In bikini geld inzamelen leidt tot crisis bij Pink Ribbon

Adviesraad van borstkanker-patiënten stapt op uit ongenoegen over commerciële koers van directie

Is een tietenrace of een bikinirecord een geoorloofde manier om geld in te zamelen voor borstkankeronderzoek? Deze vraag - over of het doel altijd de middelen heiligt - is aanleiding tot het jongste conflict binnen de gelederen van Pink Ribbon, de stichting die fondsen werft voor borstkankeronderzoek. Vorige week stapte de voltallige patiëntenadviesraad van de stichting op. "We dienden alleen nog als klapvee", aldus Desiree Hairwassers, lid van het voormalige adviesorgaan.

De raad werd in 2013 in het leven geroepen als vertraagde reactie op een 'Nieuwsuur'-uitzending uit 2011, waarin borstkankerpatiënten zich kritisch uitlieten over het hoge glamourgehalte van de stichting. Met hun gala's voor BN'ers en hun 'roze geweld' ging Pink Ribbon voorbij aan haar taak: de selectie en financiering van gedegen borstkankeronderzoek.

De nieuwe patiëntenadviesraad kreeg medezeggenschap over het beleid van de stichting en de bestemming van subsidies. Samen met de wetenschappelijke adviesraad beoordeelden ze onderzoeksvoorstellen op hun prioriteit.

"Zo was er vorig jaar een idee voor een studie naar de invloed van roken op de terugkeer van borstkanker. De uitkomst zou een zinnetje worden in stoppen-met-rokenfolder", zegt Hairwassers. "Zo'n onderzoek houdt wetenschappers van de straat, maar patiënten hebben hier niks aan. Wij konden dat als adviesraad dan aangeven."

Tot afgelopen juni. Toen stelde de raad van toezicht Carolina Pruis aan als directeur van de stichting in het kader van een 'nieuwe strategie om substantieel meer funding binnen te halen'. De aanstelling voltrok zich buiten de patiëntenadviesraad om. "Pruis komt uit de tijdschriftenwereld en heeft geen enkele affiniteit met de doelgroep", zegt Hairwassers. "Het enige dat ze binnenhaalt, is een commerciële blik."

Maar het breekpunt was een 'zoveelste bikinirecord'. "Het idee geld op te halen door twintigjarige meiden in bikini een voetbalveld op te sturen is volslagen idioot", vindt Hairwassers. "Het is onsmakelijk en ongepast. Met zo'n actie schaad je de doelgroep, de vrouwen en mannen die aan borstkanker lijden."

'Iedere vrouw is mooi zoals ze is', wordt dan geroepen. "Maar je ziet geen 60-jarige zonder borsten meedoen aan zo'n tietenrace. Het is de seksualisering van een ziekte. Patiënten stoot je hiermee voor het hoofd, en dat mag nooit het resultaat van zijn van een fondsenwerving. Dan liever geen geld."

Na een storm aan kritiek heeft de stichting besloten afstand te doen van het bikinirecord. "Organiseer een sportactiviteit of bak voor mijn part cupcakes", suggereert Hairwassers. "Ook zonder prominente borsten zijn er manieren om geld binnen te halen."

Volgens de patiëntenadviesraad heeft Pruis als nieuwe directeur het adviesorgaan volledig buitenspel gezet. "Toen ook de raad van toezicht onze zorgen niet aan wilde horen, hebben we gezegd: zo gaat het niet langer. We trekken ons terug."

De raad van toezicht reageert terughoudend. "De patiëntenadviesraad is tot vorige week actief betrokken geweest bij de subsidieaanvragen", stelt Hester Oldenburg, lid van die raad van toezicht. Volgens haar was er verdeeldheid binnen de adviesraad over de invulling van hun rol in de organisatie. "Pink Ribbon betreurt het dat de wederzijdse verwachtingen niet duidelijk naar elkaar zijn uitgesproken." Sowieso zijn de adviezen van de patiënten 'niet bindend', voegt ze er nog aan toe.

Maar Hairwassers ontkent dat er verdeeldheid was. "Alle leden van ons adviesorgaan hebben de brief aan de directeur ondertekend, dus van die bewering over zogenaamde verdeeldheid snap ik niets."

Stichting Pink Ribbon

Pink Ribbon werft fondsen om wetenschappelijk onderzoek naar borstkanker te financieren. De organisatie steunt projecten op het gebied van behandeling, nazorg en langetermijneffecten van de ziekte. Iedereen kent het symbool: een roze lintje.

De stichting werd in 2003 opgericht door de Borstkanker Vereniging Nederland. Sindsdien steunde ze bijna tweehonderd projecten. Een jaarlijks terugkerende campagne is de Borstkankermaand. De hele maand oktober staat in het teken van deze vorm van kanker, die één op de zeven vrouwen treft.

In november 2011 kwam Pink Ribbon onder vuur te liggen omdat van de zestien miljoen euro die er was opgehaald nog maar 288.000 euro aan onderzoek was besteed.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden