Iets wat niet werkt, kan wel helpen
Ze hebben niks te verliezen, denken ze. Uitbehandelde kankerpatiënten willen de dood niet lijdzaam afwachten maar iets dóén. Verklaart dat de aantrekkingskracht van de omstreden kankerkliniek in het Duitse dorpje Bracht?
De alternatieve behandelaar Klaus Ross wordt verdacht van dood door schuld en zware mishandeling in minstens drie gevallen.
Het gebrek aan perspectief was voor alvleesklierkankerpatiënt Klaas Tulp (66) wel een motief om de hulp van Ross in te roepen. Hij heeft geen spijt van de behandeling met onder meer lamsbloed, waarvoor hij bijna 10.000 euro neertelde. "Ik vond het het proberen meer dan waard. Je staat toch met je rug tegen de muur", zegt Tulp in een interview in Trouw.
Hoeveel Nederlandse kankerpatiënten hun toevlucht nemen tot de alternatieve geneeskunde is niet bekend. "Bij mijn weten is daar geen onderzoek naar gedaan", zegt Bas Rutgers, woordvoerder van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
Volgens hem zoeken kankerpatiënten in het alternatieve circuit vooral hulp voor de bijwerkingen van chemotherapie en bestraling, zoals misselijkheid of concentratieproblemen. Ze kiezen voor yoga, meditatie of acupunctuur, "maar realiseren zich goed dat er voor de ziekte zelf geen alternatieve genezing is".
Daarnaast probeert een kleine groep (terminale) patiënten de kanker zelf te lijf te gaan met vergaande therapieën zoals Ross die aanbood. Hun drijfveren om dit riskante pad te kiezen zijn volgens Rutgers divers. "Hoop en wanhoop liggen vlak naast elkaar."
Het past in een maatschappelijke trend om zelf op zoek te gaan naar medische diagnoses en (alternatieve) behandelingen. De moderne patiënt is mondig, onderzoekend en ondernemend, en actief op internet. Dat is positief, vindt Rutgers. "Research helpt je om betere vragen te stellen. Maar zelf dokteren is onverstandig. Ons advies is altijd: doe alles in overleg met je behandelend arts."
Rust
Zelf (alternatieve) therapieën onderzoeken: het kán doodzieke patiënten rust geven, weet Mischa Stubenitsky van KWF Kankerbestrijding. "Ook al weten ze dat die alternatieven niet werken." Het zijn, denkt hij, vooral de hogeropgeleiden die hun heil zoeken in het alternatieve circuit. Zij hebben ook het geld om de vaak dure, door de verzekering niet vergoede behandelingen te betalen.
Iets wat niet werkt, kan wel helpen, is ook de ervaring van neuropsycholoog Anita Kaemingk, die zelf uitgezaaide kanker als gevolg van het Lynch-syndroom heeft. "Een mens is vaak al gebaat met simpelweg iets doen, omdat zo het verlies van controle engiszins gecompenseerd wordt. Het placebo-effect is een goed beschreven fenomeen. Als je ernstig ziek bent, is het extra belangrijk om iets te doen waar je je goed bij voelt."
Op dit moment is haar ziekte onder controle dankzij chemo en bestraling, maar mocht die in hevigheid terugkeren, "dan sta ik open voor een experiment". Liefst wel binnen een wetenschappelijke context; bij 'cowboys zonder wetten' voelt ze zich niet thuis.
Alvleesklierkankerspecialist en hoogleraar geneeskunde Casper van Eijck van het Rotterdamse Erasmus MC kan begrip opbrengen voor mensen die te rade gaan bij alternatieve behandelaars, al staan therapieën als die van Ross ver van hem af. "Mijn patiënten krijgen over het algemeen een doodvonnis. Ze kunnen alleen nog chemotherapie krijgen, die heel zwaar is, veel bijwerkingen heeft en misschien een levensverlenging van zes maanden geeft. Dan begrijp ik wel dat ze zeggen: 'Dat zie ik niet zitten'."
Hij ziet het als zijn taak om deze patiënten op hun verdere zoektocht te begeleiden. "Dat is veel beter dan zeggen: meneer, u zoekt het maar uit." Want dan is het risico groter dat hij een onverstandige keuze maakt.