Irene gaat niet om het geld uit huis

UTRECHT - Irene Scheltens is dertien jaar en meervoudig complex gehandicapt. Maar ze heeft geluk, het geluk van een kind met liefdevolle, zorgzame ouders, die vinden dat ze thuis hoort en niet in een inrichting.

JAN ZEEGERS

Dat lijkt gewoon, maar is het niet. Al was het alleen maar omdat het verzorgen van een zeer zwaar gehandicapt kind, zeven dagen per week, een zware belasting betekent voor ouders. Want Irene kan zelf niets, dus moet worden gevoed, gelaafd, gewassen, verluierd en naar bed gebracht, om maar een paar voorbeelden te noemen. En met een heel jong kind is dat al een flinke belasting, daar kunnen alle jonge moeders over meepraten, maar Irene is geen vederlicht ukkie meer, dus dat maakt het een stuk zwaarder.

Nu is het in Nederland vanzelfsprekend dat je, als je in de problemen zit, hulp kunt krijgen en die hebben de ouders van Irene, Kees en Ria Scheltens ook. Maar dat schept weer z'n eigen problemen. Een voorbeeld. Irene gaat naar een dagverblijf en moet dus 's morgens om 7 uur uit bed worden gehaald en daarna worden gewassen, aangekleed en gevoerd. Daar komt iemand van de thuiszorg bij helpen. Nu zou je verwachten dat je dan vijf ochtenden per week dezelfde hulpverlener over de vloer krijgt, zodat deze en Irene (en de ouders) aan elkaar kunnen wennen. Maar in één week komen soms wel drie verschillende ochtendhulpen of hun vervangers. En 's middags als Irene thuis komt, is het hetzelfde verhaal. Ria: “We zijn natuurlijk blij dat we hulp krijgen, maar je wordt er wel eens gek van, zoveel verschillende mensen per week in je huis.”

Hebben de Scheltens' eens een (niet-bevriende) avondoppas nodig, dan kan dat uiteraard worden geregeld, maar dan moeten ze dat wèl drie weken tevoren aanvragen.

Dan is er een financieel aspect. Irene zou, indien ze in een inrichting verbleef, de gemeenschap een boel geld gaan kosten, nu 88 000 gulden per jaar. En dat bedrag zou, jaar na jaar, worden betaald. De familie Scheltens bespaart, door Irene thuis te houden, de gemeenschap veel geld. Dat mag zo zijn, maar door haar thuis te verzorgen, betekent dat dat de extra kosten die Ria en Kees in verband met de handicaps van Irene zelf op moeten brengen, oplopen tot 1 500 gulden per maand. Dat is 18 000 gulden per jaar. Dat bedrag gaat niet af van het bruto, maar van het netto-inkomen. Dat is, ondanks een inkomen dat zij zelf als 'redelijk' omschrijven, zó veel, dat ze zeggen met de rug tegen de muur te staan en zich afvragen waarom het nodig is, dat zij daardoor onder het bestaansminimum zakken.

Het kan ook anders. Kees: “Iemand heeft 't eens voor ons uitgerekend. Toen bleek dat we het beste af waren, als ik werkloos zou zijn en bijstand zou krijgen. Dan heb je geen last van eigen bijdragen: alles wordt dan voor je betaald.”

Maar ja, Kees heeft wèl werk en een inkomen. “En het is zo, dat als je iets aanvraagt, er niet wordt gekeken naar wat je te besteden hebt, maar dat de eigen bijdrage wordt vastgesteld aan de hand van je bruto inkomen.”

Het financiële plaatje is niet altijd zo ongunstig geweest, maar de bezuinigingen die de laatste jaren op allerlei voorzieningen zijn doorgevoerd, hebben wel bewerkstelligd dat de financiële rek er voor het gezin Scheltens helemaal uit is.

Ria: “Als we altijd tegen onze dochter Carla van 15 moeten zeggen 'dat kan niet' of 'daar is geen geld voor', dan is dat niet goed. En dat moeten we al veel te vaak zeggen.”

En: “Kleding kunnen we bijna niet meer kopen. Het is ons niet aan te zien, we zien er nog netjes uit, maar we lopen wel in grotendeels gekregen kleren.” Financiële zorgen die je niet in de kouwe kleren gaan zitten, die geven spanning.

Gelukkig kunnen ze sinds enige tijd een beroep doen op een clubje gemeenteleden van de Samen op Weg-gemeente in Utrecht Overvecht. Er komt eens iemand oppassen, een boodschapje doen of helpen Irene tillen. Toen Ria in het ziekenhuis lag, kwam iemand voor het gezin koken. En de diakonie helpt soms gaten te dichten. Ria: “Dat geeft een veilig gevoel en neemt wat van de spanning weg.”

Het aantal regelingen en instanties waar zij mee te maken hebben, is groot. En er is nogal wat wetgeving de laatste tijd zó gewijzigd, dat meer voorzieningen dan voorheen inkomensafhankelijk zijn geworden. Of, in gewoon Nederlands: de mensen moeten zelf meer betalen.

Bij de Federatie van ouderverenigingen weten ze er alles van. Directeur C. M. Wijnbeek: “Het wordt op geen enkele manier bevorderd dat ouders hun gehandicapte kinderen thuis verzorgen.”

Stafmedewerker Fred Fennema somt moeiteloos op: “De uitvoering van de Wet voorzieningen gehandicapten is opgedragen aan de gemeenten. Onder die wet valt een aantal zaken dat vroeger werd vergoed uit de AAW en dat nu inkomensafhankelijk is geworden. Daar vallen dingen onder als bewassing en extra slijtage (doordat veel betrokkenen niet zindelijk zijn) van kleding, extra stookkosten, beide posten die al zo'n 500 gulden per jaar kunnen schelen. De tegemoetkoming in de vervoerskosten is nu ook bij de gemeenten ondergebracht, maar daar zijn de mensen ook niet beter mee af, want die zijn veelal gehalveerd.”

Hij noemt verder de toch al hoge eigen bijdrage voor thuishulp, die desondanks per 1 juli verder is verhoogd. Ook dieetkosten zaten vroeger in de AAW en zijn nu voor een deel overgebracht naar de zorgverzekeraars en voor een deel naar de gemeenten die dit bij de bijstand (dus inkomensafhankelijk) hebben ondergebracht.

Zo is er ook het punt van de aanpassing van een woning. Wijnbeek: “In de wet staat dat gemeenten adequate zorg dienen te verstrekken. Dat laat natuurlijk ruimte voor interpretatie. En wij maken dan vaak mee dat een gemeente een woning niet aan wil passen voor een verstandelijk gehandicapte, maar het betrokken gezin liever laat verhuizen. Dan kijkt men toch naar het eigen financiële belang en niet naar het maatschappelijk belang. Want als je zo'n gezin verplaatst, dan haal je het weg uit zijn buurt.” En die eigen bijdragen. “Ja, dat is ook een probleem. Vooral de thuiszorg en het vervoer zijn echte slokoppen.”

De familie Scheltens staat niet alleen. Er zijn meer ouders die een zwaar gehandicapt kind thuis willen verzorgen in plaats van het in een inrichting te laten opnemen. Die gezinnen staan ook met de rug tegen de muur. Op vragen van de Scheltens' heeft de Federatie van ouderverenigingen tien ouderparen uit het Utrechtse bijeengebracht en met hen een bijeenkomst georganiseerd met zorgaanbieders en -verzekeraars. Deze, geconfronteerd met deze problemen waar ze geen weet van bleken te hebben, spraken daar hun ontsteltenis over uit. Het regionaal overleg zwakzinnigenzorg (dat is het directeurenoverleg van de zorgaanbieders) heeft zich bereid verklaard de eerste financiële nood te lenigen bij deze tien ouders.

Kees: “Als het zó is, dat wij worden gedwongen om vanwege het geld ons kind het huis uit te doen, waar zijn we dan in 's hemelsnaam mee bezig? Het kàn tot nu toe, mede doordat wederzijdse ouders en anderen wel eens bijsprongen. Maar nu is de rek eruit en wordt het steeds zwaarder. Ik vraag me af, waar de grens ligt.” Ria: “We wìllen Irene niet om financiële redenen uit huis plaatsen. Ze hoort erbij. Met z'n vieren vormen we een fijn gezinnetje.”

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden