'Het is minder saai geworden'

interview Riet Kleerebezem kan weer wat zien, maar de revalidatie valt niet mee

Het was hard werken het afgelopen jaar voor Riet Kleerebezem (64). Zij kreeg vorig jaar mei als eerste Nederlander een retinachip ingeplant. Na 28 jaar in het donker leven zag ze weer licht. Maar voordat al die 'lichtstrepen' die ze in het begin zag enige vorm kregen, moest ze flink oefenen. En het trainen is nog lang niet afgelopen.

Nee, de revalidatie is haar niet meegevallen, erkent Kleerebezem desgevraagd. "Het was vele malen zwaarder dan ik van tevoren had gedacht", vertelt ze. De terugkeer naar het 'zien' bevatte nogal wat handelingen: het hoofd heen en weer bewegen om te kunnen focussen, zelfstandig buiten leren lopen, met behulp van een magneetbord allerlei vormen leren zien; het was een heel programma dat ze moest volgen.

En Kleerebezem was nogal fanatiek. "In het begin ging ik veel te hard. Ik wilde te veel en te snel", blikt ze terug. Ze had 'het systeem', de camera en computer, gemiddeld twaalf uur per dag aan staan. Dat aantal is nu wat teruggeschroefd. Eenmaal de bril af valt ze natuurlijk weer terug in duisternis. Hoe dat voelt? "Als het systeem uit is heb ik nog steeds een soort nagloed. Ik kan dat niet uitleggen en de artsen kunnen het ook niet verklaren."

Het oefenen gaat dagelijks door en elke week gaat ze op stap met de ergotherapeut om te leren zich buiten de deur zelfstandig te kunnen bewegen. "Ik ben nu druk aan het leren om langs de rand van een pad te lopen en om het zebrapad over te steken", licht Kleerebezem de stand van zaken toe. De algehele revalidatie neemt zo'n anderhalf jaar in beslag, is de schatting.

En ondertussen glippen er onverwachte cadeautjes haar leven binnen. "Ik had met een vriendin afgesproken bij de Bijenkorf in Amsterdam. Ik was te vroeg, zij was te laat. Ik heb daar drie kwartier om me heen zitten kijken, naar de trams, de fietsen, de mensen. Het is minder saai geworden buiten."

Ook in de eigen omgeving is er een en ander veranderd. Zo zag ze een van haar vijf kleinkinderen salto's maken op de trampoline. Ook een heel mooie ervaring: "Een kleinkind logeerde bij ons. Ik had niet gehoord dat ze uit bed was gekomen. Maar ik zag op een gegeven moment wel dat de deurkruk werd omgedraaid."

Lastige momenten kent ze eveneens. "Mensen denken dat ik meer zie dan ik werkelijk zie. Ik liet laatst de hond (haar blindengeleidehond die ze nog steeds nodig heeft, red.) vrij buiten lopen. Vroeg iemand mij waarom ik zelf de poep niet opruimde. Dat zijn de keren dat ik steeds weer vriendelijk moet uitleggen dat ik dat niet kan."

Hoe werkt de retinachip?
De retinachip, Argus II geheten, is ontwikkeld door het Amerikaanse bedrijf Second Sight. De chip wordt geïmplanteerd op het netvlies. Een kleine videocamera wordt in het midden van een bril geplaatst. Die maakt vervolgens beelden die door een draagbare computer worden omgezet in elektrische signalen. Via de bril gaan die draadloos naar het implantaat. De elektroden prikkelen de oogzenuw waardoor de hersenen weer lichtbeelden binnenkrijgen.

De chip bevat nu zestig elektroden, maar over vijf jaar zullen dat er veel meer zijn, voorspelt directeur Peter de Koning van Oogziekenhuis Zonnestraal. Het ziekenhuis nam de operaties bij drie Nederlanders voor eigen rekening en investeert in verdere ontwikkeling van de Argus II.

Zodra de zorgverzekeraars mee gaan doen, kunnen we meer ex-blinden verwachten
In heel Europa lopen ruim vijftig ex-blinden rond die weer kunnen zien dankzij een chip op hun oog en een camerabril. Nederland telt er sinds vorig jaar drie. En daar blijft het voorlopig bij, want geld voor deze dure operatie en nabehandeling (100.000 euro per patiënt) is er niet. Maar er is nog hoop.

Peter de Koning, directeur van oogziekenhuis Zonnestraal dat vorig jaar het initiatief nam tot de introductie van de 'retinachip' in Nederland en die ook financierde, was afgelopen zaterdag redelijk optimistisch. "Dit jaar willen we tot afstemming komen met de zorgverzekeraars en we hopen dat het volgend jaar een reguliere behandeling wordt", vertelde hij op een symposium in zijn ziekenhuis in Amsterdam, waar geen zorgverzekeraar zich liet zien. Wel waren zestien ex-blinde Europeanen present.

Zij hebben allemaal retinitis pegmentosa (rp), een erfelijke vorm van blindheid, en vormen de paradepaardjes van wat De Koning "het meest actuele voorbeeld van het belang van zorginnovaties" noemt. Dat zorgminister Schippers enerzijds oproept tot meer innovatie in deze sector en anderzijds de hand op de knip houdt, leidt volgens De Koning tot een 'spagaat'.

En dat is jammer, want juist de retinachip is een voorloper op het gebied van de behandeling van oogaandoeningen, schetst De Koning. Technisch gesproken kan het nu ook al uitkomst bieden voor mensen met maculadegeneratie, een aandoening die vooral ouderen treft. Met het oog op de vergrijzing en dus ook een toenemend aantal oogheelkundige behandelingen zou de Nederlandse zorgwereld dit initiatief moeten omarmen, vindt De Koning. "En als je meer patiënten behandelt gaat de prijs ook omlaag."

Dat er elders in Eurpa veel meer rp-patiënten rondlopen met een chip en camera, komt omdat de ingreep in bijvoorbeeld Duitsland, Engeland en Italië wel wordt vergoed. Overigens komen van alle 4700 rp-patiënten in Nederland er slechts zo'n 400 in aanmerking voor de operatie. Medisch gezien dan, kijkend naar de psychologische belasting én de motivatie blijven er dertig à veertig patiënten over die er geschikt voor zouden zijn.

"Je moet wel het vermogen hebben om in twee werelden te leven", licht psycholoog Harry Schroijen van blindeninstituut Bartiméus toe. Dat begeleidt de drie ex-blinde Nederlandse patiënten, onder wie Riet Kleerebezem. "Het kunstmatig zien is geen herstel van het natuurlijke zien. Patiënten gaan van een beperking naar een kleine mogelijkheid. Daar hebben ze ook psychologische ondersteuning bij nodig."

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden