Hooguit een belofte

Huisartsen zijn sceptisch over het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD), de patiëntenverenigingen sterk voor. En al gaat minister Klink er nog steeds vanuit dat het dossier begin volgend jaar kan worden ingevoerd, ook de Eerste Kamer is erg kritisch. Zij wil zich dit najaar eerst door experts en burgers laten informeren en heeft haar oordeel voorlopig opgeschort. De vraag blijft of een nationaal geregeld systeem van toegang tot patiëntendossiers wel in het belang is van de patiënt.

In het najaar van 2008 deelde het ministerie van VWS in een brief aan de Nederlandse burgers mee dat zij bezwaar konden aantekenen tegen opname in het Elektronisch Patiënten Dossier. Mij was het voornemen van de overheid om een nationaal systeem voor dossiers op te zetten eerlijk gezegd ontgaan. Het EPD werd voorgesteld als een voldongen feit. De argumenten – 1200 vermijdbare doden, 19.000 vermijdbare opnames – maakten de indruk gebaseerd te zijn op langdurige studie. De mogelijkheid om bezwaar aan te tekenen leek de sluitsteen van een vrijwel afgerond beleidsproces. Het moesten wel diepzittende gewetensbezwaren zijn, wilden ze zwaarder wegen dan de voordelen wat betreft patiëntenbelang, volksgezondheid en kosten.

Ik begon het maatschappelijk debat te volgen. Dat ging vooral over de vraag of de privacy van patiënten wel gewaarborgd zou zijn, of de toegang tot dossiers niet zo ruimhartig zou worden dat medische gegevens makkelijk te misbruiken zouden zijn, of het systeem niet gevoelig was voor inbraak door hackers.

Relevante vragen, die horen bij een geautomatiseerde en gebureaucratiseerde samenleving, maar die allemaal draaien rond het idee van misbruik. Mij begon gaandeweg juist meer en meer het gebruik van dossiers door welwillende hulpverleners en patiënten te interesseren. Wat is een medisch dossier eigenlijk, onder welke voorwaarden is het functioneel en wat houdt het besluit om het systeem van dossiers naar nationaal niveau ’op te schalen’ in voor deze voorwaarden?

Een Elektronisch Patiënten Dossier kan in onze computersamenleving moeilijk iets totaal nieuws worden genoemd. Iedereen weet van bezoeken aan de huisarts of de specialist dat de meesten géén handgeschreven dossier meer bijhouden over hun patiënten. De computer is al net zo dominant op het bureau van de arts als op welk ander bureau dan ook.

Eigenlijk is het Nationaal Elektronisch Patiënten Dossier geen volkomen nieuw systeem waarin allerlei reeds bestaande dossiers worden ondergebracht. Het is meer een soort verkeerspunt waarlangs hulpverleners met hun computer toegang kunnen krijgen tot patiëntendossiers van andere hulpverleners of ziekenhuizen. In feite zijn dergelijke uitwisselingen, bijvoorbeeld tussen huisarts en apotheek of tussen specialisten onderling, ook nu al regel, bijvoorbeeld binnen ziekenhuizen en regio’s.

Tot nu toe heeft niemand zich daarover zorgen gemaakt. Voorstanders van het EPD, waaronder de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) wijzen dan ook op het ’achterstallig onderhoud’ met betrekking tot de privacy en vertrouwelijkheid van deze bestaande dossiers en de uitwisseling ervan. Zij zien in het EPD de mogelijkheid om een aantal vliegen in één klap te slaan, oude problemen te repareren en nieuwe mogelijkheden te scheppen. Daarbij zij aangetekend dat volgens critici deze patiëntenfederatie de EPD-lobby voert omdat zij tonnen subsidie van minister Klink ontvangt, zoals Trouw onlangs berichtte.

De dubbele argumentatie van de NPCF is bekend van de discussie over andere nieuwe technologieën, zoals genetische modificatie van ’productiedieren’. Maar ze is ook op een rare manier dubbelzinnig. Aan de ene kant worden de twijfelaars gerustgesteld door erop te wijzen dat doelstelling, effecten en risico’s van een elektronisch dossier ’niet anders’ zijn dan die van een papieren dossier. Eigenlijk is er niets nieuws onder de zon. Ook papieren dossiers zijn gevoelig voor privacyschending en voor misbruik. Ook papieren dossiers kunnen worden verzameld en uitgewisseld. Benadrukt wordt bovendien dat het ’in feite’ natuurlijk nog steeds om ’hetzelfde’ gaat: de patiënt zo goed mogelijk van dienst zijn.

Aan de andere kant worden deze vernieuwingen wenselijk, en zelfs noodzakelijk geacht omdat we er een nieuwe en betere toekomst mee tegemoet gaan met veel meer mogelijkheden (’revolutionair’, ’doorbraak’. ’sneller’, ’veiliger’).

Hetzelfde en toch totaal anders, en vooral beter? Dat klinkt te mooi om waar te zijn.

Waar deze argumentatie aan voorbijgaat, is de onbekendheid van het publiek met wat ik ’bureaucratische achtergrondapparaten’ noem.

Met achtergrondapparaten werk je in de praktijk niet om iets te bereiken, zoals je een thermometer gebruikt die je temperatuur aangeeft. Een achtergrondtechnologie ’omgeeft’ ons, is aanwezig op de achtergrond, en voor ons dus meestal ’afwezig’. Een alledaags voorbeeld is de centrale verwarming. We verhouden ons op sommige momenten tot de centrale verwarming, of liever tot de thermostaat die we in- of bijstellen, maar voor de rest ’werkt’ ze op de achtergrond. Hetzelfde geldt voor een medisch dossier: zolang we gezond zijn, komt ons dossier niet uit de achtergrond.

Het EPD zou volgens de voorstanders het kloppend hart moeten worden van de digitaal georganiseerde, gepersonaliseerde gezondheidszorg van de toekomst, zoals het burgerservicenummer het kloppend hart is van het gedigitaliseerde, gepersonaliseerde overheidsapparaat. Het EPD als systeem is dus een bureaucratisch apparaat – bureaucratisch bedoel ik hier in de neutrale zin van het woord.

Het kenmerk van apparaten is dat ze ons ’toerusten’, ’voorbereiden’ of ’helpen’ bij het uitvoeren van handelingen. Het Latijnse werkwoord apparare betekent letterlijk ’toerusten’, een apparaat is een uitrusting, bijvoorbeeld een wapenuitrusting. Toerusten, helpen, voorbereiden zijn allemaal normatieve termen. Een goed apparaat helpt ons, rust ons toe om ons handelen, ons leven te verbeteren.

Deze functionaliteit is ook het oogmerk van het EPD. Het is immers bedoeld om hulpverleners, vooral hulpverleners die de patiënt niet kennen, snel te informeren waardoor ze efficiënter, adequater en beter op elkaar afgestemde zorg kunnen bieden. Maar de functionaliteit van het EPD is geen objectief gegeven van een apparaat dat zich al bewezen heeft. Het is hooguit een belofte van een nog te ontwikkelen apparaat.

De discussie over het EPD gaat ook de vraag van wie een medisch dossier eigenlijk is. In de praktijk, hoewel niet in rechte, is het patiëntendossier dat huisarts en specialist bijhouden een dossier van de arts over zijn patiënt. Dat betekent bijvoorbeeld dat de patiënt het niet mee naar huis mag nemen.

Maar het betekent ook iets belangrijkers. Want omdat de inhoud grotendeels van de arts afkomstig is, is het goeddeels zijn werk en dossier. Patiënten hebben wel inzagerecht, maar ze zijn zelden geïnteresseerd in het dossier. Niet omdat ze niet geïnteresseerd zijn in hun gezondheid, maar omdat ze bij gezondheidsproblemen vertrouwen op de arts, en niet op het dossier. Als de patiënt er wél in geïnteresseerd zou zijn, zou dat eerder een teken zijn dat de op vertrouwen gebaseerde relatie met de arts is aangetast.

Er bestaat, kortom, een fundamentele spanning tussen enerzijds de benadering van dossiers in termen van autonomie van de cliënt en zijn rechten (recht op inzage en wijziging of verwijdering), en anderzijds de manier waarop het dossier in de hulpverleningsrelatie ’werkt’ en alleen maar kan werken.

Dit punt nu komt in de discussie over het EPD niet erg naar voren. De kern ervan kan vrij eenvoudig worden uitgelegd aan de hand van ieders ervaring met vertrouwensrelaties. In feite bestaat er in persoonlijke relaties een omgekeerd evenredige verhouding tussen de mate waarin een relatie op vertrouwen is gebaseerd, en de mate waarin er schriftelijk, expliciet en objectief afspraken vastgelegd worden. In een vriendschapsrelatie is het schriftelijk vastleggen van afspraken of feiten zelfs absurd. Zodra iemand zaken expliciet wil vastleggen, of wanneer iemand er op stáát iets in te zien, ontstaat automatisch het gevoel dat de vertrouwensband niet genoeg is. Kennelijk wil je meer controle en objectieve bewijzen.

In professionele relaties moeten zaken worden vastgelegd. Maar de continuïteit van die relatie wordt in de praktijk vooral door de hulpverlener bewerkstelligd, niet door het dossier. De rapportage in een zelf bijgehouden dossier is daarbij alleen een hulpmiddel. De continuïteit voor de patiënt bij een consult wordt daarbij meestal bemiddeld door de arts (’Ik zie hier dat u verleden jaar...’) en niet doordat de patiënt precies op de hoogte is van het dossier over zijn ziektegeschiedenis. De patiënt vertrouwt zijn huisarts doorgaans deze bemiddelende rol graag toe.

De band tussen beiden zou heel anders worden als de patiënt wél voortdurend zou willen zien wat de arts of specialist in zijn dossier zet. En behalve de band zou ook, misschien nog belangrijker, het dossier veranderen. De arts zou anders met het dossier omgaan als hij wist dat de patiënt om de haverklap over zijn schouder wil meekijken. Hij zou bijvoorbeeld een persoonlijke stijl van dossiervoering veranderen in een ’verantwoorder’, minder kwetsbare, soberder of technischer stijl.

De vraag is natuurlijk of dat in het belang is van de patiënt. In het belang van de arts is het in elk geval niet, want die zal zich moeten aanpassen en zal meer moeite hebben om zichzelf in de verslaglegging te herkennen. Misschien dat de arts zelfs een ’schaduwdossier’ voor zichzelf zal aanleggen. In feite zou de patiënt dan ook daartoe toegang moeten hebben, want het is niet onwaarschijnlijk dat daar ’interessantere’ dingen in staan. Maar als de patiënt het recht zou hebben ook dit tweede dossier in te zien, dan zou de arts ook daar weer anders mee omgaan. Deze regressie in het oneindige is vergezocht, maar zij zegt wel iets: dat het probleem meteen ontstaat, aan de oorsprong van de relatie.

De vragen over de manier waarop het dossier gevoerd wordt, wat erin moet staan en hoe, van wie het dossier is, wie er toegang toe heeft en wie er dingen in mag zetten, gelden niet alleen voor de relatie tussen arts en patiënt, maar ook voor de relatie tussen hulpverleners onderling.

Grote elektronische dossiersystemen zijn bedoeld om verschillende groepen hulpverleners en eventueel andere partijen met elkaar te verbinden – wetenschappers bijvoorbeeld die hun voordeel zouden kunnen doen met deze data. Er kan strijd ontstaan als deze partijen ieder voor zich greep proberen te krijgen op de inrichting, de taal en de codes van het dossier, zodat ze voor hun doeleinden het effectiefst en toegankelijkst zijn.

Dit probleem van specifieke codering en weergave van medische feiten speelt al tussen verschillende specialismen. Gegeven deze problemen en gegeven het feit dat zelfs op ziekenhuisniveau of lokaal niveau nog heel veel niet geregeld is in dit opzicht, lijkt het een illusie dat de verbindingen en toegangen tot heel verschillende systemen via een landelijk steunpunt snel geregeld kunnen worden. De vragen zijn bovendien lang niet altijd puur technisch. Het gaat veel meer om belangen, normen, kwetsbaarheden, voordelen voor bepaalde partijen.

Het belangrijkste doel van een dossier is het dienen van het belang van de patiënt bij een snelle, goed gecoördineerde en adequate behandeling. Dat is de praktijk waar het EPD als ’ondersteunend’ apparaat in wordt gevoegd. Een medisch dossier is in het algemeen een verzameling stukken van zeer diverse aard – foto’s, gegevens over metingen van bijvoorbeeld bloedanalyses, gegevens over medicatie, over eerdere behandelingen, notities van behandelende artsen, waarnemingen, beoordelingen, weergave van klachten en wat dies meer zij. Al deze stukken zijn momentopnamen uit het verleden die tezamen een beeld vormen van de medische geschiedenis van de patiënt.

Het moge duidelijk zijn dat een voor de concrete behandeling adequaat, eenduidig, juist of compleet beeld niet als vanzelf oprijst uit het dossier. De ’eenheid’ van dit dossier als representatie, een belangrijke voorwaarde voor de betekenis en de juiste interpretatie ervan, wordt vaak bewaard doordat het dossier wordt bijgehouden door één persoon, bijvoorbeeld de huisarts. In hoeverre is de bruikbaarheid van het dossier gebonden aan de persoonlijke stijl van de hulpverlener?

Zoals Plato lang geleden al stelde is het geschrevene zonder de auteur veelal ’vaderloos’ en nietszeggend. Bovendien, hoe komt die eenheid van interpretatie tot stand wanneer meerdere hulpverleners schrijfrecht hebben? Hoe zullen zij van dat recht gebruikmaken? En in hoeverre is de waarde van de informatie afhankelijk van de manier waarop zij dat doen?

Medicatie-informatie, foto’s en uitslagen van metingen vormen duidelijk objectievere gegevens dan verslagen van hulpverleners, hoewel ze niet per se minder gevoelig zijn voor de subjectiviteit van interpretatie. Je kunt het dossier beperken tot die objectievere gegevens – wat zeker in het geval van medicatie relatief eenvoudig en medisch winstgevend zou kunnen zijn. Maar zodra we hierover verder nadenken, komt er een tweede probleem van ’representatie’ om de hoek kijken: wat is de actualiteit, wat is de waarde van deze gegevens voor de huidige situatie? Wanneer de data al wat ouder zijn, zal de hulpverlener, bijvoorbeeld bij spoedgevallen, moeten beoordelen of hij nog op ze af mag gaan.

En dan is er nog het gegeven dat veel patiënten niet erg trouw hun medicatie nemen, of er zelfs vroegtijdig mee stoppen. Dat kan betekenen dat de hulpverlener ten onrechte een medicatiegegeven voor waar houdt en daardoor de meest adequate behandeling niet instelt. Bovendien valt zelfmedicatie buiten het dossier en juist zelfmedicatie blijkt een belangrijk probleem te zijn bij risicovolle behandelingen.

De relatie tussen het dossier en het belangrijkste doel ervan, het dienen van het patiëntenbelang, is minder gemakkelijk te leggen dan de voorstanders doen voorkomen.

In feite ’spreekt’ het dossier het beste als aan twee voorwaarden is voldaan: als het van één hulpverlener is en als het niet meer is dan het uitgangspunt is voor diagnose en behandeling. Dit klinkt als een open deur. Maar als een hulpverlener de patiënt niet kent – en vooral voor deze situatie lijkt het EPD bedoeld – en hem wordt op een voor hem vertrouwde manier informatie aangereikt in een dossier, kan er een situatie ontstaan waarin zijn aandacht, interpretatie en misschien zelfs diagnose voor een belangrijker deel wordt bepaald door de dossierinformatie dan door de actualiteit van de klachten, het gesprek, de toestand van de patiënt en/of diens eigen inschatting.

Ik heb nog altijd geen bezwaar aangetekend. Maar dat komt niet omdat ik overtuigd ben van het nut van het EPD. Bezwaar aantekenen kan altijd nog. Ik denk dat het zo’n vaart niet zal lopen met de invoering van het landelijk EPD, omdat de Senaat, letterlijk de gemeenschap van oudere (en wijzere) mensen zich deze problemen tijdig zal realiseren. Het EPD zou niet het eerste informatiseringsproject zijn dat meer problemen in het leven roept dan oplost.

Misschien moeten we in het algemeen vaker pas op de plaats maken en van het scheppen van een ’tweede’, digitale wereld naast de concrete wereld afzien. Misschien moeten we het houden bij de praktijken en relaties die steunen op het beoordelingsvermogen en het wederzijds vertrouwen van mensen.