Hoe krijg je greep op het persoonsgebonden budget?

Het klinkt te mooi om waar te zijn: iemand met een lichamelijke of geestelijke beperking die geld krijgt gestort op een bankrekening waarmee hij zelf iemand kan inhuren om hem ’s morgens uit bed te halen, te wassen en op weg te helpen naar het werk. Zo iemand kan zelfs een familielid zijn. Met het geld kan hij ook medische zorg bij een verpleegkundige inkopen. Een prachtige regeling, vinden velen, en hij bestaat nog ook. Al sinds 1995. Maar de laatste jaren zijn de sentimenten rond de regeling ronduit negatief.

Wie een beetje bekend is met thuiszorg weet dat het gaat over het persoonsgebonden budget, afgekort, het pgb. Een pinautomaat voor criminelen, zeggen sommigen. Daar is het natuurlijk nooit voor bedoeld. “Het ideaal was dat je weer grip kreeg op je eigen leven”, zegt Aline Molenaar, directeur van Per Saldo, de vereniging die opkomt voor pgb-houders. “Niet alleen achter de voordeur, maar ook buiten het eigen huis en op wisselende momenten.”

Dat is belangrijk, zegt Molenaar, want iemand met een handicap of met psychische problemen is, als hij de deur uitgaat, niet opeens zijn beperking kwijt. “In de tijd dat het pgb niet bestond, was je volledig afhankelijk van de thuiszorg”, zegt Molenaar. “Dat ging niet verder dan de voordeur. Daarbuiten was er niks. Had je zorg nodig tijdens je werk of vervoer, dan moest je maar zien hoe je dat regelde. Moest een kind met een bijvoorbeeld een visuele beperking naar school, dan moest het vroeger naar een internaat. Dat willen we dus niet meer.”

Nieuw gezicht

De patiënt moet zich niet schikken naar de zorg, maar de zorg naar de patiënt, bedoelt Molenaar. Dat gaat verder dan de plek en of de tijd waarop iemand­­ zorg ontvangt. Ook over de persoon die langskomt, moeten patiënten iets te zeggen hebben. Stel dat je voor dat je een hekel hebt aan iemand die elke­­ dag langskomt om je te wassen, of je bips afveegt, zegt Molenaar. “Op dat soort momenten wil je iemand waarmee het klikt en niet elke dag een nieuw gezicht aan wie je weer het hele verhaal moet vertellen. Iemand met een lichamelijk beperking wordt daar niet goed van, maar die kunnen het tenminste nog. Iemand met geestelijk probleem kan het niet eens meer opbrengen.”

Daarom dus: zelfregie voor patiënten over de zorg die zij nodig hebben. Vanuit dat ideaal is het pgb in de jaren negentig begonnen. Nederland keek daarbij naar de Verenigde Staten en de Scandinavische landen waar al een soort pgb bestond. Met name een initiatief in Californië waar gehandicapte studenten met een plan voor een persoonlijk zorgbudget kwamen trok de aandacht. Ook in Nederland bleek het persoonlijk budget al snel een succes. Tussen 1998 en 2008 vertienvoudigde het aantal Nederlanders met een eigen zorgbudget tot bijna 160.000. Weer bijna tien jaar later zijn dat er ongeveer 130.000.

De opmars zette dus niet door. Opmerkelijk, omdat de bevolking sinds 2008 ouder is geworden en dus meer hulp nodig heeft. De reden zit in de veranderingen die sinds de jaren negentig zijn doorgevoerd. Van de eenvoudige opzet van het pgb is weinig meer over. Molenaar: “Iemand met een pgb-budget zei laatst: vroeger was het van kleuterschoolniveau, zo simpel was het. Tegenwoordig moet je universiteit gehad hebben om het pgb te begrijpen.”

Fraude

In die complexiteit zit direct de zwakte. En criminelen weten dat feilloos te benutten. De politie pakte in maart twee Utrechtse broers op die miljoenen euro’s aan pgb-gelden op de eigen bankrekeningen hadden gestort. Het topje van de ijsberg, zei het Openbaar Ministerie daarover. Zo werd de ‘bevrijding’ van Nederlanders die langdurig zorg nodig hadden ineens een ‘groot maatschappelijk probleem’, zoals justitie de pgb-fraude noemt.

Zit dat probleem niet ingebakken in het pgb? Tienduizenden euro’s meegeven aan burgers, dat trekt aasgieren aan, zo redeneren gemeenten, verzekeraars en zorgkantoren, drie organisaties die de pgb’s betalen. Daarom moeten er beschermingsconstructies komen, en controleregels. Maar het zijn juist die controles en ingewikkelde regels die criminelen in de kaart spelen, stelt Molenaar­­. “Hoe ingewikkelder je het maakt, hoe meer kans op fouten, hoe groter de kans dat een pgb-houder iemand erbij haalt die andere bedoelingen heeft. De controle werkt daardoor contraproductief, Voor elke uitzondering komt weer een nieuwe regeling. Het is bijna niet te doen. Dus komen die bureautjes er tussen.”

Die bureautjes zijn de bemiddelingsbureaus, volgens velen bron van veel fraude. Daarom hebben D66, Zilveren Kruis en Per Saldo een plan opgesteld om een einde te maken aan de diensten van schimmige tussenpersonen. Zij bieden aan het administratieve werk uit handen te nemen, maar sluizen daarbij grote bedragen door naar de eigen rekening. Behalve de tussenpersonen zijn er ook zorgbureaus die meer zorg declareren dan zij leveren. Dat heeft een pgb-houder soms best door, zegt Molenaar, maar het is niet altijd makkelijk daar iets van te zeggen. De pgb-houder kan zich namelijk afhankelijk voelen van de malafide zorgverlener.

Behalve door het verbieden van tussenpersonen kan de fraude natuurlijk ook worden bestreden door strengere handhaving door de politie. Maar het probleem is dat opsporing een veelvoud kost van de tientallen miljoenen die aan fraude verloren gaan.

Prachtige regeling

Door alle fraudegevallen komt het ooit zo geroemde pgb alleen nog in negatief in nieuws, en dat doet Molenaar pijn. “Er spelen allemaal vooroordelen omdat het zicht op het pgb enorm is vervuild.” Terwijl het zo’n prachtige regeling is, zegt de directeur van Per Saldo. Ze kan er zelf over meepraten. Molenaar heeft kinderen met autisme. Zonder het pgb had de ene geen baan gevonden en was de ander nooit afgestudeerd. Bij haar op kantoor in Utrecht werkt een voorlichter, dankzij het pgb. “Bij zorg in natura worden vaak alleen de broodnodige alledaagse handelingen verricht, terwijl bij het pgb de persoon zelf weer aan zet is met al zijn mogelijkheden om te ontwikkelen.”

Zelf is Molenaar blind en heeft ze al sinds haar jeugd hulp nodig. Toen was er geen pgb. Dat was er ook niet toen zij tijdens haar tweede zwangerschap een ziekte kreeg die haar verlamde, waardoor ze wekenlang niet tot nauwelijks kon bewegen. Eenmaal thuis kreeg ze zorg in natura. Dat is hulp vanuit een zorgkantoor waarover de patiënt weinig te zeggen heeft. De verpleegkundige en hulp in de huishouding komt langs op tijden dat het hen schikt. En het was maar afwachten of er niet weer een nieuwe hulpverlener in de woonkamer verscheen. Dat werkt niet, zei Molenaar­­ tegen minister Hugo de Jonge van volksgezondheid tijdens een kennismakingsgesprek een paar maanden geleden.

Molenaar ziet in de Tweede Kamer veel steun voor het persoonsgebonden budget. Maar op lager ambtelijk niveau, bij de gemeenten, is de blik vooral gericht op de minpunten; de fraude. Daarom geven gemeenten de laatste jaren steeds minder toestemming voor een pgb. In 2015 waren er nog 82.000 pgb-houders die vanuit de gemeenten geld ontvingen, vorig jaar waren dat er ongeveer 60.000. Dat is een daling van 27 procent.

“Gemeentes zijn terughoudend met pgb’s omdat ze denken er geen grip op te hebben. Ze twijfelen aan de kwaliteit die mensen inkopen. Dat gevoel hebben ze wel bij zorg in natura waar gemeenten werken met zorgverleners waar zij een contract mee sluiten. Daar kiezen gemeenten dus liever voor.”

Maar in de etalage van zorg in natura staat maar een beperkt aanbod zorgproducten. Niet iedereen vindt dus wat hij of zij nodig heeft. En zorg in natura is volgens Molenaar ook niet flexibel. Haar voorlichter, die de ene keer om zes uur van huis gaat en de andere dag pas om negen uur, heeft er vanwege de verschillende tijden al niets aan. Zorg in natura komt op een vast tijdstip en wordt alleen thuis geleverd. Dus geen hulp met vervoer naar het werk of op andere plekken.

Gemeenten kunnen er ook voor kiezen om zorg te leveren vanuit de zogeheten algemene voorziening. Ook daar hebben zij meer grip op dan zorg vanuit het pgb. Vanuit deze regeling zorgt de gemeente onder meer voor een boodschappendienst of een maaltijdvoorziening.

Huishoudelijke hulp

Voor sommigen werkt dat prima, maar maatwerk, zoals bij een pgb, is het niet. Dat kan verkeerd uitpakken. Molenaar noemt het voorbeeld van een vrouw met een verstandelijke beperking die zij op de ledenvergadering sprak. De gemeente waar zij woonde had de huishoudelijke hulp overgeheveld naar de algemene voorziening. “Daar hadden ze medewerkers voor ingeschakeld die niks wisten van mensen met een verstandelijke beperking. Zij dachten: we gaan hier eens flink aan de slag, want dat kan mevrouw zelf niet. Er werden dingen verplaatst en de vrouw raakte van streek. Dat kon ze alleen niet duidelijk maken door haar handicap. De situatie­­ liep volledig uit de hand waardoor ze uiteindelijk meer zorg nodig had dan zij oorspronkelijk via haar pgb kreeg. Op papier leverde de huishoudelijke hulp goede kwaliteit, want het protocol werd gevolgd. Maar in werkelijkheid is het slechte kwaliteit.”

Door de complexere regels en de voorkeur van gemeenten voor zorg in natura staat het pgb onder druk. Toch staat volgens Molenaar de kern nog altijd overeind. “Als je het goed regelt, heb je nog steeds grip op wie er komt en hoe er wordt gewerkt.”

Over de toekomst is ze dan ook niet pessimistisch. “Als de bemiddelingsbureaus weg zijn, is er veel gewonnen. Maar er is meer. Het ministerie ging er vroeger vanuit dat je zomaar een pgb kunt bestieren. Wij hebben gepleit voor cursussen en trainingen maar vonden geen gehoor. Nu wel. Mensen moeten weten waar zij aan beginnen. Je wordt namelijk werkgever en daar horen veel regels bij. Regels rond arbeidsrecht bijvoorbeeld, zaken rond afdrachten en minimumloon en je moet functioneringsgesprekken voeren.” Zeker zo belangrijk­­ voor de beeldvorming is dat betere scholing fraude tegengaat. “Als pgb-houders goed zijn voorbereid, zullen ze fraudeurs sneller herkennen. Dat gaat enorm schelen.”

Vier wetten

Een persoonsgebonden budget kan vanuit vier wetten worden gegeven. De meeste pgb-houders vragen een budget aan via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) die loopt via de gemeente.

Een pgb kan ook via de Zorgverzekeringswet­­ (Zvw) of Jeugdwet worden­­ aangevraagd. Ook het aantal pgb’s via deze wetten daalt.

Dat is anders bij de Wet langdurige­­ zorg (Wlz). Deze regeling telde in 2017 ongeveer 40.000 pgb-houders, iets meer dan het jaar ervoor. Dat komt voornamelijk door de toename van hulpbehoevende ouderen.