'Kind, je maakt me bang'

Met grote schrikogen kijkt ze de bezoeker aan de andere kant van de tafel strak aan. Dan, naar haar dochter: ,,Maar ik heb toch niets verkeerd gedaan, Marion? Waarom is deze mevrouw dan hier?'' Onrustig trekt ze met haar magere schouders. Dochter: ,,Er is niets aan de hand mam, echt niet. Wat zouden we dan doen?'' ,,Ik weet het niet, kind. Je maakt me bang.''

Een rustige buurt bij Heerlen. Lage huizen van donkere baksteen. Een vrouw veegt de stoep, een sigaret tussen haar lippen. De familie Swinkels woonde jarenlang boven hun kruidenierszaak op de hoek. De winkel is nu gesloten. Dochter Marion (43 jaar) is sinds vijftien jaar uit huis en woont in een nieuwbouwwijk. Haar moeder, nu 84 jaar, woont alleen in de wat bedompte, donkere bovenwoning. ,,De huurder van het winkelpand onder het huis is vertrokken omdat hij bang werd. Mijn moeder heeft brand gehad, de afvoer was overal verstopt omdat ze alles er in gooide. Je weet niet wat ze doet. We verhuren de winkel daarom ook niet meer.''

Het schemert in de woonkamer. De gordijnen zijn halfdicht. Op de grond en op de bank staan knuffelbeesten en poppen. Naast de voordeur hangt een blauw-witte tegel: 'doe wat je wilt, kletsen doen ze toch'. Uit een zijkamer haalt Marion een ouderwetse donkerblauwe damestas. ,,Even kijken wat je vandaag hebt gegeten'', zegt ze, terwijl ze een kleine agenda uit de tas pakt waarop de naam van haar moeder is geplakt. ,,Soep, kalkoenfilet, erwten, aardappels en pudding.'' Haar moeder, rechtop, met pas gekamde witte haren, haar handen op haar schoot, blijft haar met grote ogen strak aankijken. ,,Heb je nog gegymd?'', vraagt Marion. Haar moeder: ,,Wat bedoel je daar eigenlijk mee?''

De eerste tekenen dat er iets mis was, waren zo'n drie jaar geleden moeilijk te herkennen. ,,Ze wist het heel goed te verbloemen. Ik heb een gezin en kwam een of twee keer per week langs. Ze zei dat ze om elf uur naar bed ging. Aanvankelijk neem je dat gewoon aan. Maar ze slaapt vaak al om zes uur, weet ik nu, omdat het verschil tussen dag en nacht moeilijker wordt. Ook hoorde ik toevallig, via via, dat ze al maanden niet meer naar haar clubjes ging. Tegen mij vertelde ze nog altijd dat het steeds erg leuk was.''

Marion rommelt in de tas en telt het geld in een ouderwetse portemonnee. Een groot bedrag ontbreekt. ,,Zullen we samen even het geld voor de boodschappen zoeken?'', zegt ze en troont haar moeder mee naar de donkere slaapkamer. Een enorme rozenkrans aan de muur en een Maria-schilderij. Onrustig aarzelt de oude vrouw voor de kast. Jammert zacht: ,,Waarom is die mevrouw hier. Ik doe toch niks verkeerd.''

Toen haar moeder ineens grote sommen geld van haar bankrekening opnam en die op de raarste plaatsen thuis verstopte, werd het Marion en haar man duidelijk dat ze dementeerde. ,,Op een zondagmorgen zagen we haar ineens lopen. Ze wilde naar de bakker maar was vergeten dat die dan dicht is. Ze was de weg kwijt en niet tot bedaren te krijgen. Het enige goede is misschien, dat ze daarvan zo is geschrokken dat ze niet meer alleen naar buiten durft.''

Haar moeder verzorgde zichzelf niet meer, vervuilde en at alleen nog brood. ,,Op alles in de keuken groeiden haren. Ze moet een maag van beton hebben. Soms, als ik haar mee uit nam, rook ik dat ze nog niet had gedoucht. Ze werd incontinent, maar weigerde luiers te gebruiken. Je schaamt je dan wel, bent bang dat mensen je een slechte dochter vinden.'' Probleem was vooral dat haar moeder volhield dat er niets aan de hand was en zij het hele huishouden nog prima op orde had. ,,Mijn moeder heeft altijd een dominant karakter gehad. Was zeer zelfstandig, wist precies wat ze wilde. Dat wordt door deze ziekte versterkt.''

Thuiszorg die Marion regelde - als herniapatiënte kan ze het huis van haar moeder niet schoonhouden - wees haar moeder aanvankelijk af. Ook de dagopvang in het bejaardenhuis belde ze af, taxi's liet ze tevergeefs komen. Van de huisarts kreeg Marion weinig steun. ,,Na veel aandringen, mocht ik met mijn moeder langskomen. Het liep allemaal niet zo'n vaart, vond hij. Ik wist niet wat ik nog moest zeggen.'' Een arts en een psychologe van het Riagg herkenden de ziekte en oordeelden dat haar moeder moest worden opgenomen in een verpleegkliniek. Het bejaardenhuis had dat al eerder aangegeven. ,,De activiteiten in de dagbehandeling van het bejaardenhuis waren te moelijk voor haar. Mijn moeder zat verward aan de kant.''

Op een vaste plek in een verpleeghuis, moet mevrouw Swinkels (een 'urgent geval') nog minimaal zes tot negen maanden wachten. Het Riagg probeert nu deze zomer drie weken tijdelijke opvang in het verpleeghuis te regelen. Voor Marion een lichtpuntje. Het lukte haar niet voldoende vrijwilligers te regelen voor de vakantietijd. ,,En de vaste opname wordt alleen versneld, als zich een 'calamiteit' voordoet, zeggen ze. Het is toch triest dat je eerst van de trap moet vallen voordat je voor zorg in aanmerking komt.''

Met veel telefoneren, kreeg Marion haar moeder wel eerder in de dagbehandeling van de verpleegkliniek. ,,We stonden op het punt een weekje met de kinderen naar de camping te gaan, toen het verpleeghuis belde. Twee dagen dagbehandeling konden we krijgen, meer niet. Ik verwees door naar de verpleegkundige die mijn moeder dagelijks verzorgt en alles weet. 'Interesseert het u soms niet', zei die man. Ik heb gejankt aan de telefoon. Op weg naar de camping zat ik nog te beven. Tijdens de vakantie heb ik vanuit een telefooncel weer van alles geregeld.''

Bij elke vorm van zorg, hoorde weer een nieuw intake-gesprek. Gesprekken waar haar moeder alleen maar angstiger van werd. ,,Bij elk vreemd gezicht, denkt ze 'die wil me weg hebben'. Ik vraag me af waarom ze dat niet beter coördineren, zodat één gesprek genoeg is.'' Haar moeder heeft hoofdpijn. ,,Vorige week zei ze ineens: 'schiet me maar dood. Ik kan niet meer denken, het gaat niet meer'.''

Marion werkt vijf ochtenden per week. Een verpleegkundige van de Thuiszorg helpt haar moeder dan met wassen en aankleden. Voor 's middags heeft Marion nog niemand kunnen regelen. ,,Na de dagbehandeling wordt ze aan de kant van de weg uit het busje gezet. Maar met twee dochters van 12 en 9 lukt het me gewoon niet daar altijd op tijd te zijn.'' Marion heef geen broers of zussen. De overige familie is te oud of woont ver weg. Hulp van de man van Marion accepteert haar moeder niet. Waarschijnlijk herkent ze hem niet meer. Van de oude buren is bijna niemand meer over. Bovendien wordt er gepraat. ,,Dat mens laat haar moeder zomaar over straat lopen, zeiden ze in de buurt. Ik heb gelukkig een brede rug. Maar het is niet leuk.''

Afwezig plukt Marion wat aan de draadjes van het tafelkleed. ,,Ik moet ook constant uitleggen dat ik kinderen heb en een halve baan en hier geen vrij voor krijg. Soms zie ik mensen denken 'wat een ka'. Maar ik heb er, ondanks allerlei lichamelijke klachten, zo hard voor gewerkt om deze baan te krijgen. Als ik die opzeg, krijg ik niets anders meer. Ik ben te oud. En vaak denk ik: 'die mevrouw aan de andere kant van de lijn werkt toch ook?'' Haar collega's weten wat er speelt. Maar nu ze al maanden op haar werk door allerlei zorginstanties wordt gebeld, voelt ze zich opgelaten. Haar chef weet van niets. ,,Ik ben niet iemand die snel zegt dat het eigenlijk rot gaat.'' Laatst heeft haar man de Riagg gebeld. ,,Hij zei 'mijn vrouw is bijna overspannen. Gebeurt er nou nog wat?''

De enige echte oplossing is die plaats in de verpleegkliniek, desnoods via de rechter. Marion durft het haar moeder niet te zeggen. Ze vertelt haar dat zij deze zomer misschien op vakantie gaat, 'Net als wij'. Over een permanente opname praat ze niet met haar. ,,Ik ben bang voor haar reactie, bang haar vertrouwen te verliezen. Ze zei net weer 'ik hoor aan je stem dat er iets mis is'. Ze begrijpt het niet. Het kost moeite toegang te vinden. Dat is haar aard, maar dat wordt door de ziekte versterkt. Ze denkt dat ze nog steeds naar die oude dagbehandeling gaat. Dus als ze er eenmaal zit, zal ze snel vergeten dat ze ooit hier woonde. Als de rechter zijn krabbel heeft gezet, kunnen wij haar door iemand er naartoe laten begeleiden. Daar kan ik mezelf niet toe zetten. Dat zou me emotioneel te veel zijn.''

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden