Hartransplantatie / Vijftien rozen in de Maas

Piet Paalvast (70) gaat volgende week per fiets op een drieweekse bedevaart - langs alle plekken die te maken hebben met zijn harttransplantatie, vijftien jaar geleden. ,,Ik heb geen ander hart gekregen om stil te blijven zitten.''

Zijn fiets staat tegen het huis, klaar voor de start. De overnachtingsplekken zijn inmiddels ook geregeld-twee hotelketens zorgen tussen Geldrop en Bazel elke nacht voor een kamer. De medicijnen die hij slikt maken hem uiterst gevoelig voor zonlicht, dus hij heeft zonnebrandmiddel factor 60 bij zich-,,net klei'', zegt hij. Piet Paalvast is klaar voor zijn meditatieve reis van drie weken.

Op hun wandelvakantie in de bergen van Ticino (in Italiaans Zwitserland), september 1987 was het, had Piet Paalvast de eerste dagen een beetje moeite om 'de berg op te komen'. Dat lag aan het weer, dachten hij en zijn vrouw Nelly, want hun hond was aanvankelijk ook zo amechtig. Ze gingen weer terug naar Nederland en aan het werk. Paalvast leidde, op de hogeschool in Den Bosch, maatschappelijk werkers op.

De tweede week na de vakantie sloeg zijn hart af en toe over. Eerst schonk hij er geen aandacht aan, maar toen hij er 's nachts een keer wakker van werd fietste hij de volgende dag toch maar even naar de huisarts. Die zei: Je moet onmiddellijk naar het ziekenhuis, ik bel een taxi. Paalvast, meer bezorgd om zijn fiets dan om zijn hart, zei dat hij liever eerst zijn fiets thuisbracht en dan naar het ziekenhuis ging.

Daar spoten ze contrastvloeistof in zijn aderen, om te zien hoe zijn hart zich gedroeg. Paalvast: ,,Ik lag op die behandeltafel maar je bent dan bij kennis. Dus ik vroeg: Hoe is het ermee? Niet best, zeiden ze. Hoe moet dat dan met m'n werk? vroeg ik. O, dat kunt u helemaal vergeten, zeiden ze.''

De linker hartkamer werkte niet goed. In het ziekenhuis van Eindhoven vermoedden ze dat het kwam door een virus. In 1983 had Paalvast een hartinfarct gehad en dat was weliswaar genezen verklaard, maar er was toch een littekentje achtergebleven. Zo'n virus zoekt de zwakste plek. Na een paar dagen mocht hij naar huis. Hij kreeg het advies mee om te leven alsof hij niet 53 was, maar een 65-plusser. Wel een beetje fietsen, maar niet tegen de wind in. Oppassen.

Dat ging een paar maanden goed, maar voorjaar 1988 ging hij achteruit. Alles wat hij at moest hij onmiddellijk overgeven. Hij kreeg pijn in het middenrif. Hij werd van alles moe. ,,Ik moest tweemaal per dag gaan liggen, wilde ik het eind van de dag halen. Als het te erg werd ging ik naar het ziekenhuis en werd ik aan een infuus gelegd. Waarvan, dat weet ik niet meer. Maar dan ging het weer even goed.''

Op een avond zei de Eindhovense cardioloog: Ik ga met Utrecht bellen, om u op de lijst te zetten voor een ander hart. De volgende weken kreeg Paalvast daar een screening, of hij lichamelijk geschikt was voor zo'n operatie. Daar kwam hij doorheen, al stelden ze wel vast dat er een kronkel zat in zijn bovenste hol-ader - de ader waardoor het bloed terugstroomt naar het hart.

Dat was een beetje problematisch, want na een transplantatie krijg je elke week een biopsie om te zien of er afstotingsverschijnselen zijn. Die biopsie gebeurt liefst via die ader. Vanuit de lies kan ook wel, maar dan is de route langer. Paalvast: ,,Daar hebben ze een beetje op moeten puzzelen: die ader rechttrekken, er een nieuwe ader in zetten, of toch maar via de lies? Het is dat laatste geworden.''

Als je eenmaal op de lijst staat voor een harttransplantatie breekt een vreemde tijd aan. Je krijgt een pieper mee naar huis en in de gang staat je koffertje klaar, want als er een donorhart is moet je à la minute naar het ziekenhuis. Paalvast zelf zat in een rolstoel en was al gevloerd wanneer hij, 150 meter verderop, bij het postkantoor moest zijn. ,,Ik kon niet veel meer. Innerlijk heb ik altijd de overtuiging gehad dat er een hart beschikbaar zou komen, maar intussen praat je erover dat je dood kunt gaan voordat dat gebeurt. En inwendig ben je sterk bezig met de vraag: moet ik er eigenlijk wel aan beginnen?''

Paalvast was een paar maanden eerder namelijk net begonnen met de opleiding tot klassiek homeopaat, en zijn vrouw was bezig natuurgeneeskundige te worden. Dat was met het oog op een toekomstplan: ooit samen een praktijk te openen. Fundamentalistische alternativo's -die simpelweg tegen transplantatie zijn- waren ze nou ook weer niet, maar daarom zagen ze een transplantatie nog wel als een hele stap.

Paalvast: ,,Ik heb ermee geworsteld of ik het nu wel of niet moest laten doen. Vanuit spiritueel oogpunt kun je namelijk zeggen: je hart werkt niet meer goed, dus hier eindigt je leven. Als je probeert bewust te leven, probeer je ook bewust met de dood om te gaan - dan leef je vanuit het besef dat je ooit dood zult gaan. Ik heb het leven altijd al gezien als een kunstwerk, waaraan je bouwt. Dat kunstwerk was niet af, vond ik toch. Niet dat ik wist wat er nog moest gebeuren.

'Ik moet nog iets' - dat was het gevoel. En er was Nelly, en de kinderen. Maar Nelly heeft me er altijd in vrijgelaten. 'Als je die transplantatie wilt, prima. Wil je 'm bij nader inzien toch niet, dan is dat jouw beslissing' - zo zag ze het. Ik ben daar ontzettend mee bezig geweest. Op zeker moment droomde ik, lach niet, dat ik zwanger was maar dat ik het kindje niet durfde te laten komen. Dat legde ik zo uit: je kunt nieuw leven laten komen, en dat kun je zien als 'krijgen' of als 'ervoor kiezen'. Ik heb erover nagedacht tot het voelde als 'ervoor kiezen'. Pas toen kon ik me helemaal overgeven aan die wereld van de reguliere geneeskunde in een ziekenhuis; kon ik het vertrouwen hebben dat het goed was.''

Zo gingen er een paar maanden voorbij. Toen ging, op een vrijdag in september 1988, net even voor twaalven 's middags, bij Paalvast thuis de telefoon. Het was de Utrechtse cardioloog. Er is een hart, hoe snel kun je hier zijn, vroeg die. Door het vrijdagse verkeer? Dat duurt zeker een uur, zei Paalvast. Ik bel die taxi wel, zei de arts. De chauffeur vloog over de spitsstrook langs de weekendfiles. Paalvasts twee dochters studeerden in Utrecht en kwamen naar het ziekenhuis. ,,Je hebt net genoeg tijd om elkaar een kus te geven. Het is verschrikkelijk emotioneel. Het kan goed gaan, en het kan de laatste keer zijn dat je elkaar ziet. En intussen zijn de ziekenhuismensen al bezig je operatieklaar te maken, want er is haast bij. Bij een harttransplantatie mag er maximaal vier uur zitten tussen uitnemen en inzetten.''

De operatie verliep niet helemaal zonder hindernissen: 's nachts kreeg Paalvast een inwendige bloeding, en moest hij opnieuw opengemaakt worden. ,,Voor je vrouw en je kinderen is het eigenlijk veel erger dan voor jou. Ik ben onder zeil geweest. Zij moesten het helemaal meemaken. Al die spanning.''

Na een transplantatie blijft het spannend: accepteert het lichaam het nieuwe hart, of wil het ervan af? Paalvast: ,,Ik heb in die tijd zo geredeneerd: Als ik me nou maar helemaal openstel voor die operatie, voor dat nieuwe hart, dan krijg ik geen afstotingsverschijnselen. Maar ik kreeg ze toch. Dat was een e-nor-me teleurstelling. Daar heb ik echt van wakker gelegen. Maar uiteindelijk had dat wel zin. Want pas in die dip heb ik begrepen dat je nooit, in niets, de zekerheid hebt dat iets goed afloopt. Je doet alles wat ervoor nodig is om iets te laten lukken, maar je hebt nooit de garantie dat het ook werkelijk lukt. Dat is een waardevolle les. Dat je tegelijk zorgzaam moet zijn én gelaten. Dat het goed kan gaan, maar dat het ook niet goed kan gaan.''

Vijftien jaar later is aan Paalvast niet te merken dat hij een harttransplantatie heeft ondergaan. Zelf merkt hij het lichamelijk alleen nog bij plotselinge inspanning. Chirurgen kunnen namelijk wel een orgaan vervangen -technisch is dat helemaal niet zo moeilijk- maar zenuwen weer opnieuw aansluiten, dat kan niet. Het gevolg is dat Paalvasts hersenen niet direct het signaal krijgen als er, bij inspanning, adrenaline moet worden aangemaakt. Even een trap oprennen, dat is er dus niet bij.

Maar inwendig is Paalvast nog vaak met de transplantatie bezig. Op zijn nachtkastje staat een porseleinen wiegje waarin een baby ligt -het cadeautje dat zijn vrouw na de transplantatie voor hem meebracht- en elke dag opnieuw kijkt hij daarnaar. Het besef zit er diep in dat hij zijn leven te danken heeft aan iemand anders - iemand die in 1988 (jaren voordat de overheid de burger dat begon te vragen, want de wet op de orgaandonatie is van 1996) al een donorcodicil op zak had.

Maar wie dat is geweest, geen idee. Je krijgt als ontvanger van een donorhart nooit te horen van wie het afkomstig is - al kan het gebeuren dat je daar tijdens de operatie, onder narcose, toch iets over opvangt uit het gesprek van de operatieploeg. Iets over de leeftijd van de donor, of over de plaats waar het hart vandaan komt. Vice versa weet de familie van de donor evenmin waar het hart naar toe gaat. Dat is, zegt Paalvast, om hen niet in de verleiding te brengen te gaan opbellen naar de ontvanger. ,,Anders schijnt het voor te komen dat ze je bellen en zeggen: 'Je leeft toch wel gezond? Je springt toch wel verstandig om met het hart van ons familielid, hè?' Op zich valt dat best te begrijpen; maar als ontvanger maak je dat toch liever niet mee.''

Ook langs andere weg weet Paalvast niets van zijn donor. Het schijnt voor te komen dat mensen met een donorhart na de operatie menen dat ze, met het hart, ook een paar eigenschappen van de donor hebben overgenomen. Dat althans is de centrale boodschap van boeken als 'Het geheugen van het hart' van de Amerikaanse psycholoog Paul Pearsall en van 'A Change of Heart' van Claire Sylvia. Die ging opeens, net als haar donor, erg van bier en kipnuggets houden. Paalvast heeft zoiets bij zichzelf nooit bespeurd: ,,Je leven verandert natuurlijk ingrijpend door zo'n operatie, maar om nu te zeggen: vóór de operatie was ik een zoetekauw en daarna had ik juist zo'n zin in kaas? Nee.''

Van de ziekenhuizen in Eindhoven en Utrecht, via de Transplantatiestichting in Leiden en de Hartstichting in Den Haag fietst Paalvast naar het hoofdkantoor in Bazel van farmaceut Novartis. Die maakt de cyclosporinen die Paalvast nog elke dag slikt - de afstotingsremmers die de Zwitserse immunoloog Jean François Borel in de jaren zeventig ontdekte, waardoor transplanteren opeens een stuk minder riskant werd.

Onderweg doet Paalvast ook Rotterdam aan. Daar gooit hij vanaf de Erasmusbrug vijftien rozen in de Maas. Voor elk jaar dat zijn nieuwe hart het met hem heeft uitgehouden één roos. Maar het gebaar is niet alleen bedoeld voor zijn eigen donor. Het is voor al die naamloze donoren.

Paalvast: ,,Liefde voor de mensheid is misschien een te groot woord, maar een donor toont wel een enorme solidariteit. Terwijl we enerzijds leven in een samenleving waarin het 'ieder voor zich' is, levert een donor het bewijs dat we juist allemaal afhankelijk van elkaar zijn. Ik ben met mijn donor verbonden, ook al weet ik niet wie het is geweest. Het enige dat je weet is: het moet iemand zijn geweest van ongeveer hetzelfde gewicht, ongeveer dezelfde weefselstructuur en dezelfde bloedgroep. Het kan zowel een man als een vrouw zijn geweest. Maar hoe dan ook, ik heb de behoefte om 'dank je wel' te zeggen.''

Wachten op een donorhart
Harttransplantaties worden wereldwijd sinds 1967 uitgevoerd, maar in Nederland gebeurt het pas sinds 1984 - toen de cyclosporinen al uitgevonden waren. Wereldwijd zijn er tot 1998 meer dan 45000 uitgevoerd. De laatste jaren kregen in Nederland jaarlijks een kleine veertig mensen een donorhart. In verhouding is dat minder vaak dan in andere landen die aangesloten zijn bij Eurotransplant. Volgens gegevens uit 1997 vinden er in Nederland per 1 miljoen inwoners 3,4 harttransplantaties plaats, tegen 11,5 in koploper Oostenrijk-ruim driemaal zo vaak.

Een van de mogelijke verklaringen voor dat lage aantal is, volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting, het lage aantal donoren. Uitgedrukt per miljoen inwoners waren er in 2002 in Nederland 12,6 donoren, in Duitsland 12,2 en in Luxemburg 7,5 donoren. Dat is een flink verschil met Oostenrijk (23,8) en België (21,7). Die landen hebben beide een 'geen bezwaar'-systeem: iedereen is in beginsel orgaandonor, tenzij je uitdrukkelijk bezwaar maakt.

De resultaten van harttransplantaties zijn wereldwijd sinds 1986 niet wezenlijk verbeterd, aldus het transplantatie-protocol voor cardiologen. Rondom de operatie overlijdt wereldwijd 11 procent. Na een jaar leeft 79 procent nog altijd. Na vijf jaar leeft nog 64 procent. Ruim 8,5 jaar na de operatie is de helft van alle geopereerden overleden. Binnen de groep die het eerste jaar doorkwam is de helft na elf jaar overleden.

Centra waar veel (meer dan 20 per jaar) transplantaties worden uitgevoerd blijken betere resultaten te boeken. Rondom de operatie overlijdt hier 10 procent. Na een jaar leeft nog 85 tot 90 procent. Na vijf jaar leeft nog 75 to 80 procent.

Recentere cijfers, die alleen op Europa en de VS betrekking hebben, wijzen uit dat na 1 jaar 85 procent van de getransplanteerden nog in leven is. Na vijf jaar is dat 68, en na 10 jaar 60 procent.

Voor een donorhart bestaat een wachtlijst. Daarop stonden eind 1998 22, en in 2002 25 mensen. Uitschieters waren 1999 en 2001, met 30 resp. 31 wachtenden. Het vaakst duurt wachten minder dan zes maanden, maar in 2002 waren er ook vier gevallen die tussen de twee en vijf jaar moesten wachten. Dat jaar overleden tien mensen die op de wachtlijst voor een donorhart stonden.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden