'Ik wil haar stiekem bij me houden'

Mantelzorg | Veel Nederlanders zorgen voor een zieke ouder of een hulpbehoevend kind. Hoe beïnvloedt dit hun leven? Hoe ziet hun dag eruit? Vandaag het eerste van vier portretten.

Ria de Jong (58) scharrelt rond in de woonkamer. "Ze is nog niet wakker, dus dan heb ik tijd voor mezelf. Ik doe het huishouden of voorbereidingen voor het mantelzorgkoor." Haar woonkamer is gevuld met donkere houten meubels, die tegen de muren staan om ruimte te laten voor de rolstoel. Aan de muren en op de piano veel foto's. Van de kinderen, het kleinkind en van Willeke Alberti. Die kent ze via het koor. "Zo'n mooi mens." Ze kijkt uit het raam, dat uitkijkt op een drukke weg in Hilversum. Er hangen geen gordijnen. "Sommige mensen vinden het te druk. Maar ik vind het gezellig, je hebt lekker veel contact."

De Jong is een kleine vrouw met een bijna permanente lach op haar gezicht. Haar verstandelijk en lichamelijk ernstig gehandicapte dochter Jessamy (27) ligt achter in de aanbouw te slapen. Ze is vannacht weer lang wakker geweest.

"Ik waak bij haar, zodat ik er meteen ben als ze een toeval krijgt. Soms moet ik haar reanimeren. Ik slaap soms nachten niet", zegt ze. En, met een lach: "Maar dat vind ik niet erg hoor."

De Jong praat gemakkelijk over de meest intieme dingen. Zo vertelt ze tot in detail over haar relatie die net uit is en hoe heftig het liefdesverdriet is dat ze voelt. Ze schaamt zich nergens meer voor, legt ze uit. "Dat komt door Jess. Zij heeft me geleerd het leven te nemen zoals het is."

Dat kon ze niet altijd. Niet in haar jeugd, met haar vader - een oud-Knil-soldaat, gemarteld in Indonesië - die worstelde met zijn verleden. En niet toen ze haar eigen gezin stichtte. Ria's echtgenoot, de vader van haar vier kinderen, zit al jaren in een psychiatrische instelling. "Hij kon de prikkels van kinderen niet aan. Het begon al na de geboorte van mijn oudste dochter. Eigenlijk was de sfeer in huis altijd slecht", zegt ze diplomatiek. "En ik verstopte me."

Zwaar

De telefoon gaat. Het is een oud-verzorger van haar dochter. "Hoe gaat het met je?" klinkt er uit de hoorn. "Goed hoor. Ze slaapt nog", antwoordt De Jong en ze begint uitgebreid over haar dochter te vertellen.

Jessamy is niet gehandicapt geboren. Na elf maanden kreeg ze een longvirus en raakte in coma. De dokter zei dat ze de één jaar niet zou halen. Haar moeder heeft dat nooit geloofd. De jaren daarop waren zwaar. Het werd rustiger toen haar man werd opgenomen en de kinderen het huis uitgingen. Jessamy bezocht een tijd de dagopvang.

Een half jaar geleden verslechterde Jessamy's gezondheid. Omdat haar dag- en nachtritme is verstoord en ze epilepsie heeft, houdt De Jong haar nu thuis. "Ze heeft zorg nodig die zich aan haar aanpast", zegt ze hierover. En: "Ik wil haar stiekem ook gewoon bij me houden, voor zolang het kan." Dagopvang is haar weer aangeboden ter ontlasting, maar Ria is bang dat Jessamy een aanval krijgt in de taxi waarmee ze naar die opvang moet.

Hobby's

Tegenwoordig draait Ria's leven vierentwintig uur per dag, zeven dagen in de week om de zorg voor haar dochter. Ze zit in de bijstand en alles wat ze doet, doet ze samen met haar dochter. Veel vrienden kent ze omdat ze ook mantelzorgen. En ze organiseert ook veel: het mantelzorgkoor, de mantelzorgdag en uitjes voor mensen met een beperking. "Iedereen daar is gek op Jess."

Volgens mantelzorgorganisaties is het belangrijk om ook tijd voor jezelf in te ruimen. Doet zij dat nog wel? De Jong is even stil na die vraag. "Te weinig." Heeft ze geen hobby's voor zichzelf? Toen ze kind was sportte ze veel, vertelt ze trots. "Ik ben zelf regionaal sportvrouw van het jaar geweest. Ik deed handbal, voetbal, tafeltennis, alles. Ik kon nooit goed leren, maar in sport was ik een persoon." Nu sport ze niet veel meer. "We gaan wel veel naar het bos. Ik zet Jess in de rolstoel en we wandelen dan uren. En weet je wat: het is goed zo. Ik heb mijn leven toch al achter me."

Duplo

De Jong staat op. Het is tijd om Jessamy wakker te maken. In de aanbouw ligt haar dochter nog op haar zij in haar bed. Haar moeder haalt de ruggesteun weg, draait haar om, schudt zachtjes aan haar benen om ze los te maken en verwisselt haar luier terwijl ze haar liefdevol toespreekt. Boven het bed hangt een foto van een vrolijke baby die met duplo speelt. Het is de laatste foto van voordat Jessamy ziek werd.

Sinds een half jaar 'zakt' ze vaak, zoals De Jong het noemt. Dan lijkt het of ze in slaap valt en krijgt ze geen contact. De moeder weet dat de situatie verslechtert. Soms laat ze het zelfs vallen, in zinnen zoals 'als Jess klaar is.....' Maar ze maakt ze niet af.

"Ze houdt nog wel heel erg van muziek, zal ik eens laten zien?" De Jong haalt een stereotoren en doet er een cd in met 'wellness' erop. Als de loungemuziek klinkt, draait Jessamy haar hoofd, opent haar ogen en kraait zachtjes. "Zie je?" zegt de moeder enthousiast. "We gaan maar eens aankleden, hè meis? Het is zo leuk als ze wakker wordt. Dan begint mijn dag echt."

Soms zwaar, meestal zinvol

Zo'n 15 procent van de Nederlanders van 16 jaar en ouder verleende vorig jaar mantelzorg. Dat komt volgens het CBS neer op ongeveer twee miljoen mensen, die gemiddeld 11 uur per week zorgen. Meestal gaat het om een familielid. Een deel van deze groep, 1 op de 7, is gemiddeld 28 uur in touw. Het mag dan soms zwaar zijn, de overgrote meerderheid van de mantelzorgers vindt het ook zinvol.

KerstConcert trouw en omroep max

Mantelzorg is het thema van het Trouw Kerstconcert dat Omroep Max op Eerste Kerstdag uitzendt op NPO 1. Dat concert wordt opgenomen op 13 december in de Grote Kerk in Den Haag. Trouw-lezers die mantelzorger zijn en in aanmerking willen komen om het concert bij te wonen, kunnen zich tot eind deze maand aanmelden op trouw.nl/exclusief.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden