Hoe gaat het met de moeder van de psychiatrisch patiënt?

Op een dag zei de pleegzoon van Ellen Blok (53): "Ik kan de gedachten van andere mensen horen, ik hoor wat ze over me denken." Het was een van de eerste signalen dat het bergafwaarts ging met deze negentienjarige elektrotechnicus in opleiding.

Andere signalen volgden: de jongen lachte en praatte als er niemand anders aanwezig was, maakte ruzie met vrienden en collega's, begon overdag te slapen en 's nachts te leven. Uit zijn zolderkamer klonk keiharde muziek, "met veel boem-boem, techno of dance, daar heb ik geen verstand van, maar bij de buren stonden de potjes te trillen op de vensterbank".

Uiteindelijk werd bij de jongen schizofrenie vastgesteld en belandde hij onder dwang in een instelling. Hij is nu 27 jaar en zal waarschijnlijk nooit meer op zichzelf kunnen wonen; wat voor hem een heel verdrietige uitkomst is.

Maar dit verhaal gaat over de familie van mensen met een psychiatrische ziekte; een groep die tot voor kort niet veel aandacht kreeg in de geestelijke gezondheidszorg. Terwijl de moeders, vaders, partners en kinderen wél een belangrijke rol spelen bij het herstel van de patiënt en bovendien zelf vaak hulp kunnen gebruiken.

Zo worstelde pleegmoeder Blok, die voor de jongen had gezorgd sinds zijn twaalfde, na zijn opname nog lange tijd met verdriet en rouw. Ze volgde een therapie om met haar gevoelens te leren omgaan. "Het is heel moeilijk om iemand van wie je houdt zo te zien tobben, zo'n eenzaam gevecht te zien voeren. En ook om te accepteren dat de oude, geliefde persoon, de vrolijke jongeman met massa's vrienden, niet meer dezelfde is."

Inmiddels gebruikt Blok deze levenservaring als vrijwilliger bij GGz Breburg, een instelling voor geestelijke gezondheidszorg in Brabant. Daar steunt zij andere familieleden van psychiatrische patiënten, in haar rol als 'familie-ervaringsdeskundige' met 'een luisterend oor'. "Ik heb zelf ervaren hoe belangrijk het is om iemand te vinden die het echt begrijpt." Dat valt van collega's en vrienden vaak niet te verwachten en hulpverleners ontbreekt het aan tijd. "Die zijn gefocust op de patiënt. Ze moeten ook heel veel mensen helpen. Er blijft voor familie bijna geen tijd over."

In de verhalen die Blok hoort, komen steeds dezelfde motieven terug: rouw en verlies, omdat een psychiatrische ziekte iemand soms blijvend verandert. Partners die droomden over een gezellig gezamenlijk pensioen, moeten dit beeld soms drastisch bijstellen. Psychiatrische patiënten kunnen apathisch zijn, eindeloos op de bank voor zich uitstaren; hoe ga je daarmee om? Lastig is het ook om 'tijd voor jezelf' te reserveren als je naaste ernstig ziek is. Terwijl dat volgens Blok wel nodig is om overeind te blijven. "Je moet ook een eigen leven leiden, je eigen afspraken blijven maken", zo houdt ze lotgenoten voor.

Inmiddels heeft ze er veel gesproken: ouders, broers en zussen, en partners wier leven volledig in het teken staat van hun psychotische, schizofrene of zwaar depressieve geliefde. Daarom beginnen zij en andere familie-ervaringsdeskundigen elk gesprek met de vraag: 'Hoe gaat het met jou?' Meestal antwoordt het familielid: 'Nou, met Jan gaat het sinds die nieuwe medicijnen iets beter, dus...'. Volgende vraag aan het familielid van Jan: 'En wat betekent dat dan voor jou?'

undefined

Gezocht: familielid met luisterend oor

Er loopt een nieuwe verschijning rond in de geestelijke gezondheidszorg: de familie-ervaringsdeskundige. Die weet uit ervaring wat het betekent als een naast familielid een psychiatrische ziekte krijgt en gebruikt die ervaring om lotgenoten te helpen.

De meeste familie-ervaringsdeskundigen werken nu nog op vrijwillige basis in enkele ggz-instellingen, maar een handjevol heeft inmiddels een betaalde baan. GGz Breburg gaat na de zomer zelfs twee getrainde familieleden in dienst nemen, om de familie een steviger inbreng te geven bij de behandeling van de patiënten. "Het is een volwaardige beroepsgroep in wording", zegt Bram Berkvens, manager van het centrum herstel en ervaringsdeskundigheid van GGz Breburg. "Dus moeten we wel een professionele slag maken."

Dit nieuwe type hulpverlener past bij een trend die al enkele jaren groeit in de psychiatrie: de inzet van 'cliëntervaringsdeskundigen'. Dat zijn mensen die zelf bijvoorbeeld een psychose of verslaving hebben gehad en het psychiatrisch ziekenhuis van binnenuit kennen. Naar schatting hebben inmiddels zo'n 1500 à 2000 van deze ervaringsdeskundigen een betaalde baan in de geestelijke gezondheidszorg. Zij ondersteunen patiënten en leveren bijdragen aan het beleid binnen de instellingen.

Verschillende mbo- en hbo-scholen bieden inmiddels opleidingen tot ervaringsdeskundige. Voor familie-ervaringsdeskundigen bestaat zoiets nog niet.

undefined