Het grote voorbeeld: St. Jude

(Trouw) Beeld
(Trouw)

’Geen kind mag sterven in de dageraad van het leven’. Een bord met deze tekst en lachende kinderen overspant de ingang van het vliegveld in Memphis. De achterkant is minder vrolijk: daarop enkel kankerpatiëntjes met kale hoofden.

Memphis ’ademt’ het St. Jude Children’s Research Hospital, het kinderoncologisch centrum in de Verenigde Staten. St. Jude speldjes, T-shirts, en laptoptassen zijn op het vliegveld en in de stad te koop. Het kinderziekenhuis ’concurreert’ met Elvis Presley, afkomstig uit Memphis, en met Martin Luther King, die in 1968 in Memphis werd vermoord.

Fondswerving en slimme commercie zijn bittere noodzaak, zegt woordvoerder Carrie Strehlau. Er moet veel geld binnenkomen voor ziekenhuis en onderzoeksinstituut, waarin dagelijks anderhalf miljoen dollar omgaan. Patiënten zonder verzekering, zorgverzekeraars die nog geen 20 procent van de kosten vergoeden, St. Jude helpt iedereen. Het vliegt zelfs patiënten die verder dan 200 mijl wonen, gratis in.

Onderzoek en zorg zijn bij St. Jude onlosmakelijk met elkaar verbonden. Dat, en concentratie van kinderoncologische zorg in ons land, is precies wat het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) voor ogen heeft. Een delegatie van initiatiefnemers van het centrum kijkt daarom nog eens goed naar hoe het in Memphis werkt. Directeur William (’Bill’) Evans ontvangt de delegatieleden enthousiast.

Het zijn Hanneke de Ridder, bestuurder van het NKOC/SKION (beroepsgroep van behandelaars in de kinderoncologie) en Marianne Naafs, ouder van een van kanker genezen kind en directeur van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). Verder professor Anton Berns en professor Wim van Harten, bestuurders van het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) in Amsterdam. Want het NKOC komt op het terrein van het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis.

De initiatiefnemers van het NKOC bezoeken alle afdelingen van St. Jude. Dat ziet per jaar zo’n vijfhonderd nieuwe jonge patiënten met kanker. De kliniek telt 78 bedden, het NKOC krijgt er tussen de tachtig en honderd. En net als in Memphis komen in Amsterdam straks een school en huizen waar ouders en zieke kinderen die niet in het ziekenhuis liggen, maar wel in St. Jude worden behandeld, zo aangenaam mogelijk kunnen verblijven.

Ann Taylor uit Olive Brench (Mississippi), moeder van de 6-jarige Ellen, is vol lof over St. Jude. Dochter Ellen – fel roze kleren en lichtgevende gympen – heeft sinds 2008 lymfeklierkanker. „Ellen is hier perfect behandeld. En wij ook. Ik ben ervan overtuigd dat dit het beste centrum is van Amerika, misschien wel van de wereld. Ellen is bijna uitbehandeld. Het zal voor ons nog lastig worden straks niet meer onder de vleugels van St. Jude te zijn.”

De Taylors hebben geluk. Ze wonen een half uur rijden van Memphis. Ellen slaapt thuis. Eli Zachary (4) niet. Hij komt van ver, uit Baton Rouge, Louisiana. Lijkbleek hangt hij – met mondmasker tegen infecties – over zijn moeder. Eli heeft acute lymfatische leukemie en reageert goed op de (chemo)therapie, maar moet nog meer dan twee jaar behandelingen ondergaan. Eli en zijn ouders reisden nadat de diagnose was gesteld hals over kop naar Memphis af en verblijven inmiddels zes weken in St. Jude. Hun dochter van drie is bij oma. „In Louisiana was wel een ziekenhuis waar Eli terechtkon, maar onze arts stuurde ons naar St. Jude”, aldus moeder Amanda. „Protocol en onderzoek zijn hier constant in ontwikkeling. We komen voor de top.”

St. Jude doet op eigen terrein proeven met dieren, verricht onderzoek naar genen en kanker, gebruikt daarvoor robots, en brengt resultaten van experimenteel kankeronderzoek ’direct naar de kliniek’. In de Verenigde Staten is dit bij kinderen toegestaan, in Nederland (nog) niet. Paradepaardje van St. Jude is de Australische immunoloog Peter Doherty die met onderzoek, gedaan in St. Jude, in 1996 de Nobelprijs won.

Artsen, fysiotherapeuten, verplegers en wetenschappers in St. Jude benadrukken de voordelen van bundeling van onderzoek en zorg. „Wij bestuderen bijvoorbeeld ook bijwerkingen van behandelingen, zoals botontkalking”, voegt Evans daaraan toe. „We maken hier bij alle kinderen een mri van de heup. Precies op dezelfde manier. Zo kun je goede, wetenschappelijke conclusies trekken. Dat zou niet kunnen als in tweehonderd verschillende ziekenhuizen een mri-scan wordt gemaakt.”

Juist dankzij concentratie van zorg en wetenschappelijk onderzoek, ligt de overlevingskans van kinderen met kanker in St. Jude gemiddeld op 80 procent; vijf procent meer dan in Nederland nu. Het NKOC streeft, na concentratie, naar een overlevingspercentage van 90.

De cijfers laten zich lastig vergelijken. St. Jude accepteert inderdaad iedereen, verzekerd of niet. Maar er is wel een inhoudelijk criterium. Een kind met kanker moet passen in een protocol ofwel wetenschappelijke studie. In de praktijk betekent dit dat St. Jude vaker kinderen met een ernstiger vorm van kanker ziet, die een meer risicovolle behandeling ondergaan.

Bij het NKOC is straks iedereen welkom, ook als die niet in een wetenschappelijke studie past. Alle kinderen tot 18 jaar met kanker – jaarlijks gaat het om zo’n vijfhonderd nieuwe patiënten in ons land – worden gediagnostiseerd en behandeld in het NKOC.

Wetenschappelijk onderzoek is zowel bij St. Jude als bij het NKOC een speerpunt en daarom is samenwerking met academische ziekenhuizen in ons land zo essentieel. Voor delegatielid Berns reden om vooral in dit opzicht nog eens extra goed naar St. Jude te kijken. In de hoop de academische ziekenhuizen die dwarsliggen alsnog te overtuigen. „Ik heb nu vooral oog voor alle kritiek. We moeten de discussie voeren op basis van feitelijkheden en argumenten.”

Andere bezwaren in ons land, zoals monopolievorming, het ontbreken van een mogelijkheid tot second opinion en kritiek op lange reisafstanden, blijven nog angels. In de noordelijke provincies maken ouders bezwaar tegen de afstand naar Amsterdam. Marianne Naafs van de VOKK wijt dit aan ’informatieachterstand’. „Ouders zijn niet tegen het NKOC. Ver reizen is voor ouders geen probleem. Ze gaan voor de allerbeste zorg.”

De delegatie is onder de indruk van wat ze in Memphis heeft gezien. De Ridder: „Mijn enthousiasme over het NKOC is alleen maar groter geworden. Concentratie van zeldzame ziekten staat nu ook vermeld in het regeerakkoord.”

Amerikaan Evans hoopt dat het NKOC er daadwerkelijk komt. „Dan worden jullie de grootste in Europa, onze counterpart. En kunnen we intensief samenwerken.”

Anton Berns van het NKI/AVL is optimistisch: „We komen met een oplossing. Concentratie van kinderoncologie is een must. Er gaan bij ons nu nog kinderen dood door versnippering van zorg.”

In het St. Jude Children?s Research Hospital is alles ingericht op een adequate behandeling van kanker bij kinderen. Er is plaats voor de patiënten en hun ouders. Alle resultaten van het uitgevoerde wetenschappelijk onderzoek kunnen er direct worden toegepast. (Trouw) Beeld
In het St. Jude Children?s Research Hospital is alles ingericht op een adequate behandeling van kanker bij kinderen. Er is plaats voor de patiënten en hun ouders. Alle resultaten van het uitgevoerde wetenschappelijk onderzoek kunnen er direct worden toegepast. (Trouw)
(Trouw) Beeld
(Trouw)
Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden