Hospice met snel internet

Veel jonge mensen in de buurt, en een tweepersoonsbed. Dat is niet direct waar je aan denkt bij een opsomming van eerste behoeften bij het naderen van het einde van het leven. En, o ja, snel internet.

Ongeneeslijk zieke jongeren hebben dit soort wensen. "In tegenstelling tot ouderen zijn jongeren tot het laatst bezig volop te leven. Ook al zeggen hun ouders 'Help, mijn kind is al zo ziek, kan dit wel?', willen jongeren alles uit het leven halen. Zij blijven sporten en met hun vrienden uitgaan", zegt Jacqueline Bouts, initiatiefneemster van het eerste jongerenhospice in Nederland.

In Xenia, Grieks voor gastvrijheid, kunnen vanaf maandag uitbehandelde jongeren en jongvolwassenen van 18 tot 35 jaar terecht. Niet alleen voor begeleiding tijdens de laatste levensfase, maar ook voor palliatieve chemokuren, verzorging tijdens vakanties of weekenden en als overbrugging tussen ziekenhuis en thuis. Het maximum van zes kamers moet huiselijkheid waarborgen. "Anders wordt het toch nog een mini-ziekenhuis", meent Bouts.

Aan een van de belangrijkste voorwaarden van haar doelgroep heeft ze ruimschoots voldaan: het nieuwe gebouw van het hospice staat op een ietwat verscholen plek in het centrum van Leiden, waar het aan alle kanten wordt omringd door studentenhuizen. Winkels, terrassen, bioscoop en openbaar vervoer zijn binnen handbereik. Ook in optimale internetverbindingen is voorzien. "Het enige waar nog wat extra's voor moet gebeuren, is de plaatsing van een tweede matras naast het eenpersoonsbed", zegt Bouts.

Uit cijfers van Agora, onafhankelijk ondersteuningspunt voor palliatieve zorg, blijkt dat er in ons land zo'n 150 hospices en bijna-thuis-huizen zijn. Die worden over het algemeen benut voor de begeleiding van de laatste levensfase. Omdat de gemiddelde leeftijd er zeventig jaar is, bestaan er inmiddels speciale kinderhospices. Voor terminale jongeren en jongvolwassenen was er nog niets. Volgens Bouts ten onrechte, omdat jongvolwassenen in een specifieke leeftijdsfase verkeren, met eigen omstandigheden en vraagstukken. "Zij zijn zich aan het losmaken van hun ouders. Ze studeren, bouwen een carrière op of willen een gezin stichten. 'Hoe zit het met de vruchtbaarheid tijdens een chemo of bestraling' en 'Kom ik nog in aanmerking voor een hypotheek', zijn vragen waarmee deze groep, in de kracht van het leven, wordt geconfronteerd."

Bouts, parttime-kinderverpleegkundige in het LUMC in Leiden, zag daar hoe vanzelfsprekend uitbehandelde jonge patiënten werden verwezen naar een kinderhospice, waarvan er in ons land tien zijn. "Toen ik artsen op de hoogte bracht van mijn plannen voor een hospice voor de vergeten groep boven achttien jaar, kreeg de een na de andere specialist spontaan iemand in gedachten voor wie zo'n voorziening zeer welkom zou zijn geweest."

Meer aanmoediging had Bouts niet nodig; ze besloot deze leemte in de palliatieve zorg op te vullen. Ze vloog naar Groot-Brittannië, bakermat van de hospices, om zich verder te oriënteren op specifieke hulpvragen van uitbehandelde jongeren. In Oxford bezocht ze het Douglas House, het eerste jongerenhospice ter wereld, dat tien jaar geleden werd opgezet.

undefined

Te hoge bar

De Britse pioniers kwamen met bruikbare tips voor de inrichting van het eerste Nederlandse hospice. Bouts: "Zo ontraadden zij mij de aanschaf van een aangepaste keuken, die omlaag en omhoog kan. Ze waarschuwden dat zo'n voorziening veel geld kost, dat je er niet uithaalt. 'Jongeren halen eerder fastfood dan dat ze hier een maaltijd bereiden', vertelden ze."

Ook op een andere plek begingen de Britten in het eerste jongerenhospice ter wereld een vergissing. "De bar was niet op rolstoelgebruikers aangepast en bleek veel te hoog." Bouts, die het belangrijkste advies van de Britten al had opgevolgd ('Zorg dat je je midden in de stad vestigt'), hoefde niet in een bar te voorzien. De jongeren van Xenia kunnen om de hoek naar een café met veel Belgische bieren.

Omdat de laatste hand wordt gelegd aan de vloer van het hospice, zit daar de twintigjarige Sander Tichler, met zijn kaalheid en tengere gestalte duidelijk een kankerpatiënt. Inmiddels ambassadeur van het nieuwe hospice licht hij de voordelen toe. "Ik vergelijk het met mijn bezoeken aan het ziekenhuis. Daar lig ik regelmatig op kamers met mensen van 50, 60 en 70 jaar, met wie ik totaal geen band voel. Met jongeren kan ik praten over zaken die me interesseren. Tussen leeftijdgenoten liggen, dat is echt veel prettiger."

Op zijn zevende kreeg Tichler voor het eerst de diagnose botkanker. Met behulp van chemotherapie en een operatie herstelde hij, tot de ziekte op zijn vijftiende terugkeerde. Chemokuren, operaties en bestralingen waren aanvankelijk succesvol, maar sinds een paar jaar weet hij dat hij niet meer zal genezen. "Ik ben er nog steeds", zegt hij vol overtuiging. "Al zit studeren er niet meer in."

Tichler deed vorig jaar met vrienden en familie mee aan de sponsor-beklimming van de Alpe d'Huez. "Ik ging twee keer naar boven. Wat er dit jaar gaat gebeuren, weet ik niet." Of hij in het hospice zal overlijden, weet hij evenmin. "Als het kan, blijf ik liever bij mijn ouders. Als dat om de een of andere reden niet zou kunnen, is Xenia een goede oplossing."

Het eerste jongerenhospice is niet alleen bedoeld voor ongeneeslijk zieke kankerpatiënten, er zijn meer aandoeningen waar mensen tussen de 18 en 35 jaar aan overlijden. "Het gaat ook om spierziekten als de ziekte van Duchenne, taaislijmziekte en bijvoorbeeld een open rug", weet Bouts.

De initiatiefneemster gaat ervan uit dat de helft van de zes beschikbare plaatsen wordt ingenomen voor intensieve zorg die thuis (even) niet meer kan worden gegeven. Daarom werkt ze samen met een thuiszorginstelling, maar ook met (academische) ziekenhuizen. "Op basis van de ervaring in Groot-Brittannië is de verwachting dat een reisafstand tot rond een uur acceptabel is, dus we zullen het gebied rond de vier grote steden bestrijken."

Tichler is een van de eersten die in het nieuwe hospice zijn chemokuur zal krijgen. "Die krijg ik vijf dagen in de week. Gelukkig duurt die behandeling hooguit anderhalf uur." Blijft er genoeg tijd over om van de faciliteiten te genieten.

Een van de obers van het buurtcafé, een leeftijdgenoot, moet nog wennen aan de nieuwe clientèle: "Ik vind het wel een beetje eng, maar er zal wel mee te leven zijn."

undefined

'De zorg moet wel dichtbij zijn'

Het Integraal Kankercentrum Nederland is positief over het eerste jongerenhospice van Nederland. "Tot nog toe viel deze leeftijdscategorie te veel buiten de boot, terwijl die een eigen benadering verdient", zegt woordvoerster Ellen van Rooij. Wel moet volgens haar de vraag worden gesteld of het echt nodig is te specialiseren. "We hadden al een joods hospice en een initiatief voor een islamitisch hospice. In de praktijk kan dat betekenen dat mensen steeds verder van huis hospicezorg kiezen, terwijl dat juist zorg is die dichtbij moet zijn."

De Associatie van High Care Hospices vindt het een initiatief "met meerwaarde", al is het volgens directeur Janneke Koningswoud zo dat jongeren goed terechtkunnen in andere hospices.

De VPTZ, vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg, juicht diversiteit toe. "Gelukkig is het aantal jongeren met een levensbedreigende ziekte relatief klein. Een jongerenhospice zal daarom in stedelijke gebieden, in de buurt van academische ziekenhuizen het meest haalbaar zijn", denkt directeur Chantal Holtkamp.

undefined