Kiezen voor bezieling

Eline, de meervoudig gehandicapte dochter van Ingeborg en Lucian van Heumen, verpieterde in een grote wooninstelling. Haar ouders bedachten wat nieuws: kleinschalig wonen met betrokken begeleiders. Eind 2014 gaat de eerste SlowCare-woning open.

'Het zijn wijze zielen op doorreis. Ze geven onvoorwaardelijke liefde. Ze zijn er niet voor niets. Ze mogen, moeten gezien worden." De ogen van Ingeborg van Heumen raken vol gloed als zij spreekt over mensen met een ernstige meervoudige beperking. Een verborgen groep, vinden Ingeborg en haar echtgenoot Lucian. Veelal opgesloten in grote instellingen. Maar als het aan hen ligt komt daar verandering in.

Lucian, algemeen directeur van een forensisch psychiatrische kliniek in een GGZ-instelling, ontwikkelde samen met Ingeborg een concept voor een kleinschalige zorg/woonvoorziening voor ernstig meervoudig beperkte mensen: SlowCare, een nieuwe beweging in de zorg gebaseerd op drie pijlers: een duurzame woning als helende omgeving, meer en betere zorg door begeleiders die hun vak vanuit een roeping uitoefenen en dagbesteding op maat en op loopafstand.

Eind volgend jaar wordt de eerste SlowCare-woning betrokken, binnen een kleine tien jaar moet er in alle provincies van Nederland zo'n kleinschalige woonvoorziening gerealiseerd zijn. Uitgangspunt is ook dat ze tegen een woonkern aanliggen. Lucien: "Zodat de bewoners weer zichtbaar worden in de samenleving".

Het idee achter SlowCare ontstond toen de Van Heumens op zoek gingen naar een woonvoorziening voor hun ernstig meervoudig gehandicapte dochter Eline (20). Zij heeft onder meer het syndroom van Angelman, een stoornis in het zenuwstelsel gepaard met epilepsie en een verstandelijke beperking. Ze kan niet praten of zelfstandig lopen. Ze woonde een tijdlang in een grote instelling, maar daar ging het niet goed met haar. Dat merkten haar ouders vooral aan de spanning die voelbaar was bij Eline en die zich onder meer uitte in heftige epilepsieaanvallen.

Onder meer vanuit die ervaring weten Ingeborg en Lucian van Heumen dat er de laatste jaren "een enorme verschraling is ontstaan in de gehandicaptenzorg". "Er is te weinig geld en tijd om de juiste, intensieve zorg te bieden aan mensen met een beperking. Wat ons ook opgevallen is, is de vluchtigheid en de soms niet betrokken houding van het personeel. Deels komt dat door onderbezetting en de hoge werkdruk."

Sinds 2007 woont Eline weer thuis en ze gaat vanaf 2010 vijf dagen in de week naar een dagopvang in Velp. Ingeborg: "Daar wordt ze verzorgd door lieve mensen." Vanuit deze organisatie ging Eline een keer een midweek mee op vakantie. Ingeborg: "Ze organiseren belevingsvakanties met zwemmen en kampvuren. De mensen bloeien allemaal op."

Waarom, dachten de Van Heumens, zou je vanuit dit gegeven niet een woonvoorziening voor mensen met een meervoudige handicap opzetten? Lucian: "Er is niet veel voor deze groep. We weten niet eens hoeveel er precies zijn. Geschat wordt tussen de 10.000 en 12.000. Je ziet ze zelden op straat. Ze zijn niet zichtbaar. Maar als wij met Eline wandelen, worden we altijd aangesproken door andere ouders met kinderen".

Toen het idee eenmaal geboren was, gingen ze rekenen: met behulp van bestaande persoonsgebonden budgetten (pgb's) zou een woonvoorziening voor acht mensen gerealiseerd kunnen worden. Later zou blijken dat dit financieel niet haalbaar was (zie kader).

Wat wel overeind bleef, zijn de uitgangspunten van hun concept, dat straks in Brabant of Friesland als eerste van de grond komt, maar wat de Van Heumens betreft overal in het land gebouwd kan worden. Voorop bij de stichting SlowCare staat de kwaliteit van wonen in een 'helende omgeving'. Lucian: "Dat betekent een veilige, warme omgeving met veel (dag)licht, kleur, zachte duurzame materialen en natuurlijke elementen".

Veel aandacht is er ook voor het verzorgend personeel. Dat wordt door de stichting zelf aangenomen en niet, zoals gebruikelijk is bij andere kleinschalige initiatieven, aangetrokken uit grotere instellingen. "We kiezen voor bezielend personeel. Mensen die vanuit hun roeping in dit vak zitten. Er wordt niet volgens de klok gewerkt, verzorgers krijgen de ruimte om vanuit hun hart te werken."

Ingeborg, die zelf onder meer yoga geeft aan gehandicapten: "Belangrijk is ook dat de dagbesteding dichtbij georganiseerd wordt. Dat de kinderen niet met een taxi hoeven te reizen. Geen gehaast, omdat alles op tijd moet. Bovendien willen we de dagbesteding ook openstellen voor ouderen, voor dementerenden, vrijwilligers en mensen van buiten. En er komt een logeermogelijkheid, zodat ouders of andere familieleden kunnen komen logeren."

Toen Lucian met zijn concept de boer opging, vielen hem alom enthousiaste reacties ten deel. "Vanaf moment één gaat alles vanzelf. Geen weerstanden, geen negatieve energie. Iedereen is bereid mee te werken. De gemeente, de wethouders zijn enthousiast, ze kijken mee en staan erachter."

Ingeborg: "De tijd is er kennelijk rijp voor. Je ziet een andere bewustwording. Mensen willen zich verbonden voelen met elkaar en de natuur. Vanuit de leegte, de materie, weer vanuit het hart leven. Aan die ommekeer draagt de crisis bij. Door zelfverrijking vallen de grote systemen om. Mensen staan meer open voor spiritualiteit. Onze filosofie is: in ieder mens is licht aanwezig. Dat is universeel en geldt ook voor mensen met een handicap."

Hoop op oud geld
Stichting SlowCare, in november 2012 opgericht, ging er in eerste instantie vanuit dat de toekomstige woonvoorziening voor meervoudig gehandicapte mensen acht bewoners en drie à vier begeleiders zou tellen. "Maar de exploitatie daarvan bleek heel kwetsbaar", vertelt oprichter Lucian van Heumen. Gekozen werd daarom voor verdubbeling: een geschakelde woning voor twee keer negen bewoners, waarbij er vier begeleiders zijn op achttien bewoners. Daarnaast biedt de dagbesteding ruimte aan 20 tot 25 mensen. De hoofdfinancieringsstromen zijn de beschikbare persoonsgebonden budgetten (pgb's), huursubsidie en de Wajonguitkeringen.

Om het benodigde startkapitaal bij elkaar te krijgen, is Van Heumen sinds november op zoek naar potentiële financiers. "De woonvoorziening die eind volgend jaar opengaat, krijgen we wel rond. Maar we willen dit concept voor een grotere groep toepassen.

"We zijn op zoek naar grotere investeerders. Die krijgen hun geld terug, want we hebben geen overhead, geen managementlagen. We durven te stellen dat onze manier van zorgverlenen 20 à 25 procent goedkoper is dan de zorg in een grotere instelling.

"Onze garantie is dat alle geld naar directe zorg gaat. Betere zorg tegen lagere kosten."

Geld zoeken de Van Heumens onder meer bij vermogende families die hun eigen bank gecreëerd hebben. We zijn ervan overtuigd dat ze willen investeren." Zo heeft een familiestichting al 100.000 euro toegezegd.

Ingeborg van Heumen voegt daaraan toe: "Vergeet niet dat er nog veel oud geld is van mensen die geld willen nalaten aan een goed doel. Onze hoop is daar dan ook op gevestigd. Het geld dat wij binnenkrijgen, gaat naar duurzame menslievende zorg, daar geloven mensen in."

Voor informatie: www.slowcare-nederland.nl

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden