'Huisarts weet te weinig over Lyme'

U heeft hoofdpijn, voelt zich moe, heeft pijn in spieren en gewrichten. U gaat naar uw huisarts. Die zegt: het zal wel een griepje zijn, dat gaat vanzelf over en hij stuurt u weer naar huis.

Maar het griepje gaat niet over. De klachten houden aan en verergeren. U gaat weer naar de huisarts. Die denkt: dat is toch wel raar, dat griepje had al lang over moeten zijn. Misschien duidt het op iets anders. Uw huisarts heeft wel eens iets gelezen over de ziekte van Lyme, een ziekte die wordt overgebracht door de beet van een teek die besmet is met de Borrelia-bacterie. De huisarts vraagt of u zich iets kunt herinneren van een tekenbeet. Ja, antwoordt u, nu u het zegt, een paar maanden geleden. En? Kreeg u daarna een rode vlek of kring op uw huid? Nee? Zeker weten? Dan heeft u in elk geval geen Lyme, concludeert uw huisarts.

Ernstige hoofdpijnen en uitvalsverschijnselen
Een paar maanden later. De klachten zijn veel erger geworden. Nu zijn er naast de al genoemde verschijnselen ook nog eens geheugen- en concentratiestoornissen bijgekomen, en u heeft last van ernstige hoofdpijnen, zenuwpijnen, dove plekken, en u krijgt uitvalsverschijnselen.

Op uw aandringen laat de huisarts een bloedtest uitvoeren. De uitslag is negatief. Ook andere ziektes kunnen niet worden aangetoond. Conclusie van de huisarts: het zit tussen uw oren, gaat u eens met een psychiater praten.

Dat advies slaat u geschokt in de wind. U voelt zich in de steek gelaten en besluit uw heil te zoeken bij een arts in Duitsland. Die laat opnieuw uw bloed onderzoeken met een andere test. Wat blijkt? Lyme wordt onomstotelijk vastgesteld. U krijgt een langdurige antibioticakuur. Gelukkig, maar het kwaad is al geschied. Uw Lyme is te laat onderkend, ten koste van veel lichamelijke en psychische ellende. Werken doet u al maanden niet meer en dat zal voorlopig ook wel zo blijven, want met herstel is zo een jaar gemoeid.

Dit is maar een voorbeeld van wat iemand die de pech heeft door een teek te worden gebeten, kan overkomen. Het kan ook uitdraaien op rolstoel en bed als definitief toekomstperspectief of nog erger.

Burgerinitiatief
Over Lyme is te weinig bekend. De diagnose Lyme stellen is al lastig, helemaal als de arts ook nog eens geen verstand van zaken heeft. In 2009 begon de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) daarom een handtekeningenactie, een zogenoemd Burgerinitiatief, om de Tweede Kamer te dwingen de ziekte op de politieke agenda te zetten. Er moest meer geld komen voor onderzoek en voorlichting en een expertisecentrum waar chronische Lymepatiënten terecht kunnen. De ruim 71.000 handtekeningen volstonden om de Kamer tot bewegen te brengen. Inmiddels is de Gezondheidsraad op verzoek van de Kamer begonnen een advies op te stellen.

Ten tijde van de handtekeningenactie ontbrak het de NVLP aan harde cijfers. De vereniging waarschuwde wel - op basis van ervaringen van veel patiënten - voor de valkuilen bij het diagnosticeren en behandelen van Lyme, maar wat zijn die ervaringen en bij hoeveel patiënten?

Samen met Stichting de Ombudsman begon de NVLP een enquête onder 833 patiënten met chronische Lyme (zie kader). Het resultaat is het rapport 'De ziekte van Lyme, een onderschat probleem', dat vandaag wordt gepubliceerd. Dat bestrijdt een aantal 'mythes' over Lyme. Bijvoorbeeld dat je alleen risico op Lyme loopt als je na een tekenbeet een rode kring of vlek op je huid krijgt.

'Urengrens is onrealistisch'
Diana Uitdenbogerd, bestuurslid van de NVLP: "47 procent van de door ons geënquêteerde patiënten heeft nooit een rode vlek of kring opgemerkt en toch Lyme gekregen. Nog zoiets: het verhaal gaat dat als de teek maar binnen 20 uur wordt verwijderd, de kans op Lyme nihil is. Vergeet het maar. Bij een kwart van de patiënten die een tekenbeet opgemerkt hadden en deze binnen 20 uur verwijderd hadden heeft zich toch chronische Lyme ontwikkeld. Een urengrens is dus onrealistisch."

Een misverstand is ook dat een bloedtest uitsluitsel kan geven over Lyme. Zo'n bloedtest onderzoekt of de patiënt antistoffen tegen de Borrelia-bacterie heeft ontwikkeld. Vaak ondergaan patiënten meerdere testen. Uitdenbogerd: "De resultaten daarvan zijn wisselend. De ene keer valt de test positief uit, de andere keer negatief. Het hangt van de test af en van het laboratorium. In dit onderzoek hebben 652 patiënten gemiddeld drie keer een test ondergaan, waarvan twee met een positieve uitslag. In 13 procent van de gevallen hadden de patiënten minstens één positieve uitslag. Toch stuurde hun arts hen ondanks hun ernstige klachten zonder behandeling naar huis." Uitdenbogerd concludeert: "Je kunt de diagnose Lyme niet uitsluitend baseren op een bloedtest. De arts moet naar het geheel van de klachten kijken."

Patiënten die weten wat Lyme is en de symptomen kennen gaan uiteraard eerder naar de huisarts dan mensen die die kennis niet hebben. Helaas blijkt dan dat het de huisarts aan kennis ontbreekt. Bij tweederde van de ondervraagde patiënten die met hun rode vlek naar de huisarts gingen, heeft deze de rode vlek niet herkend. In 85 procent van de gevallen herkende de huisarts de eerste klachten niet als Lymeklachten.

Mensen met chronische Lyme hebben vaak een lange diagnosetijd achter de rug. Bij 69 procent duurde die langer dan vier maanden, bij 49 procent langer dan een jaar en bij iets meer dan een kwart langer dan twee jaar. Oorzaken onder andere: artsen weigeren onderzoek te doen naar Lyme (30 procent) of stellen aanvankelijk andere diagnoses (60 procent).

Alternatieve circuit
Els Prins - net directeur-af bij de Stichting De Ombudsman, maar het onderzoek kwam nog volledig onder haar verantwoordelijkheid tot stand - wijst op de juridische en financiële gevolgen voor chronische Lymepatiënten. Prins: "Als je na de standaardbehandeling - een antibioticakuur van twee tot vier weken - toch klachten houdt, maar daarvoor geen erkenning krijgt, dan ben je aangewezen op het alternatieve circuit of je gaat hulp in het buitenland zoeken. Bijna de helft doet dit. De kosten daarvan komen vaak voor eigen rekening. En dan heb ik het nog niet over de kosten die het gevolg zijn van arbeidsongeschiktheid. Veertig procent van de chronische Lymepatiënten stopt met werken, een kwart gaat minder werken. Het kan al met al aardig oplopen."

Onder verantwoordelijkheid van Prins heeft de Stichting De Ombudsman eerder onderzoek gedaan naar de positie van autisme-patiënten. Prins ziet grote parallellen met Lyme-patiënten: "De focus van artsen was erg op één vorm van autisme, maar uit het onderzoek bleek dat er vele vormen van autisme zijn. Zo zit het ook met Lyme. De symptomen zijn gevarieerd. De diagnose is lastig. Maar voor artsen is het prettig om ingewikkelde problemen te vereenvoudigen. Zoals: je hebt een rode plek en dus Lyme, of niet en dus geen Lyme."

Wetenschappelijke controverse over chronische Lyme
Over diagnose en behandeling van chronische Lyme bestaat een grote wetenschappelijke controverse, ook internationaal. Over de standaardbehandeling bij aangetoonde Lyme bestaat geen verschil van mening: twee tot vier weken antibiotica moet volstaan.

De controverse draait om chronische Lyme. Een werkgroep van specialisten heeft samen met vertegenwoordigers van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten vier jaar gewerkt aan een nieuwe, eensluidende richtlijn voor behandeling en diagnose. De concept-richtlijn is nu klaar.

De werkgroep is een heel eind gekomen. Maar op twee punten blijft onenigheid, en de werkgroep erkent de controverse. Het gaat ten eerste om de betrouwbaarheid van bloedtests. Een deel van de artsen bestrijdt het standpunt van de patiëntenvereniging dat de bloedtest onbetrouwbaar zou zijn. Tweede geschilpunt is het wel of niet behandelen met antibiotica van patiënten die al een standaardbehandeling hebben ondergaan, maar die ernstige klachten blijven houden, zonder dat daaraan aantoonbare organische afwijkingen aan ten grondslag liggen. Moet bij hen de antibioticakuur worden voortgezet?