Het hotel waar geen ouder of kind wil zijn

De 12-jarige Paula Verschueren en haar moeder bij de opening. Beeld Werry Crone

Alle behandelingen en onderzoek naar kinderkanker zijn vanaf deze week geconcentreerd in het Prinses Máxima Centrum. De ambitie: 100 procent genezing en betere zorg.

"Net een hotel dit", zegt de 12-jarige Paula Verschueren. Dan wel een waar je kunt sporten, gamen en op een drumstel kunt slaan. De vloer is oranje, de receptioniste draagt een oranje sjaaltje, en er lopen kinderen, vaak met een muts, petje of doek om hun hoofd. Een jongetje van een jaar of drie loopt door de ontvangsthal. Hij is kaal en heeft een slangetje in zijn neus. Dit is de plek waar geen enkele ouder of kind wil zijn. Tenzij het kind kanker heeft, zoals Paula.

Ze ligt op bed, haar kale hoofd op het kussen, een knuffel op haar borst. Ze heeft zojuist chemo gehad en is moe. Elk jaar krijgen zeshonderd kinderen in Nederland kanker. Vanaf nu komen zij allemaal hier terecht, in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, het grootste oncologisch centrum voor kinderen in Europa en zelfs een van de grootste in de wereld. Deze week is het geopend. Er lopen nog mannen rond met gereedschap aan hun broek en een kitspuit in de hand.

Huiselijk

Alle oncologische zorg voor kinderen concentreren in Utrecht betekent een flinke reis voor ouders die in Delfzijl of Middelburg wonen. "Dat vinden zij geen probleem", zegt bestuursvoorzitter Diana Monissen in haar kantoor. "Wat zou jij willen als je kind kanker heeft? Dan wil je de beste zorg. Op en neer reizen naar Utrecht is dan zo erg niet."

Paula en haar moeder Lara Verheijden wonen in Eindhoven. Naar Utrecht rijden is inderdaad geen enkel punt, zegt Verheijden. Haar dochter verblijft zes dagen in het ziekenhuis voor een chemokuur. Verheijden slaapt in de kamer naast haar, achter de schuifdeur die nu open staat. Want zo is het kinderoncologisch centrum ingericht. De hal is onmiskenbaar die van een ziekenhuis. Maar wie even naar binnen kijkt door openstaande deuren, ziet de huiselijkheid van een comfortabele fauteuil, kleurige zitkussens en een deur naar het balkon. Monissen zag er laatst zelfs een wasrek hangen. "Dat is wat je wilt", zegt ze.

Paula wil vooral lekker eten. Dat is hier zoveel beter dan in het eerdere ziekenhuis waar ze heeft gelegen, zegt ze. Ze laat een kaart zien. Zesmaal daags kan er iets besteld worden. Wraps, pitabroodjes, toetjes.

Geen hamburger

Dat het eten kinderen zo veel beter bevalt, hebben zij aan zichzelf te danken. De kinderadviesraad van het centrum heeft meegedacht over de opzet van de zorg. En er is naar ze geluisterd, bevestigt de 18-jarige Jella Jessurun van de adviesraad aan de telefoon. Zij heeft het behandeltraject achter de rug en is al 2,5 jaar schoon. "Het eten in de andere ziekenhuizen waar we hebben gelegen, was vaak niet lekker", zegt ze. "We wilden ook af van de vaste tijden. Soms ben je om zes uur op je allermisselijkst. Dan wil je geen hamburger. Dus hebben we nu zes momenten en het aanbod varieert veel meer."

Het lijkt triviaal, het eten dat wordt rondgebracht, maar het is essentieel voor het herstel. Paula ligt een week in het Prinses Máxima Centrum, maar er zijn ook patiënten die maandenlang moeten blijven. Dan moeten zij goed eten. Dat kan op de eigen kamer, of in de gemeenschappelijke eet- en huiskamer, waar families ook zelf kunnen koken.

Er zijn meer van dat soort ontmoetingsplekken. De tienerlounge bijvoorbeeld. Daar kunnen de wat oudere patiënten televisie kijken, gamen, een beetje hangen in zitzakken en praten. Dat laatste is belangrijk omdat patiënten steun vinden bij elkaar, zegt Monissen.

Want met hoeveel aandacht en toewijding het ziekenhuis ook is opgezet, het blijft een kinderoncologisch centrum. Er gaan kinderen dood. "Dat hakt er altijd wel in, als je hoort dat iemand is overleden", zegt Jessurun. Praten daarover met andere patiënten helpt. "Je lotgenoten zijn de enigen die echt goed weten wat je doormaakt. Wat ik om me heen zie, is dat kinderen erg nuchter reageren als iemand er ineens niet meer is. Ze geven het dan niet op. De meerderheid is ook nog erg jong. De oudere kinderen beseffen beter wat er speelt. Maar het hoort ook bij de realiteit van iedereen die daar rondloopt. De dood komt niet onverwacht."

Overlevingskans

Als het aan Monissen ligt, verandert dat. 100 procent genezing, daar streven zij en het centrum naar. Een reële doelstelling? "Zeker. Nog geen twintig jaar geleden was de overlevingskans van bepaalde vormen van leukemie 20 procent. Nu 60 procent. Stel je voor dat mijn collega's daar niet in hadden geloofd, dan was het bij die 20 procent gebleven."

De onderzoekers die medeverantwoordelijk zijn voor nieuwe behandelingsmethoden blijven niet in de laboratoria, maar staan ook aan het bed van de patiënt, naast de artsen. Dat leidt tot een wisselwerking die niet is te vangen in Skype of e-mail. Onderzoekers en artsen wisselen ideeën uit, stellen vragen, zoeken samen naar antwoorden. Dat leidt uiteindelijk tot betere kansen op genezing en minder restverschijnselen. Daarom is het volgens Monissen zo belangrijk dat zorgprofessionals en researchers fysiek bij elkaar komen. "Ik denk dat dit soort concentraties het model is van de toekomst. De bundeling van zorg, research en opleidingen gaat ervoor zorgen dat meer kinderen met kanker genezen, met een optimale kwaliteit van leven."

Lees ook: 'Kanker heeft veel kapotgemaakt, maar in mijn wezen ben ik niet veranderd'

U hebt kanker overleefd. Maar hoe nu verder? Veel patiënten worstelen na de behandeling met levensvragen. Het schrijven van een spirituele autobiografie kan hulp bieden bij het hervinden van uzelf en uw leven.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden