Hoe geen zin in seks een ziekte werd

De erectiepil Viagra was in 1997 al volop in de maak, maar het ontbrak de farmaceutische industrie nog aan een ’officiële’ vrouwelijke variant op het gebrek aan seksueel verlangen. Samenwerking met welwillende artsen en onderzoekers bracht uitkomst. ’HSDD’ bracht het tot een door psychiaters erkende aandoening, waarmee de weg was gebaand voor medicijnen om deze ’seksuele disfunctie’ te genezen.

Het is een bont gezelschap dat zich op 30 mei 1997 voor een medisch congres verzamelt in een hotel op Cape Cod, een bij toeristen geliefd schiereiland voor de kust van de Amerikaanse staat Massachusetts. Niet bepaald een doorsnee congrespubliek.

Doorgaans zijn artsen en medisch onderzoekers op dit soort bijeenkomsten ver in de meerderheid. Ditmaal is minstens de helft van de deelnemers in dienst van farmaceutische bedrijven. Het congres wordt dan ook volledig gefinancierd door negen geneesmiddelenfabrikanten.

De deelnemers zijn naar Cape Cod gekomen om te praten over ’nieuwe richtingen in het klinisch onderzoek naar seksuele disfuncties bij vrouwen’, aldus de uitnodiging. Het congresprogramma staat in het teken van ’het wijdverbreide gebrek aan definities voor de beoordeling van de seksuele functie in klinisch onderzoek’.

De industrie snakt naar overeenstemming onder wetenschappers over seksuele problemen bij vrouwen. Fabrikant Pfizer, die op het moment van het congres op het punt staat wereldwijd de erectiepil Viagra te introduceren, wil de aanlokkelijke markt van lifestyle-middelen verder ontwikkelen. Andere farmaceuten, zoals Bayer en Eli Lilly, zijn dan nog druk bezig met de ontwikkeling van hun eigen varianten op Viagra. Alle fabrikanten weten dat er nog een groot werkterrein braak ligt: dat van de vrouwen.

Erectiestoornissen zijn als seksuele aandoeningen dan al jaren erkend en beschreven. Maar over de vraag of een verminderd seksueel verlangen bij vrouwen als een stoornis kan worden aangeduid, bestaat in 1997 nog allerminst consensus. Die overeenstemming moet er nu snel komen, aldus de industrie. Want voor je nieuwe pillen op de markt brengt, moet er wel eerst een ziekte zijn.

De farmaceutische industrie legt zich al jaren toe op het ontwikkelen van ziekten, die eigenlijk die naam niet verdienen. Voorbeelden zijn veroudering, stemmingswisselingen, verlegenheid, piekeren, botontkalking en de menopauze.

Het benoemen tot ziekten van gewone, dagelijkse kwaaltjes die bij het leven horen, is voor fabrikanten van medicijnen bijzonder profijtelijk. Aan de behandeling van echte ziekten valt voor hen veel minder te verdienen dan aan gezonde mensen, waarvan er immers veel meer zijn. De hechte relaties tussen artsen, wetenschappers, patiëntenorganisaties en de industrie leiden er toe dat er op overheden met succes druk wordt uitgeoefend voor de financiering van ’nieuwe’ geneesmiddelen, aldus de Australische journalist Ray Moynihan in ’Selling Sickness’, een in 2002 gepubliceerd boek over de handel in ziekten.

Niet lang na het congres op Cape Cod, krijgt het verminderd seksueel verlangen bij vrouwen, een naam: HSDD. Een nieuwe ziekte was geboren: Hypoactive Sexual Desire Disorder. De ziekte krijgt de hoogste erkenning: HSDD wordt opgenomen in het internationale handboek voor psychiaters, DSM (vrij vertaald: het Diagnostische en Statistische handboek voor Mentale stoornissen).

