Hella de Jonges 'Hartschade' is een aanklacht tegen blunderende artsen

De bovenkant van haar neus is blauwgeel verkleurd. In haar gezwollen bovenlip staan twee tandafdrukken. Kunstenares en schrijfster Hella de Jonge heeft een paar dagen tevoren een lelijke smak gemaakt in de tuin van haar huis in Muiderberg, waar ze met haar man Freek de Jonge woont. Haar koffie drinkt ze nu noodgedwongen met een rietje.

Zo dient het gespreksonderwerp zich als vanzelf aan: medische ellende, de spil van De Jonge's nieuwe roman 'Hartschade'. Het boek, een aanklacht tegen de zorg, is een 'noodzakelijk werk', aldus De Jonge. In het autobiografische relaas schrijft ze haar frustratie van zich af over het feit dat artsen haar jarenlang hebben laten rondlopen met onopgemerkte hartklachten. Ze blijkt niet de enige: veel vrouwen hebben hetzelfde meegemaakt.

"Eigenlijk wilde ik helemaal geen medisch boek schrijven", vertelt De Jonge thuis in haar atelier. "Ik raakte pas geïnteresseerd toen ik ziek, zwak en misselijk op m'n stoel zat. Toen las ik voor het eerst dat hartklachten bij vrouwen vaak worden gemist omdat ze zich op een andere manier uiten dan bij mannen."

Mannen krijgen meestal pijn op de borst, alsof er een olifantenpoot op hen drukt. Vrouwen hebben vagere klachten, zoals pijn in hun bovenbuik, nek, schouders of rug, vaak gepaard met extreme moeheid, kortademigheid, angst en duizeligheid. Zal de overgang wel zijn, denkt een arts dan al snel. Daar komt bij dat medicijnen tegen hartklachten vrijwel alleen op mannen zijn getest. En doseringen zijn vaak te hoog voor vrouwen, met alle bijwerkingen van dien.

Openbaring

De Jonge las dit allemaal in het vorig jaar verschenen boek 'Het Vrouwenhart' van cardiologe Janneke Wittekoek. Een openbaring. "Ik werd er echt door geraakt. Dit moet iedereen weten, dacht ik. Anders blijft het doorgaan." Ze benaderde de cardiologe om te helpen bij het verspreiden van de boodschap. Via Wittekoek ontdekte De Jonge ook de stichting Hart Voor Vrouwen, waar ze ambassadrice van is geworden.

Op zich is het in de medische wereld al zeker een kwart eeuw bekend dat hartklachten er bij vrouwen anders uitzien dan bij mannen. De media besteden er ook geregeld aandacht aan. "Maar op de een of andere manier wil het niet doordringen", zegt De Jonge. "De mentaliteit van artsen moet veranderen. Je kunt niet je schouders blijven ophalen als er af en toe een vrouw onnodig sterft aan een hartinfarct."

Zelf werd De Jonge met verlammende pijnscheuten maandenlang van het kastje naar de muur gestuurd. Ze kreeg zelfs te horen dat de klachten tussen haar oren zaten. Als kind van Joodse ouders die de oorlog hadden overleefd was ze getraumatiseerd, en dat zou zich volgens een reumatoloog nu ineens lichamelijk uiten.

De Jonge voelde zich vernederd, maar liet zich niet afschepen. Ze zette haar zoektocht voort. Toen ze dankzij een alerte gastro-enteroloog alsnog in het cardiologische circuit belandde, volgde opnieuw een traject vol missers. Het had weinig gescheeld of De Jonge was aan een infarct overleden tijdens een fietstest, die ze nota bene zelf had moeten afdwingen omdat er iets was misgegaan in de interne communicatie van het ziekenhuis. "Door die vertraging heb ik een maand op een bom geleefd met grotendeels afgesloten kransvaten."

Het ergste was dat De Jonge zich zo alleen voelde. "Ik werd in een bed door de gang gereden en mocht niet eens mijn man bellen om te waarschuwen dat ze stents (buisjes, red.) in mijn kransvaten gingen plaatsen. Ik had er wel in kunnen blijven. Dan had ik niet eens afscheid kunnen nemen van Freek. Die was achteraf heel boos. Het ziekenhuis sprak van een 'schoonheidsfoutje'. We hebben het erbij laten zitten, maar ik heb het allemaal opgeschreven in mijn boek."

Teleurstelling

Bij elke nieuwe specialist waar De Jonge langsgaat, herhaalt zich een opvallend patroon. Eerst is er de intense hoop dat deze arts eindelijk iets voor haar kan betekenen. Maar al snel valt het tegen en blijkt ook de nieuwe figuur een weinig invoelende professional die geen oplossing biedt en die in het ergste geval handelt uit oneigenlijke motieven, zoals eerzucht of experimenteerdrang.

Nou valt er op de zorg van alles af te dingen, maar dit patroon van teleurstelling komt ook deels voort uit iets in De Jonge zelf, beaamt ze grif: een diepgeworteld gebrek aan vertrouwen in anderen. "Daarvoor moet je terug naar mijn kindertijd", zegt ze. "Naar het hoofdstuk over mijzelf als klein meisje."

In dat gedeelte schetst De Jonge hoe harteloos ze is opgevoed door haar beschadigde ouders. Werd ze als peuter door een hond in haar gezicht gebeten, dan kreeg ze van haar moeder verwijten in plaats van troost. Huilen mocht ze niet, want dat was onverdraaglijk voor haar moeder, die zelf wel veel huilde en hele dagen in afzondering op de slaapkamer doorbracht. Moest De Jonge naar het ziekenhuis om haar schele oogje te laten rechtzetten, dan kwamen haar ouders nauwelijks op bezoek omdat ze haar een last vonden.

De les die ze thuis kreeg ingeprent was dat haar emoties er niet toe deden, want haar verdriet kon niet in de schaduw staan van wat haar ouders in de oorlog hadden meegemaakt.

Koester dan nog maar eens vertrouwen in wie dan ook, laat staan in blunderende artsen. "Freek zegt dat altijd zo mooi. Hij komt uit een christelijk gezin met als vader een dominee. Hij is opgegroeid met honderd procent vertrouwen, zegt hij, en ik met nul procent. Anderen moeten altijd extra hard werken om mijn vertrouwen te winnen. Ik heb het geluk gehad dat ik Freek heb leren kennen, dat we met elkaar zijn doorgegaan en dat we de vechtpartij zijn aangegaan om die enorme kloof in vertrouwen tussen ons te overbruggen. Het is knap dat het ons is gelukt."

Diverse zware tegenslagen versterkten hun band. In 1974 overleed hun drie maanden oude zoontje Jork, mogelijk aan een onopgemerkte hartkwaal. En in 2014 verloren ze hun 7-jarige kleindochtertje Maggie, het kind stierf tijdens een operatie, uitgevoerd vanwege een aangeboren hartafwijking. "Op zulke momenten leer je wel waar vertrouwen zit", zegt De Jonge. Soms wilde ze uit het raam springen, maar de liefde voor haar andere kind weerhield haar. Ondertussen probeerde ze bij Freek de innerlijke rust af te kijken. Ook yoga en introspectie hielpen haar erdoor. Net als boeken over rouw en verlies. En natuurlijk de kunst: beeldhouwen, vioolspelen en later ook schrijven hielden het leven draaglijk.

Wedstrijd in leed

Toch blijft het verleden doorwerken. De Jonge ervaart het in het contact met haar vader. Die overleefde de oorlog als Joodse onderduiker, deels door geluk, deels door zich keihard op te stellen. Vier jaar geleden interviewde ze hem over die vreselijke jaren, voor haar documentaire 'Verlies niet de moed'. Er vloeiden tranen en vader en dochter kwamen voor het eerst echt tot elkaar. "Hij was eindelijk openhartig en omarmde me. Maar nu lijkt hij dat weer vergeten. Vanmorgen had ik hem nog aan de telefoon. Ik vertelde trots over mijn boek, dat ook zijn verhaal bevat. 'Maar jij kán dat helemaal niet: schrijven', zei hij voor de zoveelste keer. Hij was zelf ook bezig met een boek. Dát stelde pas iets voor."

Over de relatie met haar vader hangt permanent een sluier van teleurstelling. "We kunnen geen woord wisselen over de dood", zegt De Jonge. "Want dan zegt hij dat hij veel meer doden heeft meegemaakt dan ik. Alsof het een wedstrijd in leed is."

"We kunnen ook niet bespreken hoe we onze band nu eindelijk goed kunnen krijgen, terwijl dat de enige reden is waarom ik volhoud. Ik ben een raar iemand. Ik blijf er met een soort eeuwige hoop in geloven dat we het in ieder geval goed kunnen afsluiten. Maar naarmate de jaren vorderen - mijn vader is nu 95 en wil honderd worden - valt het me niet makkelijker."

De vader speelt in het boek ook een prominente rol omdat hij toevallig rond dezelfde tijd als De Jonge in het ziekenhuis belandt met hartklachten. Het gesprek daarover ontaardt. Jij mankeert niks, bitst hij haar toe. En: 'Je moeder had vijf bypasses, dat was veel ingrijpender'. Zo blijft het verleden het heden inhalen. Nooit zal De Jonge de erkenning krijgen waar ze naar hunkert, hoe zwaar ze ook lijdt en hoe hard ze ook haar best doet.

De schrijfster weeft in haar boek verschillende verhalen door elkaar: haar medische dossier, de traumatische kindertijd, de band met haar zieke vader en ook haar verwantschap met haar dochter. Allebei verloren ze een kind, en allebei rekenen ze dit de artsen aan.

Afpoeieren

Toen De Jonge in 1974 met haar benauwde zoontje naar een dokter ging, sprak die de onvergetelijke woorden: "Ach mevrouwtje, gaat u toch lekker op vakantie". En bij haar kleindochter verving een chirurg een longslagader, een ingreep waarbij het ernstig verzwakte meisje elf uur aan een hart-longmachine moest liggen. "Een enorm risico", aldus De Jonge. "Als het was gelukt, was die arts de grote man geweest. Maar eigenlijk kon het helemaal niet."

Het overkoepelende thema in al deze geschiedenissen is dat leken zich door artsen laten overhalen of afpoeieren omdat ze 'onzeker staan tegenover het bolwerk van macht', aldus De Jonge. "Je stuit op de arrogantie van de arts die zegt dat er niets aan de hand is, terwijl je duidelijk voelt dat het fout zit. Ik had het bij mijn zieke zoontje en later bij mezelf. Mijn dochter voelde het ook. Cardiologe Janneke Wittekoek heeft in haar HeartLife-kliniek iedere week wel een vrouw zitten die met pijn is weggestuurd en bij wie het vervolgens op de fietstest ernstig mis blijkt. Ik hoop dat vrouwen mijn boek lezen en zich niet meer laten wegzetten. Dat ze zeggen: ik weet nu hoe het zit en ik wil een fietstest."

Zelf laat De Jonge zich niet meer commanderen. Volgens artsen moet ze een trits pillen slikken, maar ze neemt alleen de bloedverdunners. De cholesterol- en bloeddrukverlagers laat ze staan. "Ik ben er allergisch voor, ik kan niet meer praten en denken als ik die dingen neem." Ter compensatie leeft ze extra gezond. Voor haar op tafel staat een schaaltje kokosyoghurt met granen. Ook graait ze tijdens het gesprek af en toe in een bakje voedingssupplementen. "Misschien helpt het niet voor m'n hart", zegt ze. "Maar ik wil gewoon nog een paar jaar gelukkig leven. Ik ga liever op een leuke manier naar het einde."

Keramiek en kostuums

Hella de Jonge (1949) is beeldhouwster en schrijfster. Ze volgde de Rietveld Academie en specialiseerde zich in keramiek. Voor de voorstellingen van haar man Freek de Jonge ontwierp ze decors en kostuums. Ze begon pas laat met schrijven, na de dood van haar moeder. In 2006 publiceerde ze het autobiografische boek 'Los van de wereld', over haar problemen als kind van Joodse, door de oorlog getraumatiseerde ouders. Zes jaar later verscheen het vervolg 'Spring'. In 2014 maakte zij de documentaire 'Verlies niet de moed' over het oorlogsverleden van haar familie. Haar vader Eli Asser overleefde de oorlog en had daarna succes met komische teksten, waaronder die van ''t Schaep met de 5 pooten'.

Lees ook: Het vrouwenhart klopt toch anders

In de praktijk blijkt dat medici mannen en vrouwen meestal op dezelfde manier behandelen. Maar de fysiologische verschillen tussen de seksen reiken verder dan de geslachtsorganen, laat de Israëlische arts Marek Glezerman (1945) zien in zijn boek ‘Ook op vrouwen getest. Naar een genderrevolutie in de geneeskunde’.