Haast een te groot geschenk

Jaarlijks vraagt de overheid achttienjarigen om zich als donor te laten registreren. Over donorschap bij leven wordt niet gerept. Josha Zwaan zag hoe haar zoon geketend raakte aan het dialyse-apparaat. 'Het voelt niet als een keuze, we kunnen niet anders.'

JOSHA ZWAAN

Zijn huisarts is onverbiddelijk: "Je gaat nu naar het ziekenhuis". Huisartsen staan over het algemeen niet zomaar op je stoep, beseft hij. Zeker niet als je student bent, 21, in de bloei van je leven.

De vorige dag had hij bloed laten prikken. Daarna was hij doorgefietst naar zijn werk. Hij was al moe voor hij begonnen was, maar op wilskracht had hij tot diep in de nacht bier en moppen getapt, borrelhappen geserveerd en na sluitingstijd alle stoelen van het terras gestapeld en opgeruimd. Thuis gaf hij over. Zoals elke dag de afgelopen weken. Vreemd dat die griep maar niet over ging.

Hij onderzoekt het gezicht van de jonge vent die zich zijn huisarts noemt. Er trilt iets in het gezicht van de man. "Ik begrijp niet dat je nog lopen kan, je bloed is helemaal niet in orde." Hij hoort oprechte zorg in de nogal hoge stem, en ook iets anders. Een lichte paniek, twee weken lang heeft deze arts het op een zware griep gehouden. Het bloed prikken had de arts zelfs niet nodig gevonden. Het was dat hij zelf zo aangedrongen had. Nu lijkt het erop dat deze jonge huisarts iets over het hoofd heeft gezien, zijn toestand verkeerd heeft ingeschat.

Hij neemt een besluit. "Ok, ik ben al onderweg." De arts biedt niet aan hem te brengen. Bij het idee zich op zijn fiets te moeten hijsen wordt hij al misselijk. De bus dan maar. Op de eerste hulp geeft hij over. Hij verontschuldigt zich. "Sorry, er is iets mis met mijn maag, denk ik, dit gebeurt steeds."

Op mijn vijfentwintigste baarde ik een pracht van een zoon. Met stralende oogjes keek hij de wereld in. Binnen drie weken verscheen er een lachje, dat bij de minste of geringste prikkel tevoorschijn kwam. Slapen kon altijd nog, voorlopig moest alles ontdekt worden. Totale uitputting zorgde soms voor dutjes van een paar minuten, maar elk geluid, elke verandering van licht of atmosfeer was reden om opnieuw met zijn kleine oogjes om zich heen te gaan kijken. Foto's van die periode tonen een baby van vier, vijf, zes weken, zich oprichtend, grijpend en graaiend naar alles wat binnen zijn bereik was. Dagenlang reden we rond met de buggy of de auto, nachtenlang wiegden we hem in onze armen. Deze wakkere baby werd een wakkere, hyperactieve dreumes en peuter. Het was mijn eerste kind, ik accepteerde hem zoals hij was.

Mijn zoon had een gebruiksaanwijzing. Best een ingewikkelde trouwens, maar er viel goed mee te leven. En leuk was het ook, zo'n ondernemend kind. Hij kon klimmen als de beste, was goed in elke sport, was altijd bezig. Toen hij het skaten ontdekte, vond zijn energie een uitstekend kanaal om zich te ontladen. Spanning en sensatie, gecombineerd met kracht en behendigheid, het zat er allemaal in.

Op een dag nam ik hem mee naar het Museumplein in Amsterdam. De halfpipe die hem aanstaarde, was hoger dan hij had verwacht, maar hij had zich nu eenmaal voorgenomen om in te droppen. Even later stond hij boven op de rand. Natuurlijk was hij niet bang. Dat zag ik verkeerd. Zijn plank zweefde voor de helft boven de leegte onder hem. De wieltjes leken zich vast te klemmen aan de rand. Zijn ene voet op het board, de andere op het plateau, wachtte hij op het juiste moment. Ik wilde schreeuwen dat hij het niet moest doen, maar hij sprong al. Zonder helm. Sierlijk landde hij halverwege de glooiing van de halfpipe, reed op zijn plank naar beneden en omhoog aan de overkant. Als de slinger van een pendule gleed hij heen en weer, zijn vaart verminderde langzaam, hij week uit naar de rand en sprong uit de pipe naast mij op de grond, skateboard in de hand.

"Ik ga echt niet dood hoor mam", grinnikte hij toen ik mijn zorg over dwarslaesie en schedelbreuken uitsprak. "En als het toch gebeurt heb ik een leuk leven gehad."

Het bed waarin hij ligt, is te hard. Hij ligt hier nu vijf dagen, gekluisterd aan een infuus dat de prednison in hoge dosering in zijn aderen druppelt. Hij verveelt zich kapot, hij wil naar buiten, werken, naar school, muziek maken, voetballen, maar het enige dat hij kan, is schuifelend naar beneden, naar het winkeltje in de hal, of naar buiten, naar de kale bankjes langs de parkeerplaats, acht in totaal voor honderden patiënten en hun bezoekers. Het overgeven is alleen maar erger geworden, de moeheid ook. Zijn opgezette gezicht in de spiegel is het gezicht van een vreemde. Hij staart naar de televisie boven zijn bed. In Fukushima wordt puin geruimd na een aardebeving en tsunami, terwijl de kerncentrales er op ontploffen staan. In Libië rukt de Arabische Lente op. Niets interesseert hem, de wereld is gekrompen tot de grootte van zijn ziekenhuisbed.

Het hemoglobinegehalte in zijn bloed is schrikbarend laag. Om de dag krijgt hij een bloedtransfusie. Smerig vindt hij dat, bloed van een ander. De uitslag van de onderzoeken laat op zich wachten. Hij wil dat ze opschieten, het goede medicijn geven, hem beter verklaren. Hij wil naar zijn studentenkamer, naar de leden van zijn band met wie hij binnenkort naar Berlijn zal gaan. Hij wil zijn leven terug.

"Bent u van plan vandaag uw zoon te bezoeken?" De stem van de zaalarts klinkt neutraal als ze me belt.

"Ja", zeg ik, "ik ben al onderweg".

"Dan zou ik u en uw zoon graag spreken", zegt ze. "We hebben de uitslagen van het biopt dat we genomen hebben."

Ik vraag niet verder, ik ruik het gevaar niet, ik ben alleen maar blij. Nu kunnen ze gericht gaan behandelen, want dat is wat er steeds is gezegd. De nieren van mijn zoon functioneren niet, daar moet een reden voor zijn. Als ze dat weten, kunnen ze de infectie die waarschijnlijk de oorzaak is, gerichter bestrijden dan de afgelopen dagen.

Ook mijn zoon wacht bijna verheugd op de uitslag. Eindelijk voortgang in de zaak, eindelijk een antwoord op de vraag waarom hij zich zo hondsberoerd voelt.

Verwachtingsvol betreden we de spreekkamer. De zaalarts heeft de nefroloog erbij gehaald. Hij geeft een hand en gebaart ons te gaan zitten. Dan spreekt hij de woorden die in enkele minuten het leven van mijn zoon voorgoed in stukken breken. Zijn nieren zijn beschadigd. Niet een beetje, maar totaal. Onherstelbaar. Niets meer aan te doen. Wij zijn verbijsterd. De specialist praat door. Hij heeft het over een auto-immuunziekte, hij heeft het over stoppen met behandelen omdat het geen zin meer heeft, hij heeft het over overlevingskansen, hij heeft het over medicijnen, hij heeft het over nierdialyse. Wij weten nauwelijks wat dat is.

De blauwe ogen van mijn zoon zijn blauwer en groter dan ooit. "Dus ik word nooit meer beter?" Hij vraagt het aan mij, niet aan de arts. De leugen die ik zou willen uitspreken, een geruststelling, een ontkenning, blijft steken in mijn keel. Aan de overkant van de tafel klinkt de waarheid uit de mond van de specialist. "Inderdaad."

Het apparaat doet ruisend zijn werk. Hij wil niet kijken naar de slangetjes in zijn borst die zijn bloed liter voor liter uit zijn lichaam voeren, op weg naar het dialyseapparaat naast zijn bed. Dat bloed vol afvalstoffen die hem nog steeds zo misselijk maken, die zijn organen langzaam vergiftigen, stroomt traag door slangen en reageerbuizen, langs metertjes naar de kunstnier en weer terug naar zijn borst. Hij trekt de deken over zich heen, ook over zijn hoofd. Hij is hier niet, hij wil hier niet zijn.

Hij denkt aan de jaren die achter hem liggen, aan het plezier dat hij gehad heeft met zijn vrienden, aan de halsbrekende toeren die ze uithaalden, op hun skateboards en op hun tochten over het industrieterrein van de plaats waar hij is opgegroeid.

Het apparaat piept. De monitor laat zien dat de dialyse klaar is. Een verpleegkundige slaat de deken weg en begint met zorgvuldige gebaren de slangen los te koppelen. Hij kijkt weg van de vaardige vingers, van de blik in haar ogen. Steeds ziet hij hetzelfde, in de ogen van de artsen, de verpleegkundigen, de andere mensen op de dialysezaal, allemaal zeker dertig jaar ouder dan hij, en iedere dag meer in de ogen van zijn ouders: er is hem iets overkomen dat onomkeerbaar is. Uur na uur groeit het besef dat hij levenslang gekregen heeft, dat hij in een gevangenis is beland met onbeklimbare muren. Tot hij ziek werd, was elke muur een uitdaging. Nu is de drempel van de dialysekamer al te hoog om overheen te stappen.

Dat nierpatiënten altijd moe zijn, was mij wel bekend, maar nu blijkt dat woord een eufemisme: mijn zoon is niet moe, mijn zoon is non-stop uitgeput. Zo'n twintig uur per week brengt hij door in een schemerige ruimte in een vleugel van het ziekenhuis. Er is plek voor vier patiënten. In de maanden dat mijn zoon daar lag, heb ik nooit iemand gezien die net zo jong was als hij.

Allemaal willen we een nier afstaan, mijn man, ikzelf, onze andere kinderen, een zwager, zelfs de zoon van een van mijn vriendinnen. Transplanteren is echter voorlopig niet aan de orde. De auto-immuunziekte die mijn zoon getroffen heeft, staat nog lang niet buiten spel, voorlopig is niet eens zeker of hij deze eerste maanden wel zal overleven. Het overgeven houdt aan, de bloedtransfusies zijn nog steeds nodig, de schade die al het afval en vocht in zijn lichaam veroorzaakt heeft, laat zich op allerlei manieren gelden. Pas na maanden zal er een zeker evenwicht ontstaan. Dialyse en medicatie zullen hem dan in leven te houden. Die eerste tijd beseffen we nog niet hoe zwaar dat leven zal zijn.

'Geen andere ziekte heeft zoveel impact op je bestaan', lees ik op de site van de Nierstichting. En ook dat sommige mensen niet starten met dialyseren, dat het te zwaar is. Dan liever sterven. Ik lees verder, het bombardement op mijn moederhart duurt voort. Opleiding, werk, relaties, sport, seksualiteit, vruchtbaarheid; geen enkel levensgebied blijft gespaard. Risico's, beperkingen, cijfers over sterftekansen, alles komt voorbij, steeds opnieuw de enorme beperkingen die de noodzaak van dialyseren met zich meebrengt. Ten slotte sleurt mijn man mij achter de computer weg. "Die site moet je niet lezen." Ook hij huilt. "Dan verlies je alle hoop."

Het gegil van twee dialyseapparaten die tegelijk alarm slaan is oorverdovend. Geen van de mensen die op een van de vier stoelen liggen reageert. De landerige sfeer die in de warme kamer hangt, lijkt door niets doorbroken te kunnen worden. Ogen staren naar televisieschermen of vallen dicht. Nog steeds is hij er niet als hij hier is.

Sinds hij weer in zijn studentenflat woont, hoeft hij niet meer in het ziekenhuis te dialyseren. Het dialysecentrum ligt honderd meter van zijn huis. Drie jaar lang fietste hij voorbij het gebouw zonder te weten welke wereld zich binnen die muren bevond. Nu gaat hij er vier keer per week naar binnen, laat zich vastketenen aan slangen en ligt dan urenlang te vechten tegen zijn weerzin, voert strijd met zijn benen die bewegen willen, met zijn armen die zich los willen rukken, met zijn maag die nog steeds op onverwachte momenten protesteert. Gelaten eet hij het brood en de soep die hem voorgezet worden. Hij moet eten, een dialysepatiënt raakt snel ondervoed, de dialyse spoelt alles weg, het afval, maar ook de bouwstoffen die zijn lichaam nodig heeft. Zijn sixpack is verdwenen, zijn buik is een holle kom als hij ligt, zijn armen en benen zijn, na de fase waarin het vocht hem in een michelinmannetje getransformeerd had, geslonken tot een formaat waarop een anorexiapatiënt trots zou zijn.

De muur van zijn kamer is gevuld met de kalender waarop hij dag na dag weg kruist. Vaag herinnert hij zich het gevoel van onoverwinnelijkheid waarmee hij vroeger elke dag begon. Nu gaat het moment van ontwaken steevast gepaard met weerzin. Zijn vergiftigde bloed vertroebelt elke ervaring, vertraagt zijn denken en bewegen. Niets is meer leuk, geen enkel voedsel heeft nog smaak, een biertje in de kroeg betekent tegenwoordig letterlijk maar één.

De dagen waarop hij gedialyseerd wordt zijn verloren dagen. De dagen waarop hij 'vrij' is, voelt hij de vergiftiging in de loop van de uren toenemen, waardoor hij bijna naar de ketenen van het dialyseapparaat verlangt.

Hij denkt aan de drie mensen met wie hij de dialysekamer deelt. Statistisch gezien zal een van hun vieren het eind van het jaar niet halen. Hij wel. Hij krijgt over een aantal maanden een nier van zijn vader. Met zwarte stift kruist hij een hokje weg. Nog honderddertien dagen.

Ik zit naast mijn zoon die vastgekoppeld is aan het apparaat dat hem gevangen en in leven houdt. Aan al zijn gebaren zie ik hoe het dialyseren een wrange routine geworden is. Hij pakt zijn deken en kussen, hij weegt zich, vult het menu in, beantwoordt vragen. Daarna volgt het ritueel van ontsmetten, naald aanprikken, apparaat instellen, wachten, liggen, vervelen, slapen. Hij heeft een cursus gevolgd voor dialysepatiënten, hij kent alle ins en outs van het proces, het apparaat, de chemie.

Ik kijk om mij heen. Op elke stoel ligt een patiënt. Mijn zoon weet precies hoe lang iedereen wacht op een donor. Allen wachten al veel langer dan hij. Soms vertelt hij over iemand die aan de beurt is voor transplantatie. Soms vertelt hij dat er iemand gestorven is.

Het idee van donorschap riep bij mij altijd ambivalente gevoelens op. Ik had dan ook geen codicil. Mijn angst om organen af te staan na mijn dood, valt in het niet bij mijn angst om bij leven een nier af te staan aan mijn zoon, maar het voelt niet als een keuze. Voor geen van onze gezinsleden. We kunnen niet anders.

Mijn man is als eerste getest en geschikt gebleken. De opluchting die ik voel over het uitstel, wie weet afstel dat ik krijg, vervult mij met schaamte. Ik herinner mij de opmerking van mijn zoon, ergens in de beginperiode van zijn ziekte. We spraken over de mensen die jaren wachten op een nier. "Gelukkig blijft jou dat bespaard", zei ik.

"Hoe kan dat mam", fluisterde hij. "Dat sommige mensen niemand hebben die hun een nier wil geven."

Hij luistert naar de uitleg van zijn nefroloog. Op het computerscherm verschijnt tabel na tabel. "Ik wacht wel tot ik aan de beurt ben", had hij de arts medegedeeld. Zijn vaders nier, hij wil hem niet. Het is te groot, dit geschenk. Bovendien staat de hoeveelheid medicatie die hij na de transplantatie blijvend zal moeten slikken, hem enorm tegen. Ook dan zal hij zich nog steeds patiënt voelen. Wat heeft het voor zin om al die moeite te doen? De arts gaat niet in discussie, maar legt hem rustig feiten en kansen voor. Thuis gaan dialyseren - elke nacht gevangen aan dat zo gehate apparaat - is de enige manier om ongeveer dezelfde levenskansen te creëren als die hij na transplantatie zal hebben.

Ten slotte zucht hij diep. "Eigenlijk is er dus geen andere mogelijkheid?"

De arts knikt hem toe. "Als je wilt blijven leven heb je geen keus. Je bent een geluksvogel dat je vader het doen wil. Wij artsen zouden er wat voor geven als ieder familielid of vriend van een dialysepatiënt zich serieus de vraag zou stellen of hij donor zou kunnen zijn."

Hij staart uit het raam van zijn kamer in het academisch ziekenhuis. Zijn vader heeft de kamer ernaast gekregen. Vriendelijke verpleegkundigen hebben hem vragen gesteld, bloed afgenomen, bloeddruk gemeten. Vanmorgen lag hij nog uren op zijn vertrouwde plek aan het dialyseapparaat. Voor het laatst, zeiden de verpleegkundigen. Hij kan het nog niet geloven.

Een uur geleden heeft hij met zijn vader, moeder, broer en zusjes gegeten in het restaurant beneden in het ziekenhuis. De onwerkelijkheid van het moment straalde van alle gezichten af. Al bijna anderhalf jaar staat het leven stil. Dat van hem, maar ook van zijn familie. Hij ziet zijn verlangen weerspiegeld in hun ogen, in de giechelige stemming van dit vreemde samenzijn. Ze willen verder, net als hij. Vanaf morgen zal hij weer gaan leven.

De nacht is voorbijgegleden, gevuld met herinneringen aan het voorbije anderhalf jaar. Hij weet niet of hij geslapen heeft, het doet er niet toe. Een half uur geleden heeft hij zijn vader dag gezegd voor de verpleegsters hem naar de operatiekamer reden. "Dag pap."

"Dag jongen." Zijn stoere vader lachte hem toe. Geen enkel moment sinds de beslissing gevallen is, heeft zijn vader sentimenteel gedaan. Anderen vertellen hem hoe geweldig het is wat zijn vader gaat doen. Zijn vader zelf gedraagt zich alsof het een peulenschil is. Hij is er blij om. Hij wil niet dat het zwaar is voor zijn vader. Hij probeert niet te denken aan alles wat er mis kan gaan.

Zijn moeder zit naast hem. Ook zij houdt het luchtig vandaag. Hij weet hoeveel moeite haar dat kost. Hem maakt ze niets wijs, hij weet hoe bang ze is. Zijn broer en zusjes komen binnen. De kamer is gevuld met gelach tot hij opgehaald wordt. "Tot straks", klinkt het in koor. De wielen van het bed waarop hij in een behoorlijk tempo weggereden wordt, maken een zoevend geluid op de gladde vloeren van het ziekenhuis. Het kan hem niet snel genoeg gaan. Het einde van de tunnel is nu heel dichtbij.

Maandenlang kon ik niet praten over dit moment zonder in tranen uit te barsten. Nu is het moment daar en het voelt bijna feestelijk. We houden het afscheid luchtig. Ik kus mijn man, anderhalf uur later mijn zoon. Nog nooit heb ik me zo moeten overgeven aan artsen, aan het leven, aan het lot. Nog nooit heb ik zoveel vertrouwen gevoeld. Mijn andere drie kinderen zijn bij me. We zijn vrolijk, we kijken vooruit. De transplantatie gaat lukken, we weten het allemaal zeker.

Een paar uur later zitten we aan het bed van mijn man. Hij is wakker en praat honderduit, euforisch door de pijnmedicatie. Wij lachen en doden de tijd waarin de nier van mijn man in de buik van mijn zoon geplaatst wordt. Voor we het weten staat de chirurg in de kamer. "Het is gelukt. Alles is goed. De nier begon al te plassen voor we alles op zijn plaats hadden. Dat is een erg goed teken." Ze lacht. Wij huilen.

Hij doet zijn ogen open, omdat hij zijn naam hoort roepen. Hij registreert hoe ongezellig de zaal van de recovery is. Hij hoort het piepen van metertjes en apparaten, de stemmen van de verpleging zijn helder en goed verstaanbaar. Hij zou moeten balen dat hij hier ligt, maar hij voelt iets anders. Alles is anders. De mist in zijn hoofd, waar hij al die maanden doorheen moest waden om te kunnen nadenken, woorden te formuleren, is opgetrokken. De weerzin om naar de toekomst te kijken, de stroop die zijn bewegingen belemmerde, hij voelt dat hij dat alles achtergelaten heeft op de OK. Hij bestudeert het gezicht van zijn moeder die naast hem zit. "Dag mam, ik ben er weer. Maar nu helemaal."

De tuin is gevuld met onze stemmen en de geur van de boerenjasmijn. We brengen een toast uit, we vieren het leven. Morgen vertrekt mijn zoon. Hij is genoeg hersteld om terug te keren naar zijn eigen woonruimte. Mijn man gaat binnenkort weer aan het werk.

De transplantatie is gelukt, er zijn geen complicaties. De talloze controles geven keer op keer goede uitslagen. De hoeveelheid medicatie die mijn zoon slikt, is gigantisch, maar zal nog een heel eind afgebouwd worden. Hij lijkt zijn weg te vinden in dit nieuwe leven, dat nooit meer zoals vroeger zal zijn, maar zoveel beter dan in het jaar van dialyse.

Ik vraag hem hoe het is om niet meer naar het dialysecentrum te hoeven gaan. Hij zwijgt een hele tijd. Dan zucht hij diep. "Alsof ik handboeien heb afgedaan."

Josha Zwaan schrijft romans en essays. Haar tweede roman 'Zeevonk' verscheen in februari. Van maandag tot en met zondag 20 oktober is het Donorweek. Zie www.nierstichting.nl of www.transplantatiestichting.nl.

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden