'Hiv is veranderd in een chronische aandoening'

Marjolein weet sinds 1988 dat ze geïnfecteerd is met het hiv-virus.Dat maakt haar in het medisch jargon van vandaag tot een veteran. Een titel die je voornamelijk associeert met oude mannen op 4 mei, maar die tegenwoordig steeds vaker gebruikt wordt om mensen die lang drager zijn van hiv in één categorie onder te brengen. Beeld
Marjolein weet sinds 1988 dat ze geïnfecteerd is met het hiv-virus.Dat maakt haar in het medisch jargon van vandaag tot een veteran. Een titel die je voornamelijk associeert met oude mannen op 4 mei, maar die tegenwoordig steeds vaker gebruikt wordt om mensen die lang drager zijn van hiv in één categorie onder te brengen.

Vandaag is het Wereld Aids Dag. Er wordt opgeroepen tot meer solidariteit met mensen met hiv en aids. Wereldwijd zijn 33,3 miljoen mensen geïnfecteerd. Het treft vooral Afrika, maar ook in het Westen stijgt het aantal mensen met hiv.

INTERVIEW | SYTSKE VAN AALSUM

Eind 2009 telde Nederland 18.735 hiv-patiënten. Toch blijven steeds meer mensen door betere medicijnen in leven. "Hiv is van een dodelijke ziekte veranderd in een chronische aandoening", vertelt schrijver en producent van theaterstukken Erwin Kokkelkoren in een interview met Trouw. Hij is de motor achter het project 'De tijd daarna, 30 jaar aids en hiv in Nederland'. Volgend jaar is het dertig jaar geleden dat in het Amsterdamse AMC de eerste aids-diagnose in Nederland werd gesteld. Kokkelkoren sprak met dertig hiv-patiënten. Uit ieder jaar wordt één persoon geportretteerd die in dat jaar te horen kreeg dat hij of zij besmet is. De verhalen verschijnen volgend voorjaar in het boek 'De tijd daarna'. Fotograaf Erik Smits maakte de foto's, die zijn van 8 december t/m 15 januari 2012 te zien in Melkweg Galerie in Amsterdam.

Interview| 'We willen van hiv een normale ziekte maken'

"Bijna voor alle jongeren geldt dat het dragen van het hiv-virus een grote impact heeft op hun leven. Medisch gezien hebben ze minder ballast dan de oudere generatie, maar de mentale belasting is groot. Ze zitten met vragen als: 'Als ik een vriendje krijg, wanneer vertel ik het dan?' En 'moet ik het op mijn werk vertellen?' Die worsteling verraste me", zegt Erwin Kokkelkoren (1960) uit Amsterdam.

Kokkelkoren is de grote motor achter het project 'De tijd daarna', dat de geschiedenis van dertig jaar aids en hiv in Nederland vertelt aan de hand van dertig uitgebreide verhalen over en met homoseksuele en heteroseksuele mannen en vrouwen, die hiv-geïnfecteerd zijn. Volgende week woensdag vindt de aftrap plaats met een foto-expositie in Melkweg Galerie in Amsterdam, volgend jaar volgen een boek, documentaire en een theaterstuk.

Toen in april 1982 in het AMC in Amsterdam de eerste aidsdiagnose werd gesteld, was er binnen de homogemeenschap grote bezorgdheid, herinnert Kokkelkoren zich. "Eind jaren tachtig zag je het in één keer overal. Aids gaf een heftig ziektebeeld en je ging gewoon dood." Toen hij en zijn partner in 1991 te horen kregen dat ze ook hiv-geïnfecteerd waren, was net de virusremmer AZT op de markt gekomen. "Maar na gemiddeld acht maanden was de AZT uitgewerkt en daarna was er niets meer."

Vijf jaar later zorgde de komst van een combinatiekuur voor een medische doorbraak. "Je slikte wel 45 pillen per dag en daar werd je soms nog zieker van", vertelt Kokkelkoren. De grote omslag voor hem zijn partner kwam in 2001. "Toen kwamen de derde en vierde generatie pillen op de markt, die minder bijwerkingen gaven. Vanaf die tijd veranderde hiv van een dodelijke ziekte in een chronische aandoening." Tegenwoordig gaan er veel minder mensen aan dood.

In de gesprekken die Kokkelkoren voerde met de eerste generatie hiv-geïnfecteerden viel hem vooral hun optimisme op. "Ondanks de fysieke ellende, want je lichaam is wel gesloopt na vijftien jaar zware medicatie, hebben ze geen rancune of somberheid. Ze zijn een toonbeeld van levenslust. Hoe dat komt? Eén: ze zijn er nog. Twee: ze zijn gehard door alle ellende. 'Ik leef in extra tijd', komt geregeld terug."

De jongste generatie hiv-geïnfecteerden gebruikt beduidend minder medicatie. Kokkelkoren: "Ze zijn bijna net zo gezond als mensen zonder hiv. Als je mazzel hebt, slik je maar één pil per dag." Opvallend bij deze groep vindt hij "dat het voor sommigen een enorme stap was om naar buiten te treden." Bovendien piekeren ze over (mogelijke) relaties en de situatie op het werk.

De geportretteerden vormen een hele diverse groep, van Zeeland en Limburg tot Drenthe, maar ze hebben één ding gemeen: ze hebben last van het stigma dat nog steeds rondom hiv hangt, zegt Kokkelkoren. "Het is besmettelijk, het treft homo's en het heeft met seksualiteit of drugs te maken. Gaandeweg dit project kreeg ik het gevoel dat we met elkaar lopen te zoeken naar hoe we het tot een normale ziekte kunnen maken, zoals reuma of suiker. Zonder angst voor dat stigma."

Hiv-geïnfecteerden hebben nog wel last van stigma rond aids
'De tijd daarna, een geschiedenis van 30 jaar aids en hiv in Nederland', is een project van stichting Les Enfants Terribles, in 1988 opgericht door schrijver en producer van theaterstukken Erwin Kokkelkoren, samen met zijn partner, producent Bert Oele. Kokkelkoren interviewde de afgelopen 2,5 jaar dertig mensen die hiv-positief zijn. Mannen, vrouwen, jongeren, homoseksueel, heteroseksueel, autochtoon, allochtoon. Uit ieder jaar, sinds 1982, wordt één persoon geportretteerd die in dat jaar te horen kreeg besmet te zijn met het hiv-virus. Fotograaf Erik Smits (1973) maakte zowel een portret van de geïnterviewde als een foto van hem of haar in zijn of haar omgeving. De portretten zijn vanaf volgende week donderdag zes weken te zien op een tentoonstelling in Melkweg Galerie in Amsterdam. In april 2012 verschijnt het boek 'De tijd daarna', in de zomer en in het najaar volgen de gelijknamige documentaire en theatervoorstelling. Les Enfants Terribles werkt ook mee aan 'A Kind of Magic', de vijfde landelijke informatiebijeenkomst over leven met hiv en medicijnen, die zaterdag plaatsvindt in Koninklijk Theater Carré in Amsterdam. Aan het nog te verschijnen boek kunnen mensen een financiële bijdrage leveren in de vorm van het kopen van woorden. Voor meer informatie: www.detijddaarna.nl.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden