'Je betekent als patiënt weinig'

Ziekenhuizen gaan onder het mes. Ze bezuinigen en schrappen behandelingen. Patiënten als Jolanda Ramakers voelen dat. De Limburgse heeft vasculitis en moet voor behandeling waarschijnlijk naar Groningen.

Zeven jaar modderde ze wat aan. "Het begon met rare gewrichtsklachten, later kwam daar pijn in de hielen bij. Het was alsof ik op mijn botten liep", zegt Jolanda Ramakers. Ze strompelde door het huis, haar werk in de thuiszorg stond al op een laag pitje. Daarna waren haar armen aan de beurt. "Afschuwelijke pijn. Maar er was niks te zien." Toch verdwenen ook deze pijnklachten, even miraculeus en onvoorspelbaar als ze waren ontstaan. Haar huisarts hield het op een virusje, opperde ook dat het tussen de oren zat. Diverse onderzoekjes, ook op reuma leverden niks op. En uiterlijk was er aan Ramakers weinig te zien.

"Totdat mijn voeten raar gingen doen. Ik werd wakker en voelde dat ze opgezet waren. Toen mijn man het dekbed wegsloeg schrok hij: 'Jolan, het lijken wel olifantvoeten. En vol rode plekjes." Twee dagen later kon ze haar bed niet meer uitkomen en strompelde ze gillend van de pijn naar het toilet. "Mijn knie kon ik ook niet meer bewegen, later kwam er spontaan bloed uit mijn oorschelp en mijn ogen waren bloeddoorlopen." Uiteindelijk belandde ze in het academisch ziekenhuis Maastricht (azM). "Als een oud mannetje strompelde ik daar naar binnen. Nou ja, oud mannetje? Die loopt wel harder."

De afdeling Klinische Immunologie van het ziekenhuis wist er in 2001 wel een etiket op te plakken: de ziekte van Wegener, een auto-immuunziekte. Bij die ziekte, ook wel vasculitis genoemd, kan de wand van bloedvaten ontsteken waardoor lichaamsfuncties worden aangetast. "Ik heb een vorm die in het hele lichaam kan opspelen en alle organen kan aantasten. Ik heb het dus ook in mijn longen en in mijn nieren. Dat is wel extra eng", zegt Ramakers.

Omdat het een chronische, grillige én zeldzame ziekte is, is ze haar hele leven aangewezen op bijzondere specialistische zorg. "Maar gelukkig is in Maastricht één van de twee expertisecentra voor vasculitis. Het andere is in Groningen. Wij wonen in Bunde, acht kilometer van Maastricht. Dus bij het azM zit ik goed, dacht ik."

Dacht ze. Want sinds 2010 is het ziekenhuis bezig met de ontmanteling van het expertisecentrum, als onderdeel van een grotere bezuiniging op de specialismen complexe longziekten en complexe immunologie - ziekten waarbij het afweersysteem zich keert tegen het lichaam. Destijds zei Guy Peters, de voorzitter van de raad van bestuur van het azM over deze bezuiniging in NRC Handelsblad dat 'we keuzes moeten maken'. Behandelingen met 'hoge kosten en weinig opbrengsten' zullen daarbij sneuvelen.

Minister Schippers (Volksgezondheid) stemde in met deze aanpak, zo blijkt uit haar antwoorden op Kamervragen. Die aanpak, die drieduizend patiënten treft, past in plannen van academische ziekenhuizen om kennis over zeldzame en complexe zorg te concentreren, vindt ze. "Ik heb ook vastgesteld dat er een zorgvuldig besluitvormingsproces is doorlopen", schrijft Schippers over de wijze waarop het azM patiënten van Klinische Immunologie zal 'doorgeleiden' naar andere academische ziekenhuizen, in Nijmegen, Utrecht en Groningen.

Zorgvuldig? Daar denkt Ramakers anders over. Sinds de eerste berichten over de bezuiniging naar buiten sijpelden, is ze ongerust. "Officieel heb ik nooit iets gehoord van mijn behandelend arts. Wel heb ik toentertijd van prof. Cohen Tervaert begrepen dat áls het ooit zover zou komen, ik naar Groningen moet, gezien de ernst van mijn ziekte. Dat is natuurlijk vreselijk ver weg, vooral als je een aanval hebt en crepeert van de pijn." De afstand Bunde-Groningen is ruim driehonderd kilometer.

Cohen Tervaert is de grote man van het expertisecentrum in Maastricht dat driehonderd vasculitispatiënten behandelt. Hij is populair bij patiënten en geniet in vakkringen faam, onder andere omdat hij begin deze eeuw met een collega zorgde voor een doorbraak in de diagnostiek. Cohen Tervaert staat per 1 juni op straat. Volgens het ziekenhuis verlaat hij 'op eigen verzoek' het azM. Waarheen is onbekend, hij weigert desgevraagd commentaar.

Juist om helderheid af te dwingen over de toekomst van de zorg, vroeg de Friedrich Wegener Stichting vorige week minister Schippers om in te grijpen. Deze patiëntenorganisatie was het moe hoe het ziekenhuis Wegenerpatiënten aan het lijntje hield, zegt voorzitter Peter Verhoeven. "We hebben van alles geprobeerd om duidelijkheid te krijgen. Zo hebben we de Inspectie voor de Gezondheidszorg ingeschakeld - tevergeefs. We hebben ook de cliëntenraad van het ziekenhuis benaderd, er zijn zelfs Kamervragen gesteld. Maar informatie kwam slechts mondjesmaat boven tafel. Het was per saldo een rijdende trein die niet te stoppen was."

Wel zegde het ziekenhuis toe dat het 'naar behoren' zal communiceren met patiënten. "Maar tot individuele gesprekken over de toekomst van de zorg, zoals de raad van bestuur ons en ook de cliëntenraad had beloofd, is het nooit gekomen", zegt Verhoeven. "Terwijl iedere patiënt al lang wist dat Cohen Tervaert moest vertrekken. Per 1 januari mocht hij ook geen patiënten meer zien. Dan resteert in Maastricht alleen nog dokter Van Paassen, de enige specialist met specifieke kennis over vasculitis.

Maar iedere patiënt weet ook dat Van Paassens toekomst binnen het azM onzeker is. Daarover wordt onderhandeld." Woordvoerder André Leblanc van het ziekenhuis bevestigt dat. "Onduidelijk is of dokter Van Paassen aan ons ziekenhuis verbonden blijft." Maar dat het ziekenhuis niet met de patiënten communiceert, is volgens hem onjuist. "We hebben juist vorige week iedereen een persoonlijke brief gestuurd."

In deze brief betuigt ziekenhuisbaas Peeters spijt over de vele onrust van het afgelopen jaar. Maar zijn boodschap is ook, anders dan waarmee patiënten én minister Schippers rekening hielden, dat er weinig voor de vasculitispatiënten zal veranderen. Ook na het vertrek van Cohen Tervaert is er voldoende 'kennis en menskracht' om de zorg te continueren. Citaat: "Voor ons staat voorop dat u kunt blijven rekenen op de expertise en zorg die noodzakelijk is om uw aandoening zo goed mogelijk te behandelen." Het gros van de patiënten kan dus gewoon blijven, specificeert woordvoerder Leblanc. Hoeveel patiënten wel moeten verkassen, kan hij niet achterhalen.

De brief is Verhoeven in het verkeerde keelgat geschoten. Prematuur en misleidend, zegt hij. "Hoe kun je de continuïteit van zulke specialistische zorg garanderen als Cohen Tervaert vertrekt en het onzeker is dat Van Paassen blijft? Bovendien verdwijnen onderzoeks- en labfaciliteiten - het ziekenhuis doet gewoon een forse stap terug in de zorg." Onderzoek naar bijvoorbeeld medicatie is nodig want nu krijgen patiënten vaak zware medicijnen. Zo kreeg Ramakers onder andere een chemokuur en heeft ze tegenwoordig een officieel niet voor Nederland toegelaten medicijn. Het middel wordt in de VS wel veel gebruikt bij vasculitis.

Misleidend vindt Verhoeven het dat het azM in de brief suggereert dat deze oplossing 'in goed overleg' met onder andere zijn vereniging tot stand kwam. "Onze ervaring is dat je als patiënt weinig betekent. De betrokken artsen verzekeren me dat er veel tijd is opgegaan aan overleg over hun boventalligheid. Niet, zoals Peeters schrijft, omdat een zo goed mogelijke oplossing gevonden moest worden voor de patiënt."

Ook Jolanda Ramakers is teleurgesteld. "Dit is niet de persoonlijke benadering die ik had verwacht. Wat heeft Maastricht mij nog te bieden als Van Paassen ook vertrekt? Vasculitis is een moeilijke, levensbedreigende ziekte. Daar past goede zorg bij. Een arts die er weinig van weet, denkt bij de symptomen al snel aan griep of stevige verkoudheid."

Ziekenhuiswoordvoerder Leblanc benadrukt in een reactie dat het patiënten vrij staat naar een ander ziekenhuis over te stappen. "Maar mevrouw kan voor vragen en opmerkingen ook het telefoonnummer dat we vermelden in de brief bellen. Wilt u dat aan haar doorgeven?"

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden