Het leven is niet maakbaar

Iets na de afgesproken tijd komt hij aangesneld door de gangen van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Bestuursvoorzitter professor Marcel Levi is niet verlaat door een overleg, nee, hij had dienst op de afdeling interne geneeskunde en de overdracht nam langer dan gedacht. Sinds hij in 2010 directeur werd van dit ziekenhuis draait Levi nog regelmatig diensten mee. Dan weet je tenminste wat er speelt, is zijn overtuiging. En ga je geen managerstaal gebruiken.

Een dokter die niet goed met zijn patiënten omgaat, kan geen goede dokter zijn, vindt hij. Het gaat om méér dan het juiste pilletje of een geslaagde operatie. Je moet je altijd afvragen wie er tegenover je zit, er rekening mee houden dat iemand je niet snapt of bang is.

Het afgelopen jaar begon Levi publiekelijk een debat over een moeilijk te bespreken dilemma: hoe lang ga je als arts door met de behandeling van ernstig zieke patiënten voor wie eigenlijk geen uitzicht meer is? Is het niet humaner om de therapie te stoppen? De afgelopen vijftien jaar ging de medische wetenschap met grote sprongen vooruit. En de natuurlijke neiging van een dokter is om een patiënt alle mogelijke geneeswijzen aan te bieden, zegt Levi. Maar of dat verstandig is? "Ik ben ook diep onder de indruk van wat er allemaal kan. Mensen blijven nu leven met ziektes waaraan ze tien jaar geleden doodgingen."

Zoals?
"Een heleboel vormen van bloedkanker zijn tegenwoordig te genezen. En aids. Tijdens mijn opleiding heb ik een jaar lang op de aidsafdeling rondgelopen. Nou, daar ging iedereen dood. Nu gaat er helemaal niemand meer dood aan aids, de ziekte is chronisch geworden."

Door die successen denken patiënten vaak dat alles te genezen is, ze vinden het moeilijk om te horen dat er voor hun ziekte weinig of niets is. "De maakbaarheidsgedachte neemt nog steeds toe. Mensen verwachten enorm veel van de dokter. Dat is begrijpelijk want er wordt veel over medische successen geschreven en betrekkelijk weinig over ziektes waar geen genezing voor is. Medische programma's op tv geven vaak een vertekend beeld van de werkelijkheid. Daar loopt het bijna altijd goed af. Helaas is dat in het echt niet zo. Er is niet voor alles een pilletje. Je hebt mensen die voor elk probleem naar de dokter stappen en daar alle heil van verwachten. Ook als ze niet ziek zijn.

Een vrouw kwam bij me met de klacht dat ze zo moe was. Ze had twee kleine kinderen, een veeleisende carrière op een advocatenbureau, ze sportte drie keer per week en ze leidde een rijk sociaal leven. Ze vroeg of ik de oorzaken van haar moeheid wilde onderzoeken. Ik stelde haar voor een avond minder te sporten en gewoon eens thuis een boek te lezen. Ze reageerde verontwaardigd, ze ging ervan uit dat er iets aan de hand was. Dat was niet zo. Als je ouder wordt, ben je minder fit. Zo is het gewoon."

Wat verwachten patiënten die ernstig ziek zijn?
"Stel je hebt kanker en na twee of drie chemo-kuren komt die ziekte toch weer terug, dan raak je enorm onzeker. Je staat met je rug tegen de muur. Als de dokter een medicijn aanbiedt waarbij de kans dat het aanslaat drie procent is, neem je dat toch. 'Baat het niet dan schaadt het niet en niet geschoten is altijd mis.' Maar dat is niet zo, het schaadt namelijk wel, soms zelfs heel erg. Ook als de dokter benadrukt dat de kans op bijwerkingen twintig procent is, gaan mensen ervan uit dat zij daar niet bij zullen horen, dat is een gezond verdedigingsmechanisme. We hebben behoefte aan hoop."

Krijgen patiënten wel voldoende informatie over de mogelijke effecten van een behandeling?
"Dat ligt eraan. De meeste mensen zeggen dat ze gereanimeerd willen worden na een hartstilstand. Dat verandert als je ze een film laat zien met de mogelijke gevolgen zoals hersenbeschadiging.

Wanneer je als dokter de vervelende bijwerkingen van een medicijn opsomt, komt dat niet over. Pas als je ze de mogelijke risico's voorhoudt - zoals een opname op de intensive care waar je aan allerlei slangen moet liggen - gaan ze twijfelen. Ik denk dat je als arts realistisch moet zijn tegen de patiënt. Je moet zo precies mogelijk vertellen wat een behandeling kan opleveren, maar ook wat de nadelige effecten kunnen zijn.

Ik ga nog één stapje verder en wat ik nu zeg is een beetje omstreden. Ik vind dat je als dokter de voor- en nadelen van een therapie moet afwegen.

Wanneer je tot de conclusie komt dat de nadelen veel zwaarder wegen, dan is het gerechtvaardigd dat je zo'n behandeling zelfs niet aanbiedt. Ik wil de vertrouwensband niet schaden, maar vind ook dat je patiënten niet altijd kunt belasten met een keuze die niet reëel is, vanwege de grote kans op ellende en bijwerkingen. Ik zeg dan meestal dat er nog wel een operatie of therapie is maar dat deze patiënt daar niet voor in aanmerking komt en ik het dus verder niet wil noemen of bespreken. Om de patiënt voor nog meer narigheid te behoeden."

Waarom is dat omstreden?
"Er zijn dokters die vinden dat je geen informatie mag achterhouden, dat je altijd alle mogelijkheden moet aanbieden."

Zit er niet een gevaar in het niet doorbehandelen? Want waar ligt de grens? Denken sommige dokters niet stiekem: nu hoeven we die oudjes die bijna op zijn niet meer op te lappen?
"Ik denk het niet. Dokters zijn opgeleid om mensen te genezen en schieten eerder door naar de andere kant. Het is ook makkelijker om te beslissen: we gaan er weer tegenaan. De mededeling: 'Ik heb niets meer voor u' is confronterend en dat heel moeilijke gesprek gaan artsen liever uit de weg."

Hebben dokters nooit het gevoel dat het wel mooi is geweest? Als meneer Jansen met kanker, diabetes en parkinson voor de zoveelste keer voor hun neus staat?
"Ze gaan meestal door tot het bittere eind. Ik kom net van de overdracht. Een van de patiënten was een man die honderdtachtig kilo weegt en iedere maand bij ons op de intensive care ligt. Al jaren. Die man is zo dik dat hij voortdurend ademhalingsproblemen heeft, hij wordt iedere keer een beetje opgelapt maar hij is nog geen drie weken buiten of hup, hij ligt weer op intensive care. Waarom voert er nu niemand een goed gesprek met hem?, vraag ik me af. Een arts die hem redelijk kent en die een plan met hem bespreekt om rigoureus gewicht kwijt te raken. En die hem duidelijk maakt dat dat een voorwaarde is om op de intensive care te worden opgenomen."

Waarom voert niemand dat gesprek?
Levi denkt diep na. "Dat ís met hem gevoerd. Maar het werkte niet, doordat de dokter hem niet goed genoeg kende. Het is trouwens makkelijker om, als deze man weer bij de spoedeisende hulp komt, de intensive care te bellen waar ze hem wel weer zullen behandelen."

Hij zucht en schudt zijn hoofd. "Het is futiele geneeskunde, ingrijpen dat nergens toe leidt."

Speelt geloof een rol bij de manier waarop een patiënt naar zijn behandeling kijkt?
"Soms wel, er zijn mensen bij wie het niet bespreekbaar is om de therapie te stoppen omdat het leven voor hen het allerbelangrijkst is. Van veel groter betekenis dan de kwaliteit van leven. Dat geldt zowel voor christenen, joden als moslims. Bij religieuze patiënten is het niet verstandig om de kwaliteit van leven in de strijd te gooien bij het al dan niet doorbehandelen. Dat is voor hen nooit een argument. Godsdienstige patiënten hebben er wel vrede mee als je zegt dat hun ziekte echt niet meer kan worden behandeld. Dan is het 't lot. En het lot moet je aanvaarden."

Hoe bent u zelf in dat opzicht opgegroeid?
Levi denk even na. "Ik ben redelijk orthodox-joods opgevoed. Maar er werd thuis niet gezegd dat het leven koste wat kost het allerbelangrijkste is. Het ging erom hóé je leefde, en niet hoe lang."

In hoeverre raakt deze discussie die over euthanasie? Is niet doorbehandelen een vorm van het leven beëindigen?
"Helemaal niet, dit is echt heel wat anders! In deze situaties gaat het om behandelopties die nergens toe leiden, medisch ingrijpen waar je niets mee opschiet."
Pleit u ervoor dat patiënten hun onvermijdelijke dood onder ogen moeten zien, als er geen genezing meer is?
"Ja, en tegelijkertijd moet je patiënten duidelijk maken dat je ze niet in de steek laat. Je steunt ze wanneer ze pijn hebben of bang zijn, je probeert de ongemakken te verlichten. Patiënten op die manier begeleiden kost trouwens vaak veel meer energie dan het voorschrijven van een chemokuurtje."

Levi wil nog even terug naar het onderwerp euthanasie. "Dat is een stap verder. Euthanasie is een actieve handeling van een arts om het leven te beëindigen. Euthanasie komt weinig voor in Nederland. In dit ziekenhuis kun je die gevallen op hooguit twee handen tellen. Euthanasie via de huisarts zal meer gebeuren. Maar het stoppen met de therapie en het verlichten van laatste levensfase gebeurt steeds vaker."

Niet iedereen denkt als Levi. Zijn collega professor Hugo Heymans die tot voor een jaar in het Emma Kinderziekenhuis binnen het AMC werkte, bracht alles in stelling om kinderen in leven te houden, onder het motto dat dit het enige leven is wat je hebt.

Levi knikt bedachtzaam. Hij heeft grote waardering voor Heymans: "Hij is ook Joods, maar van de generatie die de oorlog heeft meegemaakt, misschien verklaart dat ons verschil van inzicht. Vergeet niet: in zijn geval gaat het om kinderen. En voor je bij hen de behandeling stopt, moet het echt hopeloos zijn."

Maar, houdt Levi vol, het leven is een keertje afgelopen en laten we daar vrede mee hebben. "Aan het einde van een leven staat vaak alles in het teken van vechten, dat zie je in overlijdensadvertenties. 'Onze vader heeft tot het einde dapper gestreden.' Dat is prima, maar als je met 20-0 achterstaat en je hebt nog een minuut te voetballen, dan kun je strijden wat je wilt, je gaat echt niet meer winnen.

Geef patiënten de kans de laatste fase van hun leven waardig door te komen. Zonder toeters, bellen, slangen en die klinische omgeving van de intensive care is dat zoveel aangenamer."

Hebt u al doende geleerd?
"Dit is totaal voortschrijdend inzicht, gebaseerd op ervaring en het zien van patiënten in een uitzichtloze situatie. Behandelplannen zijn op het individu toegesneden, maar we moeten beter uitdragen dat dat ook kan betekenen: géén behandeling."

Een verblijf op de intensive care kost ook veel geld. Speelt de kostenfactor mee?
"Natuurlijk, het gaat vaak om heel dure behandelingen, maar dat mag bij individuele patiënten geen rol spelen. Je moet ervoor waken dat de discussie niet alleen vanuit economisch perspectief wordt gevoerd. Dat is link. Je kunt niet zeggen: jij wel en jij niet."

Wat heeft de discussie tot nu toe opgeleverd?
"Er wordt gelukkig veel meer over gesproken en geschreven dan een jaar geleden, ook internationaal." Levi laat artikelen zien uit The Guardian en The New England Journal of Medicine. "Ik denk dat dokters zullen opschuiven, dat ze eerder zullen zeggen: maar dit is zo'n zware therapie, daar gaat deze meneer of mevrouw van deze leeftijd geen voordeel van hebben."

Is dat het effect?
"Dit probleem speelt overal. Dokters op de intensive care zeggen: wij zien mensen van in de negentig die aan de beademing liggen. We krijgen ze daar wel af, maar dan zitten ze voortaan aan de dialyse en kunnen ze nooit meer een wandelingetje maken. Dat is toch zonde? We móéten met patiënten bespreken dat het leven niet maakbaar is."

In medische programma's loopt alles meestal goed af. In het echt helaas niet

Marcel Levi (1964) groeide op in een huisartsengezin in Amstelveen. Hij studeerde geneeskunde en promoveerde in 1991. Hij werd internist en op zijn 35ste hoofd van de afdeling Inwendige Geeneeskunde van het Academisch Medisch Centrum. Levi is als hoogleraar verbonden aan het AMC en sinds 2010 is hij voorzitter van de Raad van Bestuur.

Levi is, vertelde hij in 2010 aan het tijdschrift Mednet, een matineus type. Om vijf uur op de racefiets, om half zes in het ziekenhuis. Tot een uur of acht doet hij 'werkzaamheden die denkwerk vergen'- het schrijven van artikelen en het doen van wetenschappelijk onderzoek.

Hij ergert zich aan collega-specialisten die het liefste praten over 'hoe ze beter kunnen declareren, over het optimaliseren van de winst'. "Daar word je toch gek van?"

Enkele keren is Levi tot 'beste internist' van Nederland uitgeroepen; hij is volgens zijn vakgenoten een 'briljant clinicus, een gedreven man van de wetenschap en bovendien een stimulerende coach'.

In politieke kringen geldt Marcel Levi als ministeriabel; daarbij ligt het ministerie van volksgezondheid het meest voor de hand. Een overstap - voor de PvdA - van het ziekenhuis naar Den Haag is voor de veelgeprezen medicus niet zo vreemd: hij is van mening dat organisaties het beste geleid kunnen worden door mensen met kennis van het gebied waarover ze moeten beslissen. Professional in the lead, zoals hij het zelf zegt.

Op 14 juni houdt de KNMG in Utrecht een symposium onder de titel: 'Geef nooit op? Doorbehandelen in de laatste levensfase'. Marcel Levi is daar een van de sprekers.

undefined