Een verminderd of afwezig seksueel verlangen kán wel degelijk een serieus probleem zijn. „Een grote groep vrouwen zit hier echt mee”, zegt de seksuologe en oud-hoogleraar Gerda van Dijk. ,,Maar het is geen ziekte. Het is een klacht, die heel serieus genomen moet worden. Het is ook een klacht die vaak meerdere oorzaken heeft. Een verminderd seksueel verlangen heeft vaak ook te maken hebben met kwesties als: ik wil geen seks op dit moment, of ik wil geen seks op deze manier, of ik wil geen seks met deze man.”

De journalist Moynihan reconstrueerde vier jaar geleden in het tijdschrift British Medical Journal de ontstaansgeschiedenis van HSDD als ziekte. Voor de Cape Cod-conferentie waren, zo schreef hij, alleen artsen uitgenodigd die eerder hadden samengewerkt met de industrie, of op z’n minst belangstelling hadden voor samenwerking met fabrikanten.

Anderhalf jaar na Cape Cod, wordt er een tweede conferentie belegd, in Boston ditmaal. Het is de eerste van een hele reeks bijeenkomsten waar artsen, wetenschappers van universiteiten én de industrie in besloten sessies een internationale consensus trachten te bereiken over seksuele disfuncties bij vrouwen.

Op het congres in Boston wordt de definitie voor HSDD geformuleerd. Uit het congresverslag blijkt dat de bijeenkomst is gesponsord door acht farmaceutische bedrijven. Ook wordt duidelijk dat achttien van de negentien wetenschappers die meeschreven aan de definitie van HSDD financiële relaties hadden met fabrikanten van geneesmiddelen.

In de medische tijdschriften en in kranten verschijnen in de daarop volgende jaren talloze artikelen over seksuele stoornissen bij vrouwen. Een artikel in het Amerikaanse artsenblad JAMA in 1999 geldt als een mijlpaal in de ontstaansgeschiedenis van HSDD. De drie auteurs, van wie er twee financiële banden hebben met Viagra-producent Pfizer, concluderen in het blad dat 43 procent van de Amerikaanse vrouwen tussen 18 en 59 jaar te maken hebben met seksuele disfuncties.

Ook het bedrijf Boehringer-Ingelheim in Alkmaar, dat in Nederland een klinisch onderzoek doet naar een middel tegen HSDD, verwijst onder meer naar dit artikel in JAMA, al schat de firma het aantal vrouwen met seksuele problemen veel lager in. In een intern document stelt het bedrijf dat ’studies suggereren dat één op de vijf vrouwen problemen ervaren met verminderd seksueel verlangen’. In het document staat dat Boehringer nog een ’externe autoriteit’, een zogenaamde medisch opinieleider zoekt, om het verhaal over het HSDD kracht bij te zetten.

De conclusie in JAMA dat 43 procent van de Amerikaanse vrouwen seksuele problemen heeft, is omstreden. Onderzoekers aan de Universiteit van Chicago analyseerden een deel van het onderzoeksmateriaal van de JAMA-auteurs opnieuw. Zij merkten op dat 1500 vrouwen die een vragenlijst hadden ingevuld voor het JAMA-artikel, ’ja’ of ’nee’ moesten antwoorden op de vraag of zij of het voorgaande jaar gedurende twee maanden te maken hadden gehad met problemen als geen zin in seks, ongerustheid over seksuele prestaties, of een te droge vagina. Er werden in totaal zeven verschillende problemen opgesomd. Als er maar op één van die zeven vragen ’ja’ was geantwoord, werden de vrouwen ingedeeld in de groep met een seksuele disfunctie.

De directeur van het Amerikaanse Kinsey Instituut voor onderzoek naar seksualiteit zei in het artsenblad BMJ: „De afwezigheid van seksueel verlangen is in veel gevallen een gezonde en functionele reactie bij vrouwen die te maken hebben met stress, vermoeidheid of bedreigende situaties in hun relatie. Het bestempelen van seksuele moeilijkheden tot een stoornis, brengt het gevaar met zich mee dat artsen worden aangezet tot het voorschrijven van middelen om de seksuele functie herstellen, terwijl er juist aandacht zou moeten zijn voor andere aspecten in het leven van deze vrouwen.”

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden