij KAWE binnenkomt, is al bijna te groot om nog persoonlijk te beantwoorden. Toch zijn dit geen signalen dat dat de ziekte om zich heen grijpt, haast Dekker zich te zeggen. De bevolking raakt echter steeds beter geinformeerd, waar het door KAWE uitgegeven boekje 'How to help with epilepsy' in belangrijke mate toe heeft bijgedragen.

"Iemand met epilepsie is NIET geestelijk gehandicapt, is GEEN crimineel, wordt NIET bezeten door duivels en kan NIET een ander besmetten" , informeert de vlot geschreven en bijna aandoenlijk geillustreerde brochure. Patienten en familieleden van patienten werkten aan het boekje mee, zodat de sociale gevolgen en achtergronden van de ziekte alle aandacht kregen.

"Epilepsie komt in elk land en bij alle rassen voor" , zo stellen de schrijvers hun lezers gerust, "veel beroemde en vermaarde mensen waren epileptici, zoals Julius Caesar, Alexander de Grote, Handel, Agatha Christie en Richard Burton."

Voor Nelly Dekker is het boekje een uitkomst. Met zoveel patienten heeft ze weinig tijd voor patientenvoorlichting. Tijdens een consult zorgt ze ervoor in ieder geval de meest belangrijke feiten te vertellen: de ziekte is niet besmettelijk, de patient mag geen 'outcast' worden en de behandeling bestaat uit tabletten die dagelijks gedurende minimaal drie jaar en mogelijk altijd moeten worden ingenomen.

"Een bekende kruidengenezer was verbaasd toen zij hoorde dat wij onze patienten jarenlang behandelen, zelf denkt zij hen binnen een paar maanden compleet te kunnen genezen" , vertelt Dekker. "Niet dat ik er problemen mee heb als ze naar een traditionele genezer gaan. Alleen als ze kruiden gebruiken die mogelijk met 'mijn' medicijnen kunnen interfereren, heb ik wel graag dat ze dat vertellen. Medical shopping komt hier heel veel voor. Er zijn veel mensen die naar herbalisten gaan, die werken met kruiden. Maar er is ook een soort priesters. Die laten de patienten meestal iets doen, bijvoorbeeld een geit slachten of een offerande brengen."

Ronddraaiende worm

Het Keniaanse informatieboekje drukt zich veel sterker uit. Direct in de inleiding worden diverse mythen de wereld uitgeholpen. Zoals de gedachte dat een persoon die elk jaar een aanval heeft, geplaagd wordt door een worm die een jaar nodig heeft om zich in het lichaam rond te draaien. Of dat als een gezinslid genezen is, dat de ziekte dan naar het volgende gezinslid overgaat. "Het gevolg van zulk bijgeloof is isolatie en 'geheimhouding'. De epilepsiepatient wordt verborgen gehouden, niemand mag het weten."

Ook de door KAWE gemaakte voorlichtingsfilm 'It's my choice' probeert aan deze misvattingen iets te doen. De video, die al in het Frans, Portugees, Hausa (Nigeria), Bahasa Indonesia en Swahili is vertaald, wordt veel gedraaid op scholen en in gezondheidscentra. Maar ook in bedrijven: de vader van de 13-jarige Khali bijvoorbeeld dacht altijd dat zijn dochtertje bezeten was, totdat hij de film in een bijeenkomst met zijn collega's te zien kreeg. Voor het eerst zag hij iemand met dezelfde verschijnselen als zijn dochtertje, en die werd gewoon door tabletten weer beter...

Niet bekend

Eens in de maand rijdt Nelly Dekker (63) met een vriendin in alle vroegte naar Kibwezi, meer dan 160 kilometer van Nairobi. De nieuwe medicijnen voor de kinderen zijn thuis al allemaal uitgezocht, de dossiers gelezen. Om half elf komen ze aan, de medicijnen worden uitgestald en de kliniek kan beginnen: "Het is dan 18.00 uur voor we klaar zijn en dan hebben we achter elkaar doorgewerkt. Tegenwoordig rijden we pas de volgende dag terug naar Nairobi."

Behalve het hoge aantal kindertjes met epilepsie in Kibwezi, vormde ook de armoede in het omliggende gebied een reden voor KAWE om deze plaats te kiezen. KAWE richt zich in eerste instantie op de armste regio's, dorpen of wijken: de allereerste kliniek opende zij in Mathare Valley, de enorme sloppenwijk van Nairobi.

Dekker wijst uit haar auto op een enorme oppervlakte van golfplaten, karton, brokstukken hout en spaanplaat, alles schots en scheef. Pas als je goed kijkt zie je dat het in feite een groot dak betreft, waaronder het krioelt van de magere kindertjes, vluchtelingen uit Somalie en plattelanders die in de hoofdstad hun toevlucht zoeken. "Hier in Mathare Valley houden we eens in de week onze kliniek, maar het verloop onder de patienten is groter dan op het platteland. Veel mensen zijn hier op doortocht: uiteindelijk probeert iedereen weg te komen."

Hulp gaat verder

Zowel KAWE als Dekker waken ervoor epilepsie niet alleen medisch te benaderen. Met hulp van het Nederlandse Liliane Fonds financiert Nelly Dekker de school- of beroepsopleiding voor een aantal patienten. Altijd gaat het om directe, kleinschalige, persoonsgerichte hulp: "Drie kinderen volgen een opleiding in matrassen maken. Daarnaast gebruik ik het geld voor naai-, brei- en timmercursussen en een opleiding tot schoenmaker. Als ze de cursus goed gedaan hebben, helpen we ze nog met startmateriaal om voor zichzelf te beginnen, bijvoorbeeld een breimachine of gereedschap."

Een van de twee dagen van het symposium in Amsterdam, door de Nederlandse vereniging voor kindergeneeskunde vanwege haar 'eeuwfeest' georganiseerd, bestaat volledig uit workshops. Veel ruimte voor praktijkervaringen dus. Dekker geeft nog een voorbeeld: "In Kenia zijn heel veel stammen met elk hun eigen taal, zoals het Lua, Kikuyu en KiMaa. Swahili is de gemeenschappelijke taal, maar veel mensen zijn het Swahili niet of nauwelijks meester. Mijn maatschappelijk werker in de kliniek fungeert altijd als tolk, maar het gebeurt regelmatig dat er iemand komt van wie ook zij de taal niet spreekt. Dan moet bijvoorbeeld de moeder van dat kind proberen toch Swahili te spreken. De tolk, voor wie het Swahili ook niet de moedertaal is, vertaalt het dan voor mij in het Engels. En Engels is voor mij weer niet de moedertaal, dus uiteindelijk spreken wij allemaal in een voor onszelf vreemde taal."

Lastig? Welnee: "Ik ben er aan gewend en vind het nu heerlijk. Het geeft mij tijd om te denken."

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden