’Je moet op tijd aan de bel trekken’

Euthanasie en dementie zijn onverenigbaar, vond filosoof en verpleeghuisarts Bert Keizer. Nu denkt hij er anders over. Hij werkte mee aan de zelfgekozen dood van een Alzheimerpatiënte.

Het was vorig jaar zomer, toen een huisarts hem vroeg eens langs te gaan bij een Alzheimerpatiënte (79) die dood wilde. Zij vond het leven ondraaglijk, vertelde de huisarts. Eerder waren haar vader en broer, na een lange lijdensweg, aan dezelfde ziekte overleden.

„Zij ervoer al dat zij achteruit ging en realiseerde zich dat het nog erger zou worden”, vertelt verpleeghuisarts Bert Keizer (59). Zij spiegelde haar eigen situatie aan die van haar vader en broer: zo’n slopend proces wilde zij niet meemaken.’’ Haar man was twee jaar eerder gestorven. Kinderen had ze niet, wel een ’hele trouwe kring van vrienden’, die zich zeer om haar bekommerden.

Al tijdens dit eerste gesprek met de verpleeghuisarts – later zou hij haar nog een keer bezoeken – liet zij weten ’absoluut niet verder met deze ellende te willen leven’. „Je probeert na te gaan waaruit deze ellende dan bestaat”, legt Keizer uit. „Bij haar viel het mij op dat zij zelf goed inzag dat het niet meer ging. Zo scherp als zij zich realiseerde wat er met haar gebeurde, zie je bij dementerenden niet vaak.”

De verpleeghuisarts schetst wat er niet meer ging. Ze kon niet meer met geld omgaan, verdwaalde als ze buitenshuis was, kon zelfstandig geen boodschappen meer doen en betrapte zichzelf herhaaldelijk op ’het zeggen van de verkeerde dingen’.

Een boek lezen zat er niet meer in, wat zeer frustrerend was voor deze hoog opgeleide vrouw, met een grote bibliotheek in haar huis. „Ze bracht haar dagen in angst door en durfde niet meer naar buiten. Ik zag een apathische vrouw, die passief was en innerlijk kwaad. Ze realiseerde zich dat het geen zin meer had plannen te maken, dus gooide ze de handdoek in de ring.”

Het doel van Keizers bezoek was haar euthanasieverzoek te toetsen. Dit had de huisarts hem gevraagd. Artsen die mogelijk het leven van een patiënt willen beëindigen, zijn wettelijk verplicht een tweede arts te raadplegen. Deze tweede arts is vaak een zogeheten SCEN-arts, een specialist die is opgeleid om andere artsen bij vragen rond euthanasie te adviseren. Keizer is zo’n SCEN-arts. Toch is het opvallend dat de huisarts juist hem benaderde, omdat Keizer als een tegenstander van euthanasie bij dementerenden bekend staat.

Keizer is filosoof, verpleeghuisarts, schrijver en columnist van Trouw. Euthanasie bij dementerenden kan niet, vond Keizer altijd, omdat aan twee belangrijke wettelijke zorgvuldigheidseisen niet wordt voldaan. Zo zal de arts er niet van overtuigd zijn dat het verzoek van de patiënt weloverwogen is (de zogeheten wilsbekwaamheid) en kan hij moeilijk vaststellen of en wanneer een patiënt ondraaglijk lijdt.

„Inmiddels vind ik dat het toch kan”, bekent Keizer. „Noem het voortschrijdend inzicht. Ik zie nu in dat je het begrip wilsbekwaamheid bij dementerenden van een context moet voorzien.” Dit betekent, licht hij toe, dat een dementerende voor sommige beslissingen wilsbekwaam kan zijn en voor andere beslissingen niet.

„Het lastige van het begrip wilsbekwaamheid, is dat het een gelaagd begrip is. Een dementerende kan wilsbekwaam zijn als het gaat om de vraag: ’wil je één schepje suiker of twee?’.

Voor een antwoord op de vraag ’wil je een combimagnetron of een oven met hete lucht die ook kan grillen’ heeft hij echter het overzicht niet meer.”

Deze vrouw, blikt hij terug, kon nog goed genoeg formuleren om duidelijk te maken dat ze deze aftakeling niet langer wilde meemaken. Hier sprak een vrouw die weloverwogen om stervenshulp verzocht. Een euthanasieverklaring had zij jaren geleden al getekend.

Ook aan het tweede criterium, de ondraaglijkheid van het lijden, was bij deze patiënte voldaan, vervolgt Keizer. De zekerheid dat zij Alzheimer had, was bijna al voldoende om niet meer verder te willen leven. Een psychiater had deze diagnose gesteld, een andere psychiater had uitgesloten dat er van een depressie sprake zou kunnen zijn.

„Zij realiseerde zich wat de consequenties van deze diagnose zouden zijn”, expliciteert Keizer. „Deze vrouw registreerde alles wat er met haar gebeurde. Bij haar vader en broer had ze de gevolgen daarvan al gezien.”

De meeste dementerenden hebben wel ziektebesef, maar geen of weinig ziekte-inzicht, vertelt de verpleeghuisarts. „Je hebt dan de pech dat je beseft wat er nog komt”, verplaatst hij zich in de vrouw. „Of noem het maar pech .... Zij kon nog aan de noodrem trekken en uitstappen uit deze trein.”

Een laatste vraag die Keizer als toetsingsarts moest beantwoorden, is of er geen andere redelijke oplossing voor haar zou zijn. „Een alternatief voor zo’n Alzheimerpatiënt?”, vraagt hij fel. „Nee! Kop dichthouden en door dementeren is het enige alternatief dat ik zie.”

Al op de terugweg op de fiets, na zijn tweede bezoek, wist Keizer dat hij zou melden dat het euthanasieverzoek wat hem betreft ingewilligd zou kunnen worden. Korte tijd later heeft de huisarts inderdaad actief het leven van deze vrouw beëindigd. De huisarts heeft ’de zaak’ gemeld, waarna een toetsingscommissie binnen zes weken moest oordelen of de arts zorgvuldig had gehandeld.

Binnenkort publiceert deze toetsingscommissie op haar website (www.toetsingscommissieseuthanasie.nl) welke afwegingen zij heeft gemaakt om tot een positief oordeel te komen.

Deze openheid is goed, prijst Keizer, want over actieve levensbeëindiging bij dementerenden is nog veel discussie nodig. „Wanneer kan het wel, wanneer kan het niet? Daar zijn we nog lang niet over uit.”

Zo geeft ook de voorlichtingsfolder van het ministerie van volksgezondheid, ’Euthanasie, de nieuwe regels in Nederland’, allesbehalve duidelijkheid. Op de vraag of een arts mag meewerken aan het euthanasieverzoek van een demente patiënt, luidt het letterlijke antwoord. ’Nee, in principe niet’.

Even later staat er echter een toelichting waaruit blijkt dat er patiënten kunnen zijn die toch levensbeëindigende middelen van hun dokter mogen krijgen, zonder dat deze strafbaar is. Zelfs de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) maakt enerzijds melding van verschillende gevallen van euthanasie bij dementie, terwijl zij anderzijds in haar tijdschrift Relevant nadrukkelijk noemt dat een verzoek om euthanasie bij dementie ’zelden of nooit wordt gehonoreerd’.

Zijn eigen omslag in denken verklaart Keizer doordat hij nu meer kennis en ervaring heeft. „Ik school mij voortdurend bij. Als verpleeghuisarts zie ik vooral dementerenden in een laat stadium, terwijl de dilemma’s rond euthanasie juist bij beginnend dementerenden spelen.”

Bij deze vroeg dementerenden, leerde Keizer, zijn de diagnostische mogelijkheden de laatste jaren beter geworden.

„Je kunt nu met grotere zekerheid zeggen dat dementie de oorzaak is van de klachten. Scans van de hersenen kunnen laten zien waar de hersenen beschadigd zijn, meestal is dat bij de zogeheten hippocampus.”

Deze hippocampus, ook wel het geheugencentrum van het brein genoemd, is bij de aanmaak van nieuwe herinneringen betrokken, legt Keizer uit. „Als je hippocampus niet goed functioneert, kan je niets aan je geheugen toevoegen. Op scans kan je bij dementerende patiënten al vroeg zien dat deze hippocampus in omvang afneemt.”

Deze medisch-technologische verworvenheid werpt volgens Keizer een ander licht op zijn eerdere mening dat euthanasie bij dementerenden niet mogelijk zou zijn.

„Vroeger vond ik het feit dat iemand consistent op zijn levenseinde aandrong, al een reden om tegen de diagnose dementie te pleiten”, herinnert Keizer zich.

„Ik vond het die oude Catch-22 situatie, een dilemma waar nooit een oplossing voor te vinden is. Als iemand samenhangend om de dood kan vragen, is hij niet dement. Als hij wel dement is, kan hij er niet meer om vragen. Inmiddels weet ik dat dit niet waar is.”

De verpleeghuisarts verwacht dat meer mensen met een beginnende dementie aan hun arts om ’het spuitje’ zullen vragen. Omdat dementie beter bespreekbaar is geworden en omdat deze vroege diagnostiek zo verbeterd is.

„Kennis is altijd ellende”, constateert Keizer. „Als je dementeert, zou je nu kunnen zeggen, moet je op tijd aan de bel trekken, omdat je dan nog om de dood kan vragen. Doe je dat niet, dan heb je levenslang.”

Maar wanneer trekt de patiënt dan aan de bel, kan hij dit zelf bepalen? Ook op dit punt, erkent Keizer, heeft hij zijn mening bijgesteld. Jarenlang huldigde hij het standpunt dat dementie zo’n langzaam sluimerend proces is, dat het niet mogelijk zou zijn om een moment aan te wijzen waarop de euthanasie zou moeten plaatsvinden.

„Dat kan toch, denk ik nu. Neem deze vrouw: niet de dokter hoeft dat moment te bepalen, maar zij zelf kan dit doen. Zij, een beginnend dementerende, weet wanneer het genoeg is.”

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden