Hoe weet je of gezondheidsapps werken?

Beeld Werry Crone

E-health geldt als de toekomst. Maar er is geen keurmerk voor alle gezondheidsapps, digitale zorgplatforms en controleapparaten die de markt overspoelen. Hoe weet je wat werkt en wat niet?

In 2020, zo wil het ministerie van volksgezondheid, hebben de meeste chronisch zieken digitaal toegang tot hun medische gegevens, kunnen ze zelf metingen doen en kunnen ze, via een beeldscherm, te allen tijde een zorgverlener raadplegen. Maar wat ze op weg daarnaartoe niet hebben, is een overzicht van allerlei digitale toepassingen die hen kunnen helpen en een beoordeling van hoe goed die zijn. Want een e-health-toepassing laat zich lastig testen.

Het is niet zoals met een nieuwe pil, zegt Jaco van Duivenboden, adviseur bij Nictiz, een expertisecentrum e-health, dat grotendeels door het ministerie van volksgezondheid wordt bekostigd. Een nieuwe pil geef je aan proefpersonen en je vergelijkt hun gezondheid met hoe ze eraan toe waren voor ze die slikten. En met een controlegroep die het medicijn niet kreeg. Doen de pillenslikkers het beter, dan zal het medicijn wel werken.

Maar e-health-toepassingen verkeren permanent in de testfase, er wordt nog voortdurend aan gesleuteld, aldus Van Duivenboden. Tegen de tijd dat een keurmeester heeft vastgesteld of een diabetespatiënt kan vertrouwen op de app die zijn bloedsuiker meet, dan hebben de producenten al weer twee functies toegevoegd en een oud mankement verholpen. "Het is schieten op een bewegend doelwit."

Grote verwachtingen

Van Duivenboden ziet nog een verschil. De werkzame stof in een pil doet gericht zijn werk. Maar de onlinebehandeling tegen stress die een huisarts zijn zeer gespannen patiënt voorschrijft, is heel breed. De patiënt krijgt informatie over zijn kwaal, doet een aantal oefeningen en als hij ergens mee zit, stuurt hij een mailtje om zijn arts te raadplegen. Als de conclusie is dat de onlinebehandeling heeft geholpen, wat hielp er dan precies?

Vooropgesteld: er is nog niet veel misgegaan met de digitale hulpmiddelen die sinds een jaar of tien de zorg veroveren, zegt Van Duivenboden. In de VS hebben de autoriteiten ooit een app verboden die zei huidkanker te kunnen vaststellen, maar daarin jammerlijk faalde. Mensen die kanker hadden, werden onterecht gerustgesteld, terwijl de app mensen die zich geen zorgen hoefden te maken naar de dokter stuurde. Maar dat is de uitzondering.

Tekst gaat verder onder de afbeelding

Beeld Werry Crone

Toch, er wordt enorm veel van e-health verwacht, zegt Van Duivenboden. Het is nogal een containerbegrip, ieder heeft er zijn eigen voorstelling bij, merkt hij. En zijn eigen belangen. Natuurlijk wil iedereen dat de patiënt er beter van wordt, maar de zorgverlener hoopt ook op minder drukte in zijn praktijk, de zorgverzekeraar op goedkopere zorg, de overheid wil dat het mensen helpt zich langer thuis te redden. En de maker wil er graag geld mee verdienen.

Dus waar test je op? Is een app in orde als die goed geijkt is en voldoet aan de kwaliteitsnormen van de artsenvereniging? Of als patiënten een goed cijfer geven voor gebruiksgemak en erop kunnen vertrouwen dat ze hun gegevens met een apparaat delen zonder dat hun privacy wordt geschonden? Van Duivenboden: "Er bestaan basale afspraken gemaakt over privacy en wet- en regelgeving waaraan producten moeten voldoen, zowel in Den Haag als Brussel. De vraag is wie die toetst en waarborgt. Ik zie de Inspectie voor de Gezondheidszorg dat niet doen. En als de overheid een keuringsdienst voor e-health wil instellen, heeft ze zo vijf- à zeshonderd ambtenaren nodig." Ook dat ziet hij niet gebeuren.

Gps-systeem

De behoefte om te weten wat er zoal voorhanden is én om het kaf van het koren te scheiden is groot, zegt Nicky Dankelman. Dus stak een aantal zorginstellingen in het Gooi, waaronder Vivium Zorggroep waar Dankelman projectleider is, de koppen bij elkaar. Met onderzoeksinstituten, bedrijven en belangenverenigingen zoeken ze manieren om ouderen met dementie en hun mantelzorgers te koppelen aan technologie die hen helpt langer zelfstandig te blijven.

Een praktische uitkomst van het project is een online keuzehulp. Die website is nu nog een prototype, en leidt niet naar 'de beste oplossing', zegt Dankelman. "Er is vaak niet maar één oplossing, het gaat om het onderzoeken van de mogelijkheden. Wat het beste past, is aan de gebruiker."

Wat de site vooral doet, is de vraag van de gebruiker toespitsen. Als een zoon of dochter meldt dat moeder eenzaam is, zegt Dankelman, kan dat veel oorzaken hebben. Als blijkt dat het komt omdat ze verdwaalt zodra ze naar buiten gaat en dus aan huis gekluisterd is, dan kan een gps-tracker met steunknop de oplossing zijn. Daarmee kan het kind de moeder volgen en zo nodig te hulp schieten. En de moeder kan zelf om hulp vragen door op de knop te drukken.

Maar wat op papier werkt, hoeft dat in de praktijk niet te doen, zegt Dankelman. Via het project geven gemeenten in het Gooi een subsidie van 80.000 euro waarmee de zorginstellingen e-health-toepassingen mogen inkopen. Zo krijgen ze de kans, zegt Dankelman, om nieuwe techniek uit te proberen. Want alleen proefondervindelijk blijkt of de oudere ermee geholpen is.

Vrijwilliger

En Vivium kan niet zonder vrijwilliger Albert, zegt ze. Want e-health gaat om apparaat én mens. Dus komt Albert, een gepensioneerde techneut, bij de oudere thuis om de boel zo in te stellen dat de gebruiker ermee uit de voeten kan. Vaak een ontzettende klus, zegt Dankelman. "Albert is heel goed met ouderen. Hij schrijft desnoods een nieuwe handleiding als hij die van de fabrikant niet goed vindt."

Maar bij wie ligt de verantwoordelijkheid als het misgaat? Als moeder verdwaalt en van de radar verdwijnt? Lastig te beantwoorden, vindt Dankelman. "We bespreken de risico's met de cliënt, mantelzorger en huisarts en maken afspraken. En ja, soms gaat er iets mis. Dat hoort erbij, daar moeten we aan wennen. Iemand kan van de trap vallen, maar dan heeft hij wel het leven geleid zoals hij dat wilde."

Voor medische hulpmiddelen zijn beroepsverenigingen van artsen of apothekers de aangewezen partijen om de kwaliteit te borgen, vindt Jaco van Duivenboden van Nictiz. Zo is er de GGD-appstore, die niet pretendeert compleet te zijn, maar wel sterren uitdeelt aan de hand van criteria die de 25 GGD's van Nederland hebben opgesteld.

Inburgeren

"Probleem is dat veel apps niet als medisch hulpmiddel op de markt worden gebracht." Als voormalig fanatiek hardloper kent Van Duivenboden de app die de hartslag meet al jaren.

"Een medisch hulpmiddel wordt het pas als die app conclusies verbindt aan wat hij meet." Het streven is om met e-health zorg beter, slimmer en innovatiever te maken, zegt hij. Eén keurmerk en een heleboel bureaucratie helpt niet dat doel te bereiken. Misschien moeten we bereid zijn meer risico's te nemen.

Tekst gaat verder onder de afbeelding

Om te bellen met haar dochters drukt Thea Steenbeek op hun fotootje op haar nieuwe telefoon. Beeld Werry Crone

"Voorafgaand aan een operatie is het gebruikelijk dat arts en patiënt een gesprek hebben over wat er staat te gebeuren, over risico's en alternatieven. Het zou goed zijn als zo'n gesprek ook bij e-health-toepassingen ingeburgerd raakt. Past dit bij je, weet je dat deze risico's eraan kleven. Trek daar tijd voor uit. Maar nu heeft de zorgverlener het daar veel te druk voor."

'Geen idee waar ze is, terwijl ze hier altijd heeft gewoond'

Thea Steenbeek (89) heeft een leven lang hard gewerkt, eerst als kraamverzorgster, en toen er vier kinderen waren in de hobbywinkel die ze dreef in Blaricum. Maar nu zit ze vooral binnen. "Ze verdwaalt. Is ze twee straten verderop, dan zegt ze al: 'Mooi hier, hè?' Geen idee waar ze is, terwijl ze hier altijd heeft gewoond", zegt dochter Erna.

Haar kinderen bellen? Lukte niet meer. Al die cijfers. "Ik was bang dat ik me zou gaan vervelen", zegt mevrouw Steenbeek.

Maar sinds drie weken heeft ze een nieuwe telefoon. Daarop slechts vier knoppen; drie met foto's van haar dochters, een met een foto van haar zoon. Ze kan weer bellen! En ze heeft een tablet, waar ze tot haar verrassing zondagavond al foto's op vond van de huifkartocht die ze 's middags had gemaakt. Hoe kan dat nou, vroeg ze zich af. Maar die had Erna erop gezet. Op de tablet staat ook haar weekprogramma - 'Handig, want ik ben een vergeetmuts' - en een nieuwsapp bijvoorbeeld, zodat ze kan bijhouden wat er in de wereld gebeurt.

"Ik las in de krant dat er budget was om apparaten uit te proberen bij ouderen die het nog nét lukt om thuis te wonen", zegt Erna. Ze meldde haar moeder aan via Vivium, een van de zorginstellingen die meedoet aan de test. Nu mogen moeder en dochter de telefoon en de tablet een jaar gratis uitproberen. Als ze hun bevindingen maar delen met de wetenschappers die de pilot evalueren.

Voor haar eigen gemoedsrust heeft Erna ook Sensara laten installeren: sensors bij de voordeur - komt moeder binnen of gaat ze weg? -, bij de wc - gaat ze daar vaak heen, zit ze er lang op? -, bij de koelkast - drinkt ze genoeg? - en het schuurtje. Wijkt haar moeders gedrag af van het patroon, dan krijgt Erna een seintje. Beweegt ze te lang niet, dan ligt ze misschien op de grond. "Ik ben tandtechnicus, ik werk drie dagen in de week. Als er iets met mijn moeder is, laat ik alles uit mijn handen vallen."

Lees ook: Waarschuwing voor wildgroei aan gezondheidsapps

Lees ook: Gezonder met een app: zo beïnvloedt het onze kijk op het lichaam

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden