Keuzestress Gewoon doodgaan

Iedereen heeft de vrijheid om zijn leven stop te zetten, schrijft Annemarieke van der Woude. „Het dilemma lijkt mij te zijn of wij verantwoordelijkheid willen dragen voor die keuze.”

Cabaretiers zijn de profeten van deze tijd. Ze voelen haarscherp aan wat er gaande is. In ’Blokjes kaas’ schetst Theo Maassen zijn ’keuzestress’. Hij verlangt terug naar vroeger, toen je maar twee soorten chips had. Paprika. En gewoon. Hij fantaseert erover dat je een kledingzaak binnenloopt en de dame vraagt: „Kan ik u misschien ergens mee helpen?”, en dat jij dan zegt: „Ik zoek een broek.” „Wat voor broek?” „Gewoon, een broek. Om aan te trekken.” Of in een restaurant: „Heeft u een keus kunnen maken?” „Ja. Ik wou graag, gewoon, een bord warm eten.”

Ons probleem is dat ’gewoon’ niet meer bestaat. En daarom levert kiezen stress op. Keuzestress.

We leven in een ’meerkeuzemaatschappij’, stelde het Sociaal en Cultureel Planbureau al in een rapport uit 2003. Onze identiteit is niet meer voorgegeven, maar iets waaraan we zelf bouwen door de keuzes die we maken. Dat biedt een grote vrijheid, maar zorgt ook voor druk, want zonder individuele beslissingen ben je nergens. Je treft jezelf aan op een kruispunt van wegen, het stoplicht is allang op groen gesprongen, de auto’s toeteren, maar jij blijft staan, besluiteloos. Je kunt geen kant op.

Een mp3-speler of een spelcomputer? Op voetbal of op drummen? Studeren of een baan? Kinderen nu of kinderen later? Overblijfvader of carrièrejager? Verhuizen of verbouwen? Stoppen of doorwerken? Op kleinkinderen passen of reizen? Thuiszorg of verpleeghuis? In iedere fase van ons leven valt er van alles te kiezen. Geen baas, geen vader of moeder, geen dominee of pastoor, geen politicus of vakbondsman die ons nog langer voorschrijft wat we moeten doen. We zijn ons eigen kompas geworden.

In wat tot nu toe gepubliceerd is over het fenomeen keuzestress, lijkt dit steeds halt te houden bij het moment waarop we sterven. Ons leven confronteert ons met een grabbelton aan mogelijkheden, maar op het einde gaan we ’gewoon’ dood. Dit beeld klopt niet langer. Keuzestress treedt ook op als we nadenken over het einde van ons bestaan: willen we dood, of blijven we leven? Als we dood willen, wanneer dan precies? En als we dat niet meer zelf vertellen kunnen, wie doet dat dan voor ons?

Er bestaat overigens ook een verschil tussen ’kiezen voor de dood’ en ’kiezen voor het levenseinde’. Niemand zal onomwonden zeggen dat hij kiest voor de dood, omdat je namelijk niet weet waar je dan ja tegen zegt. Bij de keuze voor het levenseinde gaat het om een nee tegen het leven zoals het er nu uitziet, met ziekte, pijn, afhankelijkheid, gemis en eenzaamheid. Dat is het leven dat we niet meer willen en het enige alternatief dat ons dan rest is de dood. De keuze voor het levenseinde is een negatieve keuze, niet in morele, maar in logische zin. Het is een belangrijke constatering, waarop ik nog nader in zal gaan.

Wanneer iemand ernstig lijdt, en er is geen uitzicht op herstel, kan die situatie iemand ertoe brengen de dood in eigen hand te willen nemen. Sterven kan dan op verschillende manieren, waarbij er een verschil is tussen ’laten’ en ’doen’.

Technisch hoogwaardige apparatuur, talloze medicijnen en een scala aan therapieën stellen artsen tegenwoordig in staat lang door te gaan met behandelen. Afzien van bestraling of van een operatie is tegelijkertijd een keuze voor het eerder laten intreden van de dood. Dit is een mogelijk sterfscenario.

Er bestaat ook kans dat je betrokken raakt bij het bepalen van het moment van overlijden van een dierbare. Bijvoorbeeld bij een baby die nauwelijks kans op overleven heeft, of juist wel, maar mét zware handicaps. Of bij een ernstig zieke vader die nog maar veertig kilogram weegt en, mogelijk, zonder zijn doos met pillen, sneller zal sterven. Als de betrokkene zelf niets (meer) zeggen kan, ben jij misschien degene die zich wendt tot de arts met de vraag of verder behandelen nog zinvol is. Je beslist dan mee over leven en dood van een geliefde.

Een ander scenario gaat niet over ’laten’, maar over ’doen’. Een verzoek indienen tot euthanasie is actief ingrijpen in het leven dat je niet meer wenst. In de tweede helft van de vorige eeuw werd euthanasie nog gezien als een daad van barmhartigheid van de arts, terwijl de wetgeving uit 2002 euthanasie beschouwt als een kwestie van zelfbeschikking van de patiënt (Anne-Mei The in Trouw, 28 november 2009).

Zelfeuthanasie is een alternatief waarbij je ook regisseur blijft van je levenseinde. De term ’zelfeuthanasie’ is gemunt door ouderenpsychiater Boudewijn Chabot en wijst op die handelingen die het sterven bespoedigen. Niet meer eten en drinken, het zogenaamde versterven, is daarvan een voorbeeld, maar ook het slikken van medicijnen. Goed voorbereid kan zelfeuthanasie leiden tot een ’zachte dood’.

Vanuit het oogpunt van regievoering is zelfdoding de snelste en efficiëntste manier om er een einde aan te maken, maar ook de meest dramatische en gruwelijke, vooral voor de mensen die je achterlaat. Een redelijk alternatief is zelfdoding daarom niet te noemen, te meer ook omdat vele pogingen tot zelfdoding mislukken.

Het is mijn vermoeden dat keuzestress niet optreedt bij de afweging of jijzelf, of iemand die aan jouw zorg is toevertrouwd, sterven wil in geval van ernstig lijden – hoe moeilijk en emotioneel geladen dat besluit ook is. Als de dood in je midden is, groei je blijkbaar toe naar het besef wat goed is om te doen, of wat goed is om te laten.

Nee, de druk om in kwesties van leven en dood een hoogstpersoonlijke beslissing te moeten nemen, richt zich vooral op situaties van ziekte en achteruitgang die nu nog niet spelen. We zijn gezond, maar treffen alvast onze maatregelen voor het geval we dat niet meer zijn. Want stel dat we, als we eenmaal zo sterk zijn achteruitgegaan, vergeten dat we eigenlijk dood wilden? Wie beslist er dan voor ons? Nu overzien we onze situatie nog goed, straks mogelijk niet meer.

Een wilsverklaring, de laatste-wil-pil uit de campagne ’Voltooid leven’ van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, of een reis naar Mexico waar we een drankje ophalen dat ons verzekert van een snelle dood, waar NRC Handelsblad onlangs over berichtte: het zijn de amuletten die onze angsten moeten bezweren. Zo schakelen we, anticiperend, onze toekomstige gebreken uit en houden het heft in eigen hand.

Waar zijn we bang voor? Te eindigen als een lichamelijk wrak, niet meer in staat logisch na te denken en de goede woorden te vinden, beroofd van onze privacy, gedwongen samen te leven met mensen voor wie we niet gekozen hebben, voor boterham en toiletgang afhankelijk van anderen: dat is het schrikbeeld dat aan de horizon opdoemt. We vrezen een stadium waarin we alleen nog maar in de verste verte lijken op wie we nu zijn. Alles wat ons waardigheid verleent, zijn we dan kwijt. „Je bent geen mens meer”, is de samenvatting van de levensfase die we vermijden willen.

Niet alleen voor onszelf, maar ook voor onze geliefden zien we daar tegenop. Stel dat moeder, die altijd heeft gezegd: „Als ik zover ben, gooi mij dan maar van de trap”, inderdaad rolstoelafhankelijk wordt, wat moeten we dan? Is niet in actie komen dan geen verraad aan haar persoon?

De dreiging van verval (van jezelf of van iemand van wie je houdt) afwenden door alvast afspraken te maken die je in staat stellen de dood te zijner tijd dichterbij te brengen – het zijn verleidelijke maar ook ingewikkelde scenario’s. Ik som een aantal dilemma’s op. Steeds heb ik daarbij situaties op het oog waarbij actief ingrijpen de dood bespoedigt, niet die waarin afzien van ingrijpen de dood niet langer op afstand houdt.

Je weet nooit zeker of het lijden dat je vreest ook werkelijk ondraaglijk zal zijn. Niet zelden vertellen ernstig zieken dat hun grenzen opschuiven in wat hen voorkomt als het absolute bestaansminimum. Waaraan zij hechten verandert in de loop van hun ziekteproces. Je kunt ook te vroeg zijn met het besluit op te houden met leven.

Wat nu als er geen sprake is van een levensbedreigende ziekte, maar je wel tot de conclusie bent gekomen dat je leven ’voltooid’ is? Er gaan stemmen op dat je dan het recht moet hebben je leven op een waardige manier te beëindigen. Zo vraagt het burgerinitiatief ’Uit vrije wil’ van zeventigplussers als Hedy d’Ancona en Frits Bolkestein de samenleving hun dood op verzoek te faciliteren.

Het is een vaak gehoorde opvatting dat de kwaliteit van een samenleving blijkt uit de manier waarop zij opkomt voor haar zwakkeren. Een uitkering voor iemand die werkloos is, een mentor voor de autistische jongen, een buurtwerker voor de fanatieke zorgmijder – het zijn voorbeelden van voorzieningen die duidelijk maken dat het lot van mensen met minder kansen ons ter harte gaat.

Iedereen heeft de vrijheid om zijn leven stop te zetten, hoe buitengewoon betreurenswaardig die beslissing ook is. Het dilemma in deze kwestie lijkt mij te zijn of wij verantwoordelijkheid willen dragen voor die keuze. Wanneer je als samenleving besluit tegemoet te komen aan de wens van gezonde ouderen om door anderen geholpen te worden met sterven, neem je, impliciet, afscheid van het principe van solidariteit als basis van ons samenleven. . Je kunt niet tegelijkertijd inzetten op het leven en inzetten op de dood. De vraag is of we die verandering van koers wenselijk vinden.

Een complicerende factor van andere aard doet zich voor bij de doodswens van iemand die dementerend is. Dan ben je meestal in een betrekkelijk vroeg stadium van de ziekte niet langer wilsbekwaam. Een verklaring te willen sterven verliest daarmee rechtsgeldigheid. Van je omgeving – je kinderen of je arts – verlangen dat zij je eis toch inwilligen, betekent hun de verantwoordelijkheid geven voor het stopzetten van jouw leven. Dat is bovendien niet zonder risico. Strafvervolging kan hen te wachten staan. Bij een beginnende dementie is het vrijwel ondoenlijk een geschikt tijdstip voor euthanasie te bepalen, zoals verpleeghuisarts Bert Keizer in Trouw schreef (november 2009).

’Kiezen voor de dood van een ander’ is minstens zo lastig, blijkt uit het gelijknamige boek van Gerbert van Loenen, adjunct-hoofdredacteur van Trouw (zie Letter & Geest, 21 november 2009). Ook als je nu geen moeite hebt met de zwakker wordende gezondheid van iemand die je dierbaar is, zal er dan ooit in de toekomst een punt komen dat je zegt: nu is de grens bereikt, dit is geen leven meer? Wanneer is dat? Als je man je niet meer herkent? Als moeder in haar bed plast? Als je vriendin niet meer kan praten? De overtuiging dat je in de kwestie van leven en dood als zaakwaarnemer moet optreden voor je kwetsbare partner kan zwaar op je schouders drukken. Laat je het goede sterfmoment niet voorbijgaan?

Voor alle duidelijkheid: mijn gedachten gaan bij dit dilemma niet uit naar een situatie waarin de familie het eens wordt dat ’de stekkers er wel uit mogen’, omdat de dood onherroepelijk voor de deur staat. Ik denk aan een situatie waarin het leven aan kwaliteit heeft ingeboet, maar het sterven nog ver weg is. Alleen door actief in te grijpen zou de dood kunnen intreden, maar wie bepaalt wanneer die tijd gekomen is?

In de praktijk blijkt het vrijwel ondoenlijk het keerpunt aan te wijzen waarop een leven omslaat van ’de moeite waard’ in ’waardeloos’. Het is een haast onmogelijke opdracht om voor een ander te moeten vaststellen dat de onaantastbaarheid van zijn leven verloren is gegaan. En dat daarom dit leven beëindigd mag worden.

De mogelijkheden om in leven te blijven, maar ook de manieren waarop je sterven kunt, zijn in aantal enorm toegenomen. De informatie die daarover de ronde doet, is overvloedig en divers. De meningen zijn dat al evenzeer. En er is niemand meer die ons vertelt hoe het zit. We moeten het zelf uitzoeken.

Het maken van een keuze wordt ingewikkelder naarmate we sterker vooruitlopen op een eventueel doodsverlangen. We missen dan de context die ons helpen kan bij onze overwegingen. De onzekerheid over straks proberen we weg te nemen door nu alvast zaken op schrift te stellen. Het vastleggen van medische ingrepen waarvan je wilt afzien – reanimatie bijvoorbeeld, of het inbrengen van sondevoeding – is van een andere orde dan een verklaring waarin je verzoekt om levensbeëindigend handelen in geval van situaties die je nauwkeurig omschreven hebt. Maar in beide gevallen – bij een beschrijving van het ’laten’ en van het ’doen’ – maken we van te voren het aantal keuzevakjes kleiner en dat vinden we een geruststellend idee.

De grootste spanning, vermoed ik, treedt op bij laatstgenoemde: het bepalen van momenten in de toekomst waarop je zou willen dat jouw leven beëindigd wordt.

Het is niet reëel te veronderstellen dat wij alle doodswensen zouden kunnen reguleren. Er blijven situaties voorstelbaar waarin je de dood best zou willen verwelkomen, maar die zich nog niet aandient. Wat doen we dan?

Eerder constateerde ik dat beslissingen rond het levenseinde negatief van aard zijn. Het is een besluit tégen het leven; niet vóór de dood. Als het leven het probleem is, is het leven ook de oplossing. De verworvenheden van de geneeskunde zijn in veel opzichten een zegen. De last van pijn, benauwdheid en uitdroging op het sterfbed kunnen met palliatieve zorg en palliatieve sedatie worden verlicht. We hebben de middelen om lijden te verzachten, al gebiedt de eerlijkheid te zeggen dat die soms de dood tot gevolg hebben.

Voor het overige heeft ieder van ons waarschijnlijk wel eens meegemaakt dat iemand uit onze naaste omgeving afhankelijk van ons werd. Het is een ervaring die niet alleen maar treurig is. De lichamelijke nabijheid biedt ruimte voor vertrouwelijkheid en daardoor wint de relatie aan diepgang. Laten we de herinnering aan zulke ervaringen koesteren. Mogelijk dat die de behoefte minder groot maakt om de dood te organiseren. Het kan ons helpen ontspannener tegen het levenseinde aan te kijken.

Want net als chips en een bord warm eten, smaakt een dood die gewoon is waarschijnlijk toch het beste.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden