Hoe autisme normaler werd

Het wordt niet veroorzaakt door vaccins, dat is het allerbelangrijkste wat u over autisme moet weten. Het verhaal gaat nog steeds rond, hoewel de onderzoeker die er ooit mee kwam, inmiddels uit de medische stand is gezet. Hij wilde zijn eigen vaccins de markt in drukken.

Autisme wordt evenmin veroorzaakt door kille moeders. In hun boek 'Autisme. De vele gezichten van een stoornis' beschrijven journalisten John Donvan en Caren Zucker hoe psycholoog Bruno Bettelheim Amerika ervan overtuigde dat autisme in feite een vorm van wanhoop was: "Artsen, leerkrachten, psychologiestudenten, schoonmoeders, buren - allemaal hadden ze hetzelfde gehoord: als kinderen autisme hadden, dan was dat omdat hun ouders hen dood wensten."

Onzin, dus. Bettelheim kreeg het al gauw aan de stok met kinderpsychiaters, waaronder Leo Kanner, die in 1943 als eerste autisme wetenschappelijk had beschreven.

De geschiedenis van autisme staat bol van zulke ruzies en controverses, laten Zucker en Donvan zien. Ook de behandelingen sloegen vaak de plank mis: kleine kinderen die werden opgesloten in kamers waar de vloer onder stroom kon worden gezet. Schokstokken van 1400 volt, normaal bedoeld voor melkkoeien maar ook ingezet voor gedragstraining van jonge autistjes. Kinderen van 6 die lsd kregen. Misschien nog wel het ergste: opname van het 'krankzinnige' kind in een instituut, en de boodschap aan de ouders om verder te gaan met hun leven.

'Autisme' is in de eerste plaats een biografie van het verschijnsel met die naam. Zucker en Donvan zijn Amerikanen, de nadruk ligt daardoor sterk op hun eigen land en Groot-Brittannië. Ze zijn niet zuinig met details: hun boek weegt 1,2 kilogram en telt 720 pagina's. Het verhaal begint en eindigt met Donald Triplett, de eerste jongen met autisme volgens Leo Kanners beschrijving. Zijn ouders waren rijk en woonden in een klein stadje in Mississippi. Dat ze veel geld hadden beschermde de jonge Triplett tegen pestkoppen en werkeloosheid. En de voorspelbaarheid van een kleine, Zuidelijke gemeenschap hielp hem om een plek te vinden in de maatschappij.

Het is bij tijd en wijle ontroerend, als het verhaal inzichtelijk maakt hoe moeilijk het is voor ouders om een kind te hebben dat ze niet aankijkt, niet blij lijkt om ze te zien, en geen normaal gesprek kan voeren. Maar ook als het laat zien hoe mensen ondanks of dankzij hun autisme successen boeken. Triplett studeerde bijvoorbeeld af in Frans: zoals veel autisten had hij een geweldig geheugen; wat hij miste aan conversatievaardigheden compenseerde hij door woordjes te stampen.

Tegenover de geschiedkundige grondigheid en emotionele betrokkenheid staat een merkwaardige tekortkoming in 'Autisme'. Aandacht genoeg voor de wetenschappers, maar de wetenschap zelf komt er erg bekaaid vanaf. Als je ruim vijftig pagina's uittrekt om uit te leggen dat autisme niet door liefdeloze moeders komt, en nog eens vijftig om te vertellen dat het niet door vaccins komt, dan is een halve bladzijde voor wat dan wél autisme veroorzaakt - het is aangeboren - beschamend weinig.

Ook het hersenonderzoek komt er met één kantje bekaaid vanaf, waar dan ook nog eens een foutje op staat: niet alle autisten hebben 20 procent grotere hersenen, slechts een deel van hen heeft dat. Wat minder aandacht voor hoe de verschillende Amerikaanse autismestichtingen elkaar de keet uitvochten en wat meer aandacht voor het onderzoek dat met hun geld werd gedaan, zou interessanter zijn geweest.

Een wetenschapper die wel ruim de aandacht krijgt is de Britse psychiater Lorna Wing (1928-2014). Zij legde het verband tussen Kanners beschrijving van autisme, en een publicatie van de Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger. Die beschreef vier jongetjes met een gebrek aan empathie, moeite om vrienden te maken, eenzijdige gesprekken en intense interesse voor één onderwerp. Wing zag in dat het twee beschrijvingen van hetzelfde verschijnsel waren, alleen verschillend in hevigheid. Zij introduceerde de term 'spectrumstoornis', die nu nog steeds gebruikt wordt in de psychiatrie.

Die verruiming van de definitie zorgde er ook voor dat de diagnose 'autisme' steeds vaker werd gesteld. Steeds meer mensen kennen de stoornis daardoor, en anders wel dankzij de populariserende werking van onder meer de film 'Rain Man' (1988) of het boek 'The Curious Incident of the Dog in the Night-time' (2003) van de Britse schrijver Mark Haddon.

Autisme is een optimistisch boek: het ziet met de bekendheid van de aandoening ook de tolerantie groeien. Zoals Triplett een plekje in zijn samenleving wist te veroveren, zo lukt dat steeds meer autisten ook. Soms juist dankzij hun bijzondere persoonlijkheid.

Asperger merkte al op dat de obsessieve belangstelling voor een enkel onderwerp ook een voordeel kon zijn: meerdere van zijn patiënten hadden er uiteindelijk een baan van gemaakt, en eentje schopte het zelfs tot hoogleraar in de sterrenkunde.

Eind vorige eeuw zetten de autisten zelf een volgende stap richting verdere emancipatie: mondige activisten gingen steeds luidruchtiger bezwaar maken tegen organisaties die vinden dat het om een ziekte gaat die genezen moet worden. Autisme is in de ogen van de activisten slechts een van de vele manieren om mens te zijn, en hun autistische persoonlijkheid is deel van wie zij zijn. Zoiets behoeft geen genezing, stelden deze zelfverklaarde voorstanders van 'neurodiversiteit'.

De lezer heeft tegen de tijd dat de neurodiversiteitsbeweging aan bod komt kennis gemaakt met kinderen die hun poep uit de toiletpot visten en opaten, en met ouders die kinderen hadden die op hun tweede begonnen met praten en er daarna mee stopten. Met kinderen die zichzelf doof hebben gemaakt door met hun hoofd tegen een scherpe rand te slaan, of hun eigen duimen eraf kauwden. Je kan ook té divers zijn.

"Als mijn zoon ooit kan praten als jij, en een pleidooi tegen genezing houdt, dan zal ik zeggen dat hij genezen is", verwijt een boze ouder zo'n autisme-activist. Hoe het afloopt, laat zich bij autisten raden: hij kan zich niet in haar situatie verplaatsen, en geeft geen duimbreed toe.

John Donvan en Caren Zucker: Autisme. De vele gezichten van een stoornis (In a Different Key: The Story of Autism) Vert. Arjanne van Luipen, Jan Willem Reitsma en Albert Witteveen. Atlas Contact; 720 blz., euro 34,99

undefined