Intensive care overleefd, en wat dan?

Het ging razend snel, zegt Idelette Nutma (46). 's Avonds laat, op 5 april 2007, werd ze met een dubbele longontsteking opgenomen in het ziekenhuis. Vier uur later lag ze opeens op de intensive care. "Ik was dankbaar dat ik veilig in het ziekenhuis lag, maar de angst was ook groot: wat is er mis? En vooral: hoe loopt dit af?" Want terwijl ze steeds meer worstelde met haar ademhaling, stapelde de medische apparatuur zich rond haar op en legde de verpleging steeds meer lijnen aan, slangetjes die tot ver in het lichaam reiken om vitale lichaamsfuncties te controleren.

Het zijn gevoelens die iedere wakkere ic-patiënt kent. Angst voor wat er gebeuren gaat, maar ook voor hoe je van die ic af komt. En niet alleen zij was bang, ook haar familie, benadrukt Nutma. "Die kreeg bijvoorbeeld de mededeling dat 'het alle kanten op kon gaan'. En mijn moeder kreeg te horen dat ze van mij 'afscheid' moest nemen, vlak voordat ik aan de beademing ging." Dan heb je al snel het idee dat de artsen er geen greep op hebben, dat de patiënt eigenlijk al met één been in het graf staat.

Nu is het Nutma er niet om te doen om af te geven op haar artsen of de verpleegkundigen. "Ik was onder de indruk van de routine en rust waarmee men destijds ingreep. Echt knap." Zo prijst ze het ook dat, vlak voordat ze aan het beademingsapparaat werd gelegd, haar een moment was gegund voor het wisselen van enkele woorden met haar familie. Want wie aan de beademing gaat, wordt kunstmatig in slaap gebracht. "Maar ik had toen ook graag gehoord hoe het er met me voorstond. En: 'We doen er alles aan om u erdoor te slepen.'" Zoiets had haar wel gerustgesteld, ook omdat ze de ernst van de situatie las in de ogen van haar familie. Of had die informatie juist de stress verhoogd? Nutma, opgeleid tot verpleegkundige, beschikt immers over veel medische kennis, dus ook over medische risico's. "Ja, dat is wat ic-verpleegkundigen ook zeiden toen ik begin dit jaar tijdens een gastcollege over mijn ervaringen vertelde. Maar mij had het geholpen - maar misschien hangt het ook af van de persoon."

Vijf dagen lag ze op de intensive care, waarvan drie dagen met beademing. Allemaal het gevolg van een bloedvergiftiging, veroorzaakt door een zeldzaam virus, wellicht gecombineerd met een kwaadaardige bacterie in de bloedbaan. Van de periode dat ze onder zeil was, herinnert ze zich niet zoveel. Anders ligt het voor de periode van het ontwaken: toen lag er anderhalve dag een dikke mist over haar bestaan, totdat de slaapmedicatie was afgebouwd. In zo'n fase van sluimerend bewustzijn kan elk geluid keihard binnenkomen.

"Ik hoorde allerlei geluiden, dacht dat er ergens een tv hard aanstond. Onzin natuurlijk, waarschijnlijk een waanbeeld, het gevolg van de medicatie. Maar mensen hebben er geen idee van hoe belangrijk het is dat in zo'n geval iemand ter geruststelling zijn hand op je schouders legt."

Nadat de mist was opgetrokken, staken onverwachte problemen de kop op, zegt Nutma. "Een heel jaar voelde mijn lichaam alsof het niet van mij was. Voorheen waren mijn lichaam en geest één, nu moest ik accepteren dat mijn lijf het had laten afweten." Ze bespeurde bij zichzelf ook een zeker verlangen naar haar ic-verblijf, wat haar verwarde, maar ook geruststelde. "Aanvankelijk was ik door die beademing heel onrustig, vertelde mijn man me later. Nadien veranderde dat. Dat voelde toen alsof ik dicht bij God was."

Een bijzondere ervaring, alsof 'hemel en aarde elkaar aanraakten', maar daarna drong het drukke dagelijks leven zich weer op. Dat bleek al snel te vermoeiend voor haar te zijn. "Verder is mijn concentratievermogen duidelijk minder en tobde ik lange tijd met mijn weerstand en ingewanden, een gevolg van grote doses antibiotica." Een natuurarts helpt haar daarbij op weg, met succes.

"Het zijn eigenlijk allemaal zaken waar je later pas achterkomt. Natuurlijk ben ik iedereen dankbaar die mij destijds hielp. Maar de nazorg beperkte zich vooral tot een gesprek over de oorzaak van mijn ziekte - terwijl ik graag was voorbereid op wat me na de ic te wachten stond", zegt Nutma. Tot haar verbazing is daarover ook op internet weinig te vinden. Ze schat dat eenvijfde van de ziekenhuizen structureel aan ic- nazorg doet, terwijl jaarlijks wel 72.000 mensen op de ic belanden.

Daarom wil ze met een lotgenoot fondsen werven om een website op te richten. Ex-patiënten en naasten kunnen daar ervaringen delen, maar ook kennis opdoen om grip te krijgen op hun herstel, denkt ze. Ook ic-verpleegkundigen en artsen kunnen hier hun voordeel mee doen. "Maar het uiteindelijke doel is dat er brede erkenning komt voor de grote gevolgen als je lichaam op een waakvlammetje gaat. En dat daarvoor professionele aandacht nodig is."

Nazorgpoli in Ede

Het Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede geldt als een voortrekker in de nazorg van intensive-carepatiënten, met een heuse nazorgpoli. En niet voor niks, vindt Dave Tjan, medisch hoofd intensive- en medium care van het ziekenhuis. "Wie op een intensive-careafdeling ligt, wordt vaak kunstmatig in slaap gehouden en kunstmatig gevoed. Zo'n opname kan een mensenleven enorm veranderen. Alleen al het feit dat veel mensen zich er niks meer van herinneren, is vaak al zeer ingrijpend." Een nazorgpoli maakt dat allemaal bespreekbaar, is Tjans ervaring.

Vuistregel is, zegt Tjan, hoe langer de opname, hoe groter de nasleep en dus de noodzakelijke nazorg. "Patiënten kunnen tijdens zo'n opname bijvoorbeeld enorm afvallen, sommigen moeten weer normaal leren eten. Verder breekt spiermassa af door het stilliggen. Soms zelfs zozeer, dat patiënten opnieuw moeten leren lopen." Kunstmatige beademing kan verder tot 'restschade' leiden, wat zich achteraf vertaalt in problemen bij de ademhaling.

Ook melden oud-patiënten angst- en slaapstoornissen, een direct gevolg van continue pijnstilling en medicatie tijdens de opname. "Door die medicijnen ga je hallucineren, wat vreselijk kan zijn. Patiënten zien dan opeens spinnen op het plafond, denken dat hun bed in brand staat of voeren gevechten met demonen. Die verschijnselen kunnen duiden op een stress-syndroom; wij verwijzen in zo'n geval naar de medisch psycholoog, net als bij psychosociale klachten."

Al deze problemen achteraf hebben inmiddels geleid tot aanpassing van de zorg in Ede. Vroeger werd iedere ic-patiënt zo lang mogelijk diep onder zeil gehouden, nu worden slaapmiddelen veel selectiever ingezet en wordt kunstmatige voeding zo snel mogelijk afgebouwd, zegt Tjan. Verder staat nazorg en revalidatie op de agenda van de Nederlandse Vereniging van Intensive Care. Die poogt de ic-zorg in alle ziekenhuizen te verbeteren en te standaardiseren en deze zorg gefinancierd te krijgen.