Hemofiliepatiënten in andere landen aanzienlijk slechter af

De auteur is journalist en schrijver van het boek 'Blood transfusion in Europe' (Straatsburg, 1993).

Toen eind juli het gedegen rapport van de Nationale Ombudsman verscheen, was het dus geen verrassing dat de overheid kritiek kreeg. De klachten van de Nederlandse vereniging van hemofilie-patiënten (NVHP) bleken voor een deel terecht. Op verschillende momenten had de overheid alerter moeten reageren. Dan waren waarschijnlijk minder (naar schatting vijf à tien) patiënten via een bloedtransfusie besmet geraakt. De ramp was dan kleiner van omvang geweest, maar een ramp was het gebleven. In Europa zijn 10.000 van de 28.000 hemofilie-patiënten besmet met het aids-virus. In Nederland 170 van de 1300. Velen van hen zijn al overleden.

In veel landen is na afloop van de ramp een discussie op gang gekomen over de vraag of we niet beter hadden kunnen reageren, toen de eerste tekenen van het naderend onheil zichtbaar werden. In Frankrijk heeft dat tot jarenlange processen geleid, waarbij tenslotte twee verantwoordelijke personen in de gevangenis zijn beland vanwege ernstige fouten. In Amerika, waar de epidemie begon en waar 10.000 hemofilie-patiënten (ruim 80 procent) besmet raakten, woedt een complete juridische oorlog.

Het gaat in die processen meestal om twee dingen: genoegdoening en geld. Misschien is dat eerste nog wel het belangrijkste. Gedupeerden verwachten in ieder geval verantwoording achteraf, daarnaast een woord van excuus voor wat er misging en - meer dan het geval was - medeleven. Daarenboven worden forse bedragen geëist bij wijze van compensatie voor extra kosten, schadevergoeding of smartegeld.

In Nederland had de regering in 1992 een bedrag ter beschikking gesteld. Maar zowel individuele patiënten als de vereniging van patiënten vonden dat onvoldoende. Een van de patiënten heeft bijvoorbeeld een proces aangespannen tegen het behandelende ziekenhuis. Daarbij is in eerste instantie 200.000 gulden geëist als voorschot; de definitieve claim is een veelvoud daarvan. De patiënt is inmiddels overleden, maar de familie zet het proces voort. Binnenkort wordt deze zaak door de Hoge Raad behandeld.

Processen zijn voor alle partijen slopend en daarom is het verheugend dat de Nederlandse vereniging van hemofilie-patiënten het collectieve probleem heeft voorgelegd aan de Nationale Ombudsman. Deze heeft inmiddels een onafhankelijk onderzoek gedaan en geconcludeerd dat de overheid op drie punten tekort is geschoten: in de tweede periode (1985-88) is zij niet actief genoeg geweest bij de bevordering van veiliger produktiemethodes, zij heeft daaromtrent te laat dwingende voorschriften gegeven, en zij had een bepaald onveilig produkt al anderhalf of twee jaar eerder uit de handel moeten nemen.

Daar staat tegenover dat de overheid in de eerste periode (1982-1984) adequaat heeft gereageerd. Zij heeft de zaak nauwlettend gevolgd en tijdig beleid geformuleerd, zij heeft de voorlichting gestimuleerd, zij heeft gelukkig geen importstop afgekondigd en daarmee nieuwe, veiliger preparaten geweerd.

Als ik het dikke rapport dat aan de conclusies voorafgaat lees, vertaal ik dit rijtje onvoldoendes en voldoendes in het eindcijfer zes. Globaal was het beleid goed, maar op onderdelen had er sneller en/of beter gereageerd moeten worden. In de publiciteit van eind juli hebben de fouten echter de meeste aandacht gekregen waardoor bij velen een andere indruk zal zijn ontstaan: de overheid heeft voornamelijk gefaald. Daarom is wat meer uitleg op zijn plaats.

Allereerst moet worden vastgesteld dat het aantal besmettingen in Nederland relatief gering is. Natuurlijk is het aantal van 170 besmette patiënten rampzalig, maar tegelijk is 13 procent uitzonderlijk laag in vergelijking met landen als Frankrijk en Duitsland (40 à 50 procent) of Amerika (meer dan 80 procent). Dat is mede te danken aan het Nederlandse beleid, waarbij de voorkeur werd gegeven aan zelfvoorziening en onbetaalde donors. In de periode van 1978 tot 1983, toen we nog niet van aids wisten, maar besmettingen al wel plaatsvonden, waren de Nederlandse produkten een stuk veiliger dan de uit Amerika geïmporteerde produkten waarvan Duitsland in hoge mate afhankelijk was.

Uit het rapport van de Ombudsman blijkt dat de betrokken instanties over het algemeen op een verstandige manier hebben gereageerd. Vanaf eind 1982 hebben de overheid, de inspectie voor de volksgezondheid, de bloedbanken en het Centraal Laboratorium, de behandelende artsen en de patiëntenvereniging, de homobeweging en anderen intensief overleg gepleegd over wat ze konden doen. Dat was in het begin niet veel, maar geleidelijk werden de verdedigingslinies sterker. Het begon met het ontmoedigen van donors uit risicogroepen, toen kwam de test van donorbloed en tenslotte werd het mogelijk de plasmapreparaten waarvan hemofiliepatiënten afhankelijk zijn virusvrij te maken door verhitting.

Het lijkt een eenvoudig rijtje maatregelen dat makkelijk in te voeren is. Maar het was (en is) niet eenvoudig risicogroepen te overtuigen dat ze geen bloed mochten geven. De invoering van de test was pas mogelijk toen het virus bekend was, en toen nog kostte de invoering veel geld. De omschakeling naar de nieuwe verhittingsmethode vergde eerst een omslag in het denken (velen waren bang dat verhitting van eiwitten schadelijk kon zijn) en vervolgens ingrijpende en tijdrovende aanpassingen van het produktieproces. Bovendien was voor de bereiding van het verhitte produkt veel meer donorplasma nodig. Dat maakte de produktie niet alleen veel duurder, maar veroorzaakte wereldwijd ook tekorten aan plasma, ook in Nederland. Als alle ontwikkelde landen vroegtijdig en gelijktijdig op het verhitte produkt waren overgeschakeld, zou het plasmatekort tot een nieuwe ramp hebben geleid.

Als we de Nederlandse aanpak in de periode 1983 tot 1986 vergelijken met die in andere landen, liepen we op sommige punten goed in de pas of zelfs voorop, en op andere punten liepen we iets achter bij meer geavanceerde landen. Om een voorbeeld van dat laatste te geven: de overheid had verhitting van plasmapreparaten best een half jaar eerder verplicht kunnen stellen. Het is waarschijnlijk dat daarmee een klein aantal besmettingen voorkomen had kunnen worden. En in ieder geval had de overheid het produkt waarvan in 1986 de onveiligheid vast stond veel eerder moeten verbieden. Maar voorsprong en achterstand tegen elkaar afwegend, concludeer ik opnieuw dat Nederland internationaal bij de kopgroep hoort die de ramp redelijk goed heeft weten in te dammen.

Ik begrijp heel goed dat iemand die zelf aids heeft gekregen, niet zoveel opschiet met dit soort verhalen. Het feit van die besmetting blijft en de gedachte dat sommige besmettingen misschien te voorkomen waren geweest, is bijna onverdraaglijk. Zo is ook de wrok tegen artsen die een bepaald produkt (met de beste bedoelingen) toedienden of tegen de overheid die geen andere produkten ter beschikking kon stellen, te begrijpen.

Toch zijn ook de patiënten die slachtoffer van deze ramp zijn, uiteindelijk meer gebaat bij begrip dan bij wrok. Begrip van twee kanten. Van iemand als minister Borst die zich terstond bereid verklaard heeft om fouten te erkennen en die bovendien ook een extra financiële genoegdoening in het vooruitzicht heeft gesteld. Maar ook: begrip van de gedupeerden zelf, die in het rapport opnieuw lezen dat in de periode 1982 tot 1985 niemand in de wereld precies wist hoe het moest.

Eerst was er lange tijd de hoop dat het in Nederland niet zo'n vaart zou lopen of dat hemofiliepatiënten misschien minder ontvankelijk waren voor de gevreesde ziekte. Toen was het wachten op de ontdekking van het virus en de invoering van de test op donorbloed. Vervolgens was er wetenschappelijke onzekerheid over de risico's en voordelen van verhitting. Men kan achteraf zeggen dat de besluitvorming op dat punt te lang heeft geduurd, maar in vergelijking met de manier waarop normaal nieuwe medicijnen of therapieën worden geïntroduceerd, is hier sprake van een razendsnelle innovatie. Als er daarmee toen iets misgegaan zou zijn, was nu de wereld te klein geweest voor alle kritiek op de verantwoordelijke instanties.

Ook vergelijking met andere landen leidt tot relativering van de kritiek op de Nederlandse overheid. Ik neem België en Amerika als voorbeeld. België heeft een lager percentage besmette patiënten. Maar daar gebruikte men een produkt dat de meerderheid van Nederlandse artsen en patiënten veel te ouderwets vond. Amerika was weliswaar eerder met de invoering van verhitte produkten, maar daar was toen al tachtig procent besmet. Bovendien is de financiering van de gezondheidszorg daar zo belabberd, dat veel mensen zich de dure plasmaprodukten niet eens kunnen veroorloven. Om over de uitwassen van het commerciële systeem van betaalde, vaak risicovolle donors of over de na 1984 voortgaande export van niet-verhitte plasmaprodukten maar te zwijgen.

Terugkerend tot de Nederlandse situatie, denk ik dat we het rapport van de Ombudsman vooral moeten gebruiken om ons systeem van bloedvoorziening verder te verbeteren. Allereerst is een hechtere samenwerking nodig tussen de regionale bloedbanken en het Centraal Laboratorium. Dat is in het verleden vaak bepleit en nu opnieuw voorgesteld door prof. dr. L. Koopmans, die door minister Borst om advies was gevraagd. Verder is verduidelijking van de rol van de overheid gewenst. In het verleden is niet altijd doorzichtig geweest wanneer de overheid zich beperkte tot afstandelijk toezicht en wanneer zij haar verantwoordelijkheid ten volle moest nemen. Daarbij moet de patiëntenorganisatie zich wel realiseren dat een meer sturende rol van de overheid ook ten koste kan gaan van de vrijheden die artsen en patiënten in het verleden hadden, bijvoorbeeld ten aanzien van de keuze van produkten. Wil zij dat?

Misschien moeten we achteraf constateren dat juist het Nederlandse overlegmodel ons voor nog grotere rampen heeft behoed. Het rapport van de Ombudsman leert dat Nederland het veilige midden hield tussen het centralistische en bovendien foute beleid in Frankrijk en het ongecoördineerde, zich aan de vrije markt uitleverende beleid van Duitsland.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden