Industrie- of patiëntenlobby?

De Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad) heeft een Europese lobby voor betere patiënteninformatie over geneesmiddelen laten sponsoren door de farmaceutische industrie. De raad wilde de herkomst van het geld zonodig verzwijgen.

Pillenfabrikanten hebben een groot commercieel belang bij mogelijkheden om patiënten direct te benaderen. Nu is dat in Europa niet toegestaan, omdat de informatie van fabrikanten als te gekleurd wordt beschouwd. De industrie voert al jaren een campagne voor verruiming van de kansen tot het ’voorlichten’ van patiënten over hun producten.

Vijf farmaceutische bedrijven waren de belangrijkste financiers van een onderzoek van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad Nederland (CG-Raad) naar mogelijkheden voor ’rechtstreekse en feitelijke informatievoorziening’ aan patiënten. De CG-Raad is een koepel van 150 organisaties voor patiënten en gehandicapten. Met de uitkomsten van de studie wil de raad de Europese besluitvorming beïnvloeden.

De fabrikanten Schering-Plough, GlaxoSmithKline, AstraZeneca, Pfizer en MSD betaalden begin dit jaar bedragen tussen de 6500 en 7600 euro aan de CG-Raad. In het sponsorcontract met MSD was bepaald dat de CG-Raad naar eigen inzicht kon besluiten ’iedere verwijzing naar de financiers van het onderzoek achterwege te laten’ als de raad van mening zou zijn dat openheid over de geldschieters ’de onafhankelijkheid van het project negatief zou kunnen beïnvloeden’.

In het contract met AstraZeneca staat dat het achterwege laten van een verwijzing naar de financiers alleen kon ’in hoge uitzondering en in overleg met de sponsor’. De contracten waren opgesteld door een advocaat van de CG-Raad.

MSD en AstraZeneca tekenden het contract, hoewel de bepaling in strijd is met de gedragscode voor sponsoring die de branche zelf opstelde. Daarin staat dat er altijd transparantie moet zijn over sponsoring. In de contracten met Schering-Plough en GlaxoSmithKline in die bepaling ook opgenomen.

Pfizer liet vastleggen dat de CG-Raad ’te allen tijde’ open moet zijn over de bijdrage. Maar het bedrijf voegde een bepaling toe dat de raad de sponsors tijdig moest informeren over de uitkomst van de studie ’en de manier waarop de inzichten en argumenten worden gebruikt in het debat over de waarde van informatie aan patiënten’.

In de internetversie van het rapport, dat sinds juni op de site van de CG-Raad staat, ontbreekt elke verwijzing naar de industriesponsoring. In de papieren versie, die volgens de CG-Raad breed is verspreid, staan de vijf bedrijven wel in het colofon.

De belangrijkste conclusie van het onderzoek was overigens dat de farmaceutische industrie patiënten niet rechtstreeks moet informeren, omdat de voorlichting niet onafhankelijk is. De fabrikanten moeten volgens het rapport hun informatie leveren aan een onafhankelijk orgaan, dat de gegevens kan filteren, aldus de CG-Raad. De koepel van farmaceutische bedrijven, Nefarma, had bij de onderzoekers gepleit voor directe toegang tot patiënten, maar de organisatie stond daarin alleen.

De CG-Raad wilde het rapport overhandigen aan VVD-Europarlementariër Jules Maaten. Die riep vorig jaar de Europese Commissie op tot verruiming van de mogelijkheden voor farmaceutische bedrijven om patiënten te informeren. De uitreiking van het CG-rapport is niet doorgegaan omdat het onderwerp in Brussel nog niet aan de orde is geweest.

In een brief van directeur Ad Poppelaars van de CG-Raad aan sponsor MSD staat dat enkele leden van de raad het ’als een knelpunt ervaren dat de industrie informatie niet rechtstreeks aan de patiënt kan leveren’. Die signalen kwamen volgens de CG-Raad onder meer van de Diabetes Vereniging Nederland (DVN) en de Epilepsie Vereniging.

De clausule over het eventueel verzwijgen van de financieringsbronnen van de studie had niet in de contracten mogen worden opgenomen, vindt Poppelaars achteraf. „Het enige wat wij wilden, is dat wij de volledige vrijheid zouden houden over de manier waarop we met ons onderzoek naar buiten zouden treden. Wij wilden niet dat de sponsors op de loop konden gaan met het rapport. Maar zo staat het niet in de contracten. We zullen dit voortaan anders doen.” Poppelaars merkt op dat de tekst van de contracten is aangepast, nadat er vragen rezen over de clausule. Het rapport van de CG-Raad wordt eind deze maand bij VWS besproken met de kabinetsvertegenwoordiger in het Pharmaceutical Forum, een adviesorgaan van de Europese Commissie.

Volgens het Utrechtse instituut voor verantwoord medicijngebruik, DGV, drijft de Europese patiëntenlobby op geld van de farmaceutische industrie. „De agenda van de Europese gezondheidszorg wordt bepaald door de commerciële drijfveren van de industrie en niet door datgene wat nodig is”, aldus DGV-directeur Ruud Coolen van Brakel. „De kwaliteit van leven staat niet meer voorop, maar de kwaliteit van winstverwachting.”

DGV en de Consumentenbond, allebei tegenstander van een grotere vrijheid van de industrie op het terrein van de informatievoorziening, werden door de CG-Raad niet betrokken in de studie.

De farmaceutische industrie krijgt in een enquête van slechts 15 procent het stempel betrouwbaar. Bijna de helft van de ondervraagden noemt de sector (zeer) onbetrouwbaar.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden