’Hartenstakkers’ op zeiltocht

Achttien jongeren met een aangeboren hartafwijking gingen dit weekeinde op zeiltocht. Zo vinden ze steun én ontspanning bij elkaar.

„We noemen onszelf de hartenstakkers”, zegt Stephanie (21). Ze studeert psychologie in Groningen, speelt piano en heeft een aangeboren hartafwijking. „Ik wil niet zielig gevonden worden, dus maak ik er grapjes over.”

Afgelopen zaterdag ging in Lelystad het eerste zeilweekend voor jongeren met een aangeboren hartafwijking van start. De tocht was een initiatief van Jump, het jeugdfonds van de Nederlandse Hartstichting. Gingen vorige uitstapjes naar Spanje en Griekenland, deze keer wordt het vermaak op een zeilschip dichter bij huis gezocht.

„Op deze manier hebben ze een mooi verhaal te vertellen als ze thuiskomen. Iedereen kan op een strand liggen in Spanje, maar dit is echt bijzonder”, zegt Sven Gutker de Geus, medeorganisator van de Jump vakantieweken.

Doordat het hart te weinig zuurstof door het bloed pompt, hebben jongeren met een aangeboren hartafwijking vaak last van vermoeidheid en kortademigheid na grote inspanning. Het is een vermoeidheid die de omgeving vaak moeilijk begrijpt. Haalde vroeger nog maar 15 procent van deze jongeren de leeftijd van 21, nu is dat 85 procent.

Op de boot is te zien hoe sommige jongeren bruisen van energie en anderen rustig op een bankje zitten. Een litteken op hun borst is een permanente herinnering aan de hartoperaties die ze op jonge leeftijd ondergingen. Studente Rachel (21): „Zelfs mensen die ik al jaren ken vragen naar het litteken. Dan speel ik het hele bandje weer af.”

Jump stelt komend jaar een half miljoen euro extra beschikbaar voor onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen. Dank zij de medische vooruitgang kunnen de jongeren vaak een redelijk normaal leven leiden. De kortere levensverwachting veroorzaakt wel andere problemen. Het vinden van een vaste baan en een partner is lastig en een hypotheek krijgen is onmogelijk.

Gutker de Geus: „Deze jongeren staan aan het einde van een jarenlang traject van begeleiding. Met gesprekken, weerbaarheidtrainingen en dit soort activiteiten bereiden we ze voor op een stevige positie in de maatschappij. Ze moeten leren zichzelf te vertrouwen.”

Björn (31) is de oudste van de groep. Hij werkt fulltime en woont met zijn vriendin en twee jonge zoontjes in Zelhem bij Arnhem. In zijn vrije tijd klust hij bij in grafisch ontwerp. „Mijn cardioloog zegt dat ik de zestig niet zal halen, maar daar probeer ik niet te veel aan te denken. Gelukkig is via mijn werk alles goed geregeld met pensioen. Als je kinderen hebt, kijk je toch hoe het in de toekomst dan moet.”

Op de boot is er veel medische begeleiding, mocht er iets misgaan. Op deze manier kunnen bezorgde ouders hun kinderen rustig een paar dagen vrijlaten. Rachel, Stephanie en Marjolein (21) hebben de bar ontdekt en tappen vrolijk wat biertjes. Het is wrang dat twee goede vrienden, Jeroen en Marleny, pasgeleden door medische complicaties zijn overleden en er nu niet bij zijn. „Marleny was echt een nachtmens, ik belde haar altijd na het uitgaan. Nu kan dat niet meer”, zegt Marjolein. Stephanie: „Je wordt er wel een beetje bang van en gaat je dan afvragen: wie is de volgende?”

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden