Het is eenzaam op de snelweg naar de dood

De kwaliteit van leven en de waardigheid van de kankerpatiënt worden aangetast doordat die maar al te vaak in zijn eentje doodsangst moet doorstaan. Het overgrote deel van de zorgverleners en familieleden negeert deze angst namelijk. Hierdoor ontstaan schrijnende situaties en moet in sommige gevallen zelfs de hulp worden ingeroepen van een psychiater.

Dit zijn de bevindingen van Goedele Van Edom, als pastor beschikbaar voor de kankerpatiënten van het middelgrote (500 bedden) Imeldaziekenhuis in Bonheiden, zo'n dertig kilometer ten zuiden van Antwerpen. Hoewel kanker niet langer een (direct) levensbedreigende ziekte is, wordt die diagnose volgens haar nog vaak ervaren als een doodvonnis. "Als je hier in de wachtkamer gaat zitten, voel je de angst gewoonweg uit de grond komen", aldus Van Edom.

Agressieve chemokuren, een snelle en onvermijdelijke dood, ondraaglijke en onbeheersbare pijnen; dat is wat mensen nog steeds koppelen aan kanker. Ze gaan steevast uit van een langzaam en weerzinwekkend aftakelingsproces. "Hardnekkige mythes", zegt Van Edom. "Door vast te houden aan zulke schrikbeelden gaan mensen voorbij aan het feit dat kanker een steeds beter te behandelen chronische ziekte is geworden. Zelfs bij een gunstige prognose komt kanker nog steeds over als een doodsbedreiging."

Kwetsbaar
Gedurende de dertien jaar waarin zij kankerpatiënten bijstaat, heeft de ziekenhuispastor de veronachtzaming van doodsangst door zorgverleners en familie als 'uiterst schrijnend' ervaren. Van Edom: "Het is bijna niet om aan te zien hoeveel pijn het een patiënt doet als blijkt dat die zijn vrees niet kan delen, en dat die angst over het algemeen zo weinig wordt gezien." De pastor kent de gevolgen: "Bij mensen die al zo kwetsbaar zijn, hakt dat er enorm in. Ze gaan zich dan beschermen om niet nog meer gekwetst te worden. Ze houden hun angst voortaan voor zich en raken in een isolement. Zo kan het gebeuren dat zij, lang voordat zij overlijden, een sociale dood sterven."

Doordrongen van de noodzaak de diepe angst van kankerpatiënten te signaleren en te doorgronden publiceert de 37-jarige pastor binnenkort een boek. Dat is gebaseerd op haar proefschrift, waarop zij een halfjaar geleden aan de KU Leuven tot doctor in de godgeleerdheid promoveerde. "Ik wil dat zorgverleners en familieleden de angst van de patiënt bespreekbaar kunnen houden als die zijn zielenroerselen wil uiten."

Eenmaal beland op wat patiënten ervaren als de snelweg naar de dood, blijkt er nu voor wie bevreesd is nauwelijks begeleiding. "Met één vorm van doodsangst, die voor ondragelijke pijn, kunnen we hier behoorlijk goed uit de voeten. We verkennen wat de patiënt doormaakt: is het een stekende of drukkende pijn? Wat helpt er bij deze pijn op dit moment? Kou, warmte, bewegen, stilzitten? Wat wilt u het liefst, met rust worden gelaten, of heeft u liever afleiding?" Van Edom zou graag zien dat ziekenhuizen op soortgelijke wijze met overige angsten omgaan.

Nu gaat vrijwel iedereen doodsangst uit de weg. Familieleden van kankerpatiënten vormen hierop geen uitzondering. Het komt volgens Van Edom maar al te vaak voor dat die op het moment dat hun dierbare over zijn angst wil praten, over het weer beginnen. Of dat de angst wordt afgedaan als een vorm van ongepast negatief denken.

Die houding van familieleden is nog wel te begrijpen, erger vindt Van Edom het dat ook artsen en verpleegkundigen bange patiënten negeren. In plaats van hen een hand te geven en aan te kijken, posteren die zich nogal eens aan het voeteneinde van het bed en kijken op een scherm. "Zo schep je bepaald geen ruimte om de vrees voor de dood aan bod te laten komen. En dat terwijl de patiënt vaak op een signaal van zorgverleners wacht om daarover te beginnen."

Onvermogen van zorgverleners om om te gaan met eigen sterfelijkheid is daar in de ogen van de pastor debet aan. Zij pleit dan ook voor meer aandacht voor dit aspect tijdens opleidingen in de gezondheidszorg. "Als een arts aan doodsangst voorbij gaat, zie je dat iemand zich in de regel afsluit. Wij noemen dat subcomateus; mensen trekken zich terug en gaan als het ware als gewond dier in het bos liggen."

In haar boek introduceert Van Edom een aantal tabellen om de angst te ontleden. "We kunnen die nooit wegnemen, maar om de benauwdheid hanteerbaar te maken, is het van belang te weten wat de onderliggende vrees is. Die kan zeker tot in vijftig categorieën worden opgesplitst, omdat niet alleen personen en ziekteverloop verschillen maar ook belevenissen." Puttend uit haar eigen ervaringen en uit schaars onderzoek dat internationaal is verricht, somt Van Edom er een paar op: "De een is bang voor pijn, de ander raakt panisch bij het idee alleen te zullen sterven, weer een ander vreest onvolledig geïnformeerd te zijn over de gezondheidstoestand. Ook angst voor incontinentie, voor verlies van verstand en om de zin van het leven kwijt te raken, komen voor."

Ook al word je zelf niet behandeld door een oncoloog, volgens Van Edom soms nog 'dokter dood' genoemd, de ziekenhuisomgeving alleen al maakt angstig. "De meeste mensen sterven tegenwoordig in rust- en verzorgingsinstellingen en in ziekenhuizen. Vrijwel niemand is nog vertrouwd met ziekte en dood. Die zijn ons vreemd geworden, en alles wat onbekend is, beangstigt."

Van Edom waarschuwt dat opgekropte angst er op een destructieve manier uitkomt. "Mensen kunnen agressief gedrag vertonen of krijgen lichamelijke klachten. Er zijn ook mensen die totaal verkrampen. Verlamd van angst kunnen zij niet meer normaal functioneren, gedragen zich alsof zij in een neerstortend vliegtuig zitten. Bij zulke paniekstoornissen moet er een psychiater aan te pas komen."

Dat is ook het geval als de doodsangst trauma's oproept. "Als er bijvoorbeeld sprake is van seksueel misbuik in het verleden kan in uitzonderlijke gevallen een psychotherapeut of psychiater nodig zijn."

Masker
Dat hun angst niet aan bod komt, kan overigens ook aan de patiënt zelf liggen. "Om niet al te kwetsbaar te zijn, verbergen die soms wie ze werkelijk zijn. Ze zetten bijvoorbeeld het masker van de vriendelijke patiënt op, waarachter ze voor de omgeving of voor zichzelf hun diepste vrees verbergen."

Een andere oorzaak dat zij hun doodsangst niet laten zien, heeft te maken met het tijdstip waarop zij zorgverleners doorgaans ontmoeten. "Dat is tijdens een behandeling in het ziekenhuis wanneer patiënten strijden voor hun leven. Ze richten hun aandacht op de behandeling en de bijwerkingen. Beangstigende gedachten, zoals een mogelijk sterven, schuiven ze voor zich uit tot na de behandeling."

Online zelfhulpcursus
Vermindering van angst voor terugkeer van kanker staat centraal in een promotieonderzoek dat het Helen Dowling Instituut begin dit jaar is gestart. Hierin wordt bekeken wat het effect is van een internet zelfhulptraining van zo'n twee maanden op ruim 450 ex-borstkankerpatiënten.

"We willen uiteraard nagaan of de online zelfmanagement training effectief is in de vermindering van angst voor terugkeer van kanker. Verder zullen we de deelnemers over een periode van twee jaar volgen om te zien of de internettraining ook tot een besparing van zorgkosten leidt", aldus onderzoekster Sanne van Helmondt. Voor deelname aan het onderzoek, gefinancierd door Pink Ribbon, zijn inmiddels elf ziekenhuizen benaderd.

Volgens het Helen Dowling Instituut is angst voor terugkeer van kanker zo goed voorstelbaar dat patiënten en zorgverleners vaak niet denken aan de mogelijkheid van hulp bij deze angst. "Een gemiste kans", vindt het instituut, want mensen kunnen wel degelijk leren beter met angst om te gaan en er minder last van te hebben. Reductie van angst is belangrijk want die angst "vermindert de kwaliteit van leven van de ex-patiënt en kan leiden tot chronische vermoeidheid, arbeidsverzuim en verhoogd zorggebruik". De online zelfhulpcursus is gebaseerd op cognitieve gedragstherapie en is volgens het Helen Dowling Instituut laagdrempelig.

undefined