Hoe het in de GGZ een rommeltje werd: wie mag wat weten van de psychiatrisch patiënt?

Beeld Thinkstock

De discussie over het delen van behandelgegevens van psychiatrisch patiënten gaat niet alleen over privacy. Er is meer aan de hand. 

Het woord burgeroorlog is gevallen. Evenals het woord soap. Maar hoewel haat en liefde ingrediënten zijn van de zogeheten Rom-discussie, zou de gemiddelde Nederlander wegzappen bij een soap over ggz-instellingen die behandelgegevens delen met een databank. Waarom zorgt deze discussie voor zoveel beroering?

Daarvoor is een blik in het verleden relevant. Onderwerp van gevecht zijn de resultaten van vragenlijsten die vrijwel iedere patiënt in de GGZ meerdere keren invult, met daarin gegevens over suïcidaliteit, somberheid, seksualiteit, enzovoorts. De psychiater gebruikt deze Rom-data (Routine Outcome Monitoring) om te zien of zijn patiënt erop vooruitgaat tijdens de behandeling.

Ruim tien jaar geleden komen de zorgverzekeraars in beeld als financier van de GGZ. Zij gaan zorg bij instellingen inkopen en zoeken een manier om kwaliteit te meten en instellingen met elkaar te vergelijken. Maar tot hun ergernis is de geestelijke gezondheidszorg een black box. Gelukkig zijn daar de vragenlijsten.

Hoewel een aantal wetenschappers en psychiaters protesteert – hun instrument voor in de behandelkamer is alleen dáár geschikt voor – wordt in 2010 Stichting Benchmark GGZ (SBG) opgericht. Een databank die de ROM-data verzamelt, analyseert en instellingen vergelijkt. Gefinancierd door zorgverzekeraars.

Het uiteindelijke doel van de verzekeraars? De inkoop van geestelijke gezondheidszorg baseren op hoe goed een instelling scoort. Dus, gechargeerd: als depressieve patiënten bij een behandelaar sneller beter worden dan bij diens collega’s in de buurt, wordt daar meer zorg ingekocht. Een ander doel is de consument inzicht geven in welke zorg het beste is, bijvoorbeeld via een website als www.debestepsychiater.nl.

Veiligheid

Er wordt geëxperimenteerd en geanalyseerd in de jaren erna. Zorgverzekeraars openen met instellingen het gesprek over kwaliteit op basis van de scores. Tot het rampjaar 2017 aanbreekt. Eerst een rapport van de Rekenkamer, die zich over de effectiviteit van ‘rommen’ heeft gebogen. Het oordeel? De gegevens zijn te subjectief, onvolledig en onvergelijkbaar om kwaliteit te meten.

Dan de privacydiscussie, aangezwengeld door een groep psychiaters bij wie het niet lekker zit dat de vragenlijsten  die patiënten invullen in de veiligheid van een behandelkamer  zonder overleg naar een databank worden doorgestuurd. Exclusief naam en burgerservicenummer, maar toch, wellicht minder anoniem als de gegevens gekoppeld worden aan andere datasets van verzekeraars.

De Socialistische Partij krijgt lucht van de zaak en stelt Kamervragen. De Rom wordt onderdeel van de strijd van de partij tegen de zorgverzekeraars. Een nieuw wapen in het gevecht tegen meetbaarheid van zorg. Minister Edith Schippers bevestigt in een schriftelijk antwoord op de vragen dat toestemming van patiënten nodig is om de gegevens te delen. Instellingen schrikken: hebben we dan jarenlang privacy geschonden?

De datastroom richting de SBG droogt op – te riskant, vinden de meeste instellingen. De Autoriteit Persoonsgegevens stelt een onderzoek in. Maar zorgverzekeraars blijven druk zetten: wij hebben iets nodig om kwaliteit te meten. Zeven beroepsverenigingen, waaronder GGZ Nederland, nemen samen juristen in de arm om uit te zoeken wat nou wel en niet mag met de Rom-data.

De juristen vinden een maas in de wet, in parlementaire stukken uit 1989, waarin de mogelijkheid van ‘veronderstelde toestemming’ wordt behandeld. In het advies dat zij uitbrengen, waarover deze krant gisteren schreef, staat dat niet met zekerheid is te zeggen of dit toegepast kan worden op Rom-data. Er kleven risico’s aan. Er kunnen rechtszaken worden aangespannen.

Toch adviseert GGZ Nederland om op basis van dit advies gegevens te delen. Wel met een belangrijke aanpassing: de gegevens mogen niet meer bij de zorgverzekeraars terechtkomen. Zij kunnen hun inkoopbeleid er dus niet op baseren. Dat doel waarmee het hele project begon, vergaat in deze constructie. Toch houdt de koepel vast aan de laatste manier waarop nog iets gemeten kan worden.

De Rom-discussie gaat dus niet alleen om de privacy van patiënten over wiens hoofd een ‘burgeroorlog’ wordt uitgevochten, aldus de boze psychiaters. Het gaat ook over de (on)wenselijkheid en (on)mogelijkheid van meten is weten in de geestelijke gezondheidszorg. 

Lees ook: GGZ wil toch gegevens uitwisselen

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden