Is de Downtest wel zo onethisch?
Door de Nipt-test voor alle vrouwen toegankelijk te maken, stevenen we af op een opgepoetste Downloze samenleving, zeggen tegenstanders. Is de test waarmee het syndroom van Down kan worden vastgesteld bij een foetus zo onethisch als zij zeggen?
Stel: een vrouw is zwanger. Ze is zacht gezegd uitzinnig. Ze wil dat alles perfect is - de babykamer, de kleertjes, de wieg. Maar door een Nipt-test komt ze erachter dat er aan de baby in haar buik iets mankeert. Tegenstanders van het toegankelijk maken van Nipt-test voor iedereen denken dat de vrouw nu sneller geneigd is abortus te plegen, omdat zij de keuze krijgt haar zwangerschap wel of niet af te breken.
Een ongefundeerde bewering, vindt Evert van Leeuwen, hoogleraar medische ethiek aan het Radboudumc. "Tegenstanders baseren zich op de situatie in Denemarken. Daar leidde het toegankelijk maken van de test tot een afname van het aantal kinderen met Down. Maar die keldering was ook al bezig voordat de test toegankelijk werd gemaakt."
Andere mentaliteit
De mentaliteit in Nederland is volgens Van Leeuwen anders dan in Denemarken. "Daar geldt: wie de geboorte van een kind met Down kan voorkomen, moet dat doen. In Nederland is juist een toename van het aantal kinderen met Down - ondanks dat de Nipt-test dus al beperkt toegankelijk is. Ik bemerk hier eerder een positieve houding tegenover kinderen met Down in plaats van een anti-sentiment."
Volgens Van Leeuwen gebruiken zowel voor- als tegenstanders in dit debat angst als raadgever. "Dat is een foute ethische benadering: ik probeer u bang te maken zodat u vanuit angst gaat doen wat ik moreel juist vindt. In de discussie hierover moeten redelijke argumenten gebruikt worden."
Veredelde bezuiniging
Een ander argument dat tegenstanders gebruiken is dat het toegankelijk maken van de Nipt-test een veredelde bezuinigingsmaatregel is: want kinderen met Down kosten veel.
Volgens hoogleraar medische ethiek Hans van Delden van het UMC Utrecht is het een misvatting dat de test daarvoor dient. "Het doel van prenatale screening is vrouwen in staat te stellen op een geïnformeerde manier te beslissen over of ze wel of niet door willen met de zwangerschap."
Maar is het faciliteren van die keuze - zoals een meerderheid van de Kamer voorstaat - onethisch? Volgens Van Delden kleeft er aan het toegankelijk maken van de test voor álle zwangeren een risico: "Als je mensen op grote schaal in staat stelt een geïnformeerde keuze te maken, wordt het moeilijker om de noodzakelijke begeleiding in het maken van die keuze op peil te houden." Hij ziet liever dat de Nipt-test alleen voor vrouwen met een verhoogd risico, dus als tweedelijns test, toegankelijk wordt.
Scherp kiezen
Van Leeuwen is het niet met hem eens: "Daarmee suggereer je dat gewone mensen zelf geen keuzes kunnen maken. Terwijl Nederland een hoogopgeleide samenleving is vol gezonde, verstandige mensen. De voor- en tegenstanders kunnen scherp kiezen, waarom kan de rest dat niet?" Toch betekent de vrije keuze van ouders ook een verlies aan autonomie, vindt Van Delden. "Want ouders kunnen niet meer aan de keuze ontkomen."
De laatste angst van tegenstanders is dat als kinderen met Down straks 'voorkomen' kunnen worden, ouders die wél een kind met Down hebben zelf voor de kosten moeten opdraaien. Van Delden: "Dat is zo hypothetisch, ik geloof niet dat dat gaat gebeuren. Ik vind dat zij die op de wereld zijn en Down hebben, zich welkom moeten blijven voelen."
Wat is de Nipt-test?
De Nipt (Non-Invasieve Prenatale Test) is een test waarmee in het bloed van een zwangere vrouw wordt onderzocht of de foetus een aangeboren afwijking heeft, zoals het downsyndroom, het syndroom van Edwards of het syndroom van Patau. Door de test weet de vrouw waar zij aan toe is en kan zij zelf beslissen of zij de zwangerschap wil beëindigen of niet.
Lang was de Nipt-test verboden in Nederland, omdat niet zeker was of hij veilig was. Sommige Nederlandse vrouwen gingen naar het buitenland om zich te laten testen. Pas sinds twee jaar kan in Nederland een beperkte groep Nederlandse vrouwen beschikken over deze prenatale DNA-test.
Wie daarvoor in aanmerking wil komen, moet eerst een combinatietest ondergaan. Tijdens die test onderzoekt een arts aan de hand van de nekplooi van de foetus, het bloed en de leeftijd van de moeder of de kans op Down aanwezig is. Als die één op de tweehonderd is of groter, is de Nipt-test beschikbaar. Of de Nipt voor iedereen beschikbaar wordt, hangt af van een advies van de Gezondheidsraad.
