Hoe houden brussen het nog vol?

Wie zorgt er voor volwassen gehandicapten als hun ouders oud of overleden zijn? Hun broers en zussen: een grote, stille groep. Hoe zwaar of licht valt die verantwoordelijkheid hun?

Annette van Gastel (51) noemt zichzelf 'helperig': ze is van nature geneigd voor anderen te zorgen. Dat komt goed uit, want er zijn verschillende mensen aan haar zorgen toevertrouwd. Naast haar man en twee kinderen (9 en 11 jaar oud) óók haar zus Marjan.

Marjan is een bijzondere zus: ze is licht verstandelijk gehandicapt en woont zelfstandig mét begeleiding. Elke dinsdag komt ze bij Annette, "voor de gezelligheid". Vroeger bedacht Annette speciale activiteiten voor hen samen. "Dan gingen we bijvoorbeeld 3D-kaarten maken. Ik dacht: het moet een piekervaring worden in de week." Sinds de geboorte van Annettes kinderen gaat Marjan gewoon mee met de gezinsflow: ze drinken thee en kletsen wat. Het zijn fijne middagen, ook omdat Marjan - die zelf niet geïnterviewd of gefotografeerd wil worden - volgens haar zus "een heel sociaal iemand" is. "Echt een lieverd, ze bréngt ook wat."

Dat 'helperige' ziet Annette, mantelzorgcoach van beroep, ook terug bij veel andere 'brussen'. Dat zijn de broers en zussen van mensen met een chronische ziekte of een fysieke of verstandelijke beperking. Volgens Annette vormen ze "een stil leger van onzichtbare mantelzorgers, die hun hele leven hun stinkende best doen." Hun jeugd stond al in het teken van die speciale broer of zus, die de meeste aandacht van hun ouders kreeg. Zelf hielpen ze ook van jongsaf aan mee, Annette bewust sinds haar tiende. "Laatst werd Marjan vijftig en bedacht ik: nu ben ik veertig jaar mantelzorger."

Aan dat zorgen komt geen eind, sterker nog: binnenkort zien veel middelbare brussen zich geconfronteerd met 'een clubsandwich aan zorg': voor hun eigen kinderen, hun ouders én hun gehandicapte broer of zus. Tot nog toe namen hun ouders het leeuwendeel van de zorg op zich voor die broer of zus, maar die bereiken zo langzamerhand een hoge leeftijd. Uit een nieuw rapport van het Nederlands Jeugdinstituut blijkt dat 68 procent van de brussen zich zorgen maakt over de toekomst. "Mijn ouders worden ouder en kunnen de zorg straks niet meer aan", merkt een van de geënquêteerden op. "En wat dan?" Wat wordt precies van de brussen verwacht?

Daarover kan Anjet van Dijken (38) wel iets zeggen, uit eigen ervaring én als auteur van het 'Broers- en zussenboek. Voor & door brussen met een bijzondere broer of zus' (2013). Zij adviseerde het Nederlands Jeugdinstituut en kan putten uit een heel leven met haar broer Jalbert (42). Die is blind en licht verstandelijk gehandicapt en woont sinds zijn zevende in een instelling in het midden van het land.

Het noodlot bepaalde dat Anjet en Jalbert al vroeg meemaakten wat voor de meeste generatiegenoten nog in het verschiet ligt: hun moeder overleed toen Anjet 16 jaar was, hun vader drie jaar later. Sindsdien zijn broer en zus dus op elkaar aangewezen. Anjet was zich direct bewust van haar bijzondere positie. "Ik dacht: ik heb hier een broer en nu is het mijn verantwoordelijkheid dat hij het leuk heeft in zijn leven."

Dus trok ze in haar studententijd twee volle dagen per maand uit voor Jalberts grote hobby: treinreizen. Zijn ideale dag bestaat uit een retourtje Utrecht-Maastricht, met tussendoor een patatje op het perron. Onderweg wil Jalbert dan ook graag práten over treinen, sporen en seinen. Hoewel Anjet bepaald geen treinfan is, offerde zij zich op, want wie moest er anders met hem mee?

Eyeopener

Maar de verplichte reisjes gingen haar tegenstaan. Had ze flink gefeest op vrijdagavond, moest ze zaterdagochtend toch vroeg op om naar Enschede of Leeuwarden te sporen. "Ik zat met een kater in de trein. Het was gewoon geen leuk contact." Vind je het gek, zei haar toenmalige vriend, met wie ze inmiddels getrouwd is en drie kinderen heeft. "Wat jij doet is toch ook niet normaal? Ik doe toch ook niet uitsluitend wat mijn broer wil?!"

Het was een van de eyeopeners die Anjet hielpen om haar rol als zus vorm te geven: ze was en is Jalberts zús, niet zijn moedervervanger. Ze hoeft niet per se aan dezelfde hoge standaard als haar ouders te voldoen, iets wat haar - naast haar eigen drukke leven - toch nooit zou lukken en waarover ze zich in het begin 'superschuldig' voelde. Broer en zus zijn in principe gelijkwaardig, dus mocht zij zich ook best afvragen: "Wat doet mijn broer eigenlijk voor mij?"

Dankzij deze en andere inzichten, valt de zorg voor haar broer Anjet nu niet meer zwaar. Er is wederkerigheid in hun relatie gekomen. "Vroeger was het: 'Alles voor Jalbert'. Nu zegt hij: 'Anjet, je kan niet alles in het leven.' Dat is echt zó lief, dat verlicht mij." Ze maken nog steeds wel eens een treinreisje samen, maar dan doen ze ook wat zij leuk vindt. "Hij heeft zijn 'lolletje' (zijn woord) met de trein, ik ga in Maastricht even shoppen. Gewoon neuzen, niet echt passen. Daarna lunchen we bij V&D en praten we over wat we hebben meegemaakt. Dan zegt hij: 'Jij bent wel van de koopjes, hè?!' en dan moet ik lachen."

Ook Annette van Gastel is tot het inzicht gekomen dat ze haar zus niet gelukkig kan maken. Al doet ze wel graag haar uiterste best voor hun contact: "Dat is een kwestie van gúnnen. Ik gun mijn zus heel veel." Dat komt ook doordat ze zich zo bewust is van hun ongelijke startpositie. Gechargeerd gezegd: "Jij hebt alles, zij heeft veel minder. Jij bent gezond, zij had zuurstofgebrek bij de geboorte. Daar kun je je als zus schuldig over voelen, dat blijft knagen." Nu leeft hun moeder nog en is Annette de tweede verantwoordelijke, al neemt ze steeds meer regelzaken over. "Die beginnen mijn moeder zwaar te vallen."

De toekomst? Annette ziet er niet tegenop: "Die toekomst komt gewoon."

Brussen cijferen zichzelf weg

Een zus of broer met een beperking verrijkt je leven, zegt mantelzorgcoach Annette van Gastel. Veel 'brussen' (term voor deze broers en zussen) leren al vroeg om tolerant, flexibel en behulpzaam te zijn. "Later gaan velen zelf in de zorg werken." Maar het heeft ook nadelen om op te groeien samen met een zorgenkind. De brussen hebben bijna drie keer meer kans op problemen dan kinderen uit 'gewone' gezinnen. Ze voelen zich vaak geïsoleerd en eenzaam als ze opgroeien. Ze delen liever met niemand hun zorgen, verdriet, boosheid of schaamte, want wie begrijpt hun thuissituatie nou? Thuis en op school kunnen ze overkomen als 'perfect', om hun ouders niet ook nog eens tot last te zijn. Zo groeien ze onzichtbaar op. Dat wegcijferen werkt door in alle relaties die ze aangaan. Dat kan uiteindelijk uitmonden in een depressie, eetstoornis of dwangneurose. "Pas toen ik een eetprobleem ging ontwikkelen, ben ik bij het brus-zijn gaan stilstaan", zegt Lisa (21) in een rapport van het Nederlands Jeugdinstituut dat gisteren verscheen. En Mariëlle (34): "Ik heb wel grote angst om zelf moeder te worden, omdat ik weet hoe het is om een gehandicapt kind in het gezin te hebben."

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden