Is straks alles prenataal te screenen?

De ingewikkeldste ethische dilemma's komen nog

Is de Nip-test op onder meer het syndroom van Down de voorbode van een veel breder arsenaal aan prenatale screeningsmethoden? Dat was deze week één van de vragen na de toezegging van minister Schippers dat ze vanaf april op advies van de Gezondheidsraad de Nip-test toestaat.

De Nip-bloedtest kan vanaf week 11 van de zwangerschap informatie uit het bloed van de moeder over het DNA van de foetus halen. De Nip-test kijkt naar de chromosomen 21 (down), 13 (het vaak dodelijke Patau) of 18 (het eveneens vaak dodelijke syndroom van Edwards).

Maar blijft het daarbij? Om die vraag te beantwoorden, is het goed om te weten dat de techniek van de Nip-test al enige jaren in Nederland wordt gebruikt voor medische doeleinden. Maar daar is dan wel een goede aanleiding voor - bijvoorbeeld als er kans is op een erfelijke ziekte, zoals de spierziekte Duchenne. Of als er gevaar bestaat voor het leven van de moeder.

Zo maakt de Nip-test al sinds 2011 deel uit van de screening naar het Rhd-gen. Vrouwen met een negatieve Rhesus D-factor die een kind krijgen met een positieve factor, lopen kans op bloedklonteringen. Medicatie kan dat voorkomen.

Op Down werd ook al gescreend, als onderdeel van de vlokkentest of de vruchtwaterpunctie. De drempel om te testen, komt wel lager te liggen, omdat bij de vlokkentest of punctie de kans op een miskraam toeneemt. Vanwege deze risico's wordt er meteen ook maar gekeken naar het Turner, het Klinefelter en het Triple X-syndroom. Eerlijk is dat eigenlijk niet, schrijft de Gezondheidsraad. Want deze testen worden nu alleen vergoed voor vrouwen die een verhoogd risico op Down lopen.

Maar wie niet in deze risicogroep zit, zal dus nooit weten of de foetus één van deze andere, vaak zeer ernstige afwijkingen heeft. Hoewel de betrouwbaarheid van de Nip-test nog niet genoeg is omdat 'zelfs maar te overwegen', zou hier volgens de raad wél over na gedacht moeten worden. Uitbreiding van test kan dan aan de orde komen.

En wat te denken van het geslacht? Omdat de Nip-test eerder afgenomen kan worden dan de huidige 'pretecho' zouden ouders het geslacht al eerder kunnen weten. Wie naar België uitwijkt voor een Nip-test, kan daardoor kiezen. Vijftig procent van de ouders wil dat ook, is de ervaring van Gendia, het lab dat inmiddels tweeduizend Nederlandse ouders zag.

In Nederland speelt dat niet, omdat de vrouwen alleen maar in aanmerking komen voor een Nip-test als ze eerst de combinatietest hebben gedaan. Omdat een vroege abortus gemakkelijker is dan een late, en omdat er altijd mensen zijn die aan sekseselectie zullen doen, acht de raad het onwenselijk om die informatie zo vroeg al te verstrekken.

Maar we krijgen pas echt op grote schaal met ethische en filosofische dilemma's te maken als niet de chromosomen, maar de genen (meer dan duizend per chromosoom) goedkoop, volledig in kaart gebracht kunnen worden. Kijken naar genen gebeurt op kleine schaal en gericht op specifieke genen soms al vóór de conceptie, bijvoorbeeld voor taaislijmziekte.

Hoewel de verwachting niet is dat dit soort testen op korte termijn goedkoop prenataal beschikbaar zal zijn, roept het vele vragen op. Willen we dan iets weten over een milde ziekte, of een ziekte die zich op latere leeftijd zal openbaren? Of, als de techniek nog verder is: de kans op depressie, narcisme? Of seksuele voorkeur? Heeft een kind, kortom, recht op een open toekomst?

Volgens de raad is het doel van prenatale screenings nooit een 'maximalisatie van reproductieve keuzes geweest', maar het mogelijk maken van 'zinvolle handelingsopties in relatie tot een belangrijk gezondheidsprobleem'. De raad erkent dat hier een spanningsveld zit. Want wat is belangrijk? En wie bepaalt dat? Het raadsadvies haalt Evelyne Shuster aan, ethicus aan de universiteit van Pennsylvania. Volgens haar zal de ontwikkeling van genoombrede, prenatale screenings ertoe leiden dat er straks nauwelijks nog kinderen geboren worden, omdat er immers altijd wel iets gevonden wordt dat een grond voor abortus kan zijn. Shuster spreekt in dat verband zelfs over een prenatal roadblock for life.

Zo'n vaart zal het niet lopen, denkt de raad. "De meeste zwangerschappen zijn immers gewenst en niet elke foetale afwijking zal door de zwangere vrouw en haar partner als een reden voor abortus worden gezien." Feit is wel dat de kennis over het genenpakket dan bekend is. Zo bezien kan het recht om iets níet te weten weleens belangrijker worden dan het recht om iets wel te weten.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden