'Kanker heeft veel kapotgemaakt, maar in mijn wezen ben ik niet veranderd'

Francisca van Emmen. 'Waarom ik?' blijft door haar hoofd spoken.Beeld Inge van Mill

U hebt kanker overleefd. Maar hoe nu verder? Veel patiënten worstelen na de behandeling met levensvragen. Het schrijven van een spirituele autobiografie kan hulp bieden bij het hervinden van uzelf en uw leven.

In een woonkamer vol boeken, wijkt lapjeskat Lapje niet van de zijde van Francisca van Emmen. Twee jaar geleden werd bij de 39-jarige Rotterdamse borstkanker geconstateerd. Nu, vier maanden na de laatste behandeling, komt ze soms alleen voor haar kat de deur uit. Ja, de kanker is weg, maar Van Emmen blijft moe en vol vragen. Vooral 'Waarom ik?' blijft door haar hoofd spoken. "Voor die moeilijke momenten gaf de arts het advies: Ga naar buiten. Maar sta ik buiten, dan denk ik: En nu?" Van Emmen loopt dan naar de supermarkt, haalt een blikje kattenvoer en wandelt weer terug. "Die kat geeft me structuur en een berg haar", lacht ze. "Maar de vragen, tsja, die blijven."

Ruim tachtig procent van de kankerpatiënten worstelt na de vaak zware behandeling met de emotionele gevolgen van hun ziekte. Dit bleek in 2016 uit onderzoek van Kantan Public in opdracht van KWF Kankerbestrijding. Maar die naschokken van angst, vermoeidheid en somberheid worden door de eigen omgeving vaak onvoldoende begrepen. Ook artsen ontbreekt het aan tijd, zegt Irma Verdonck, hoogleraar psychosociale oncologie aan de Vrije Universiteit. "In het ziekenhuis ligt de nadruk op het fysieke proces: hoe krijg ik die kanker mijn lichaam uit? Maar na de behandeling begint misschien wel de grootste strijd: hoe moet ik ook alweer mijn leven leiden?"

Waarom overkomt mij dit? Heeft het leven nog wel zin? Vroeger schreef de kerk de antwoorden op deze vragen voor, maar tegenwoordig moeten patiënten hier zelf naar op zoek, zegt Jannet Delver, theologe en voormalig hoofd van de dienst geestelijke verzorging in VUmc. "Het kant-en-klare zingevingkader is voor veel mensen verdwenen." Voor de patiënt die worstelt met existentiële vraagstukken, ontwikkelde Delver aan VUmc een schrijftraining. Naar aanleiding van drie thema's, namelijk ontvankelijkheid, autonomie en verbinding, schrijven de deelnemers in acht sessies een spirituele autobiografie, vertelt Delver. "Door het beschrijven van belangrijke momenten uit hun verleden, ontdekken ze weer wie ze zijn en hoe ze de toekomst willen aangaan. Waar gaat het nu ten diepste om en wat is de rode draad in hun leven?"

De training van Delver begon in VUmc, maar wordt nu in vier inloophuizen gegeven. Inloophuizen zijn ontmoetingsplekken voor kankerpatiënten waar geestelijk verzorgers en vrijwilligers cursussen en gesprekken aanbieden. Inmiddels hebben ruim 150 (ex-)patiënten de training gevolgd. VU-theologe Lenneke Post onderzocht de effecten op vijftig van hen. "Door te schrijven, kijken mensen vanaf een afstandje naar hun leven. Zo kunnen ze hun gedachten ordenen en keuzes maken. Wat vind ik nu echt belangrijk? Hoe wil ik de toekomst in gaan?" Daarnaast is het een groepsproces, vertelt Post. "De deelnemers lezen steeds stukjes aan elkaar voor. De groep stelt dan vragen, die de voorlezer niet hoeft te beantwoorden." Mensen leren zo bij hun eigen verhaal te blijven, zegt Post: "Door je verhaal voor te lezen, wordt het echt. Je staat steviger in je schoenen: dit ben ik."

Na twee jaar van ziekenhuisbezoeken was de behandeling van Fredy Bal (73) afgerond. "'Tot volgend jaar', zeggen ze dan. Ik schrok - ineens stond ik er alleen voor." Bal worstelde met vragen over zingeving en ging het gesprek met God aan. "Ik vroeg me steeds vaker af: Als ik doodga, waar ga ik dan heen? De hemel? Ik weet het niet meer, ik heb er helemaal geen beeld meer bij."

Het ziekenhuis verwees Bal naar het oncologisch revalidatiecentrum, waar ze in een groepstherapie terechtkwam. Maar haar spirituele vragen kwamen hier niet aan bod. "En ik had juist Gods hulp nodig. Waar was Hij in mijn verhaal? Geloof blijft een eeuwige worsteling: zeker als je doodziek bent."

Uiteindelijk kwam Bal bij de schrijftraining van inloophuis De Boei in Rotterdam terecht. Ze zwaait haar handen door de lucht. "Ik zeg weleens tegen de groep: Ik voel de Heilige Geest om ons heen. De groep vraagt dan: 'Oh? Leg eens uit.' We bespreken elkaars vragen en verhalen, maar ervaren het allemaal anders. Dat is leuk." In het schrijven vond Bal haar kernwaarden terug: "Gereedschap waarmee ik verder kan. Ik leef nog steeds vanuit hoop, moed en vertrouwen, dat is eigenlijk nooit veranderd."

De schrijftrainingen bij De Boei worden gegeven door Lida Tamminga, theologe en geestelijk verzorger bij het Ikazia Ziekenhuis in Rotterdam. Volgens Tamminga is de samenleving behoorlijk hard voor kankerpatiënten. "Met de diagnose kanker staat heel hun leven op de kop. Plotseling zijn ze geen mens meer, maar patiënt. Je wordt helemaal binnenstebuiten gekeerd, maar na behandelingen wordt verwacht dat je weer 'gewoon' meedoet." Daarnaast is kanker steeds meer een chronische ziekte: je bent misschien tumorvrij, maar daarmee ben je nog niet genezen verklaard. En die onzekerheid is moeilijk, zegt Tamminga. "Maar door in hun autobiografie het verleden te verbinden met de toekomst, zien ze dat de bronnen onder hun bestaan niet zomaar verdwijnen."

Haar sociale leven, haar werk en haar lichaam: alles stond Francisca van Emmen af aan de strijd tegen kanker. Nog steeds voelt ze veel woede en onzekerheid, niet alleen jegens de ziekte, maar ook wat betreft de behandelingen die ze moest ondergaan. "Heeft het wel nut gehad, wat ze me allemaal hebben aangedaan? En ben ik na alles nog wel mezelf?"

Ook Van Emmen schrijft nu haar spirituele autobiografie bij De Boei. "Ik had geen idee meer wie ik was. Maar tijdens het schrijven ontdekte ik dat de manier waarop ik met mijn ziekte omga, juist heel erg eigen is." Ze lacht. "Die licht ontvlambare woede zat altijd al in mij, en ik ben nog steeds even stronteigenwijs als vroeger. Ja, de ziekte heeft veel kapotgemaakt, maar in mijn wezen ben ik niet veranderd. En dat is een hele opluchting."

Lees ook: Kreeft geeft wellicht meer zicht op kanker

Marmerkreeften zijn allemaal klonen van één oermoeder. Net als tumoren. De marmerkreeft wordt dus een interessant model voor hun kankeronderzoek. En kreeft en kanker heten in het Duits ook nog eens hetzelfde: Krebs.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